Eine Befragung von Zeitzeugen zu den Anfängen der Angehörigenbewegung

Sabine Hummitzsch (2002)

Diplomarbeit im Studiengang Sozialwesen an der Fachhochschule Wiesbaden

3.4 Interview Heinz Deger-Erlenmaier, Kaufbeuren, S. 78-93

3.4.1 Vorstellung der Person

Heinz Deger-Erlenmaier wurde am 8. Oktober 1944 in Lörrach geboren. Er ist von Beruf Sozialarbeiter und leitet heute das Tageszentrum für chronisch psychisch kranke Menschen im Bezirkskrankenhaus Kaufbeuren, einem Fachkrankenhaus für Psychiatrie und Neurologie.

Ich besuchte Heinz Deger-Erlenmaier am 4. Februar an seinem Arbeitsplatz. Das Interview dauerte gut zwei Stunden. Schon vor dem Besuch wusste ich, dass er ebenfalls Angehöriger ist. Wer sich ein wenig mit der Angehörigenbewegung psychisch kranker Menschen beschäftigt, wird schnell auf den Namen Deger-Erlenmaier stoßen. Er steht für zahlreiche Publikationen im Angehörigenbereich, gespeist aus seiner persönlichen Erfahrung als Angehöriger, seinem Engagement in der Angehörigenbewegung und seiner jahrzehntelangen Arbeit als Sozialarbeiter im psychiatrischen Bereich.

Genau wie später bei Arnd Schwendy in Köln interessierte mich in Kaufbeuren vor allem die professionelle Sicht auf die Anfänge der Angehörigenbewegung. Heinz Deger-Erlenmaiers aktuelle Einschätzung von Angehörigenarbeit und Stand der Gemeindepsychiatrie war mir ebenfalls wichtig. Nicht zuletzt galt mein Interesse der persönlichen Betroffenheit eines Profis, der Angehöriger ist und seinen Erfahrungen damit im Kollegenkreis.

Heinz Deger-Erlenmaier gehört zu den Vätern der Angehörigenbewegung. Er bereitete u.a. die Gründung des BApK in der Satzungskommission mit vor, führte so manche Tagung im Bereich der Angehörigenarbeit durch, arbeitete eine Weile für den „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“ und gehörte von 1985 – 1992 dem Vorstand des BApK an. Darüber hinaus leitete er über zehn Jahre eine Angehörigengruppe und rief 1987 Mütterkuren für Angehörige von psychisch kranken Menschen ins Leben.

Inzwischen hat sich Heinz Deger-Erlenmaier von der Angehörigenarbeit zurückgezogen. Zu seinen Publikationen gehören u.a.: „Wenn nichts mehr ist, wie es wahr – Angehörige psychisch Kranker bewältigen ihr Leben“ (1992) und ,jetzt will ich’s wissen – Rat und Hilfe für Angehörige psychisch Kranker“ (1996), „Die Reifeprüfung, Eine Familie lebt mit psychischer Erkrankung“ (1999) von Edda Hattebier, alle erschienen im Psychiatrie-Verlag.

Sein Artikel „Angehörige psychisch Kranker auf dem Weg zur Selbsthilfe“ (Deger-Erlenmaier, 1990) gehört inzwischen zur Standardliteratur, wenn es um die Geschichte der Angehörigen psychisch kranker Menschen geht. Heinz Deger-Erlenmaier verweist auch im Interview des öfteren darauf.

Kritisch setzte er sich im Jahr 2000 mit zwei Jubiläen auseinander: Die Psychiatrie-Reform feierte ihr 25jähriges, der BApK sein 15jähriges Bestehen. Es erschien sein Buch-Beitrag „25 Jahre Psychiatrie-Reform – 15 Jahre Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker – (K)Ein Grund zum Feierm?-Eine Polemik“ (Deger-Erlenmaier, 2001).

Mutig und eindeutig bezieht er darin Stellung. Das brachte ihm herbe Kritik von Seiten der Angehörigen ein. Im Interview bezeichnet er sich selbst ein wenig wehmütig als „Persona non grata“ seit Erscheinen des Artikels.

3.4.2 Auszüge des Interviews

Ich: Vor zwei Wochen erst war ich bei Lotte Mucha in Stuttgart.

Deger-E.: Das ist so die Ur-, Ur-, Ur-Angehörige. Ich finde, mit Ihren Interviewpartnern haben Sie eine gute Vertretung der Angehörigen. Und es sind typischerweise Frauen.

Ich: Wann fängt für Sie persönlich die Angehörigenbewegung psychisch Kranker an?

Deger-E.: Vielleicht ist es wichtig zu den Anfängen insgesamt: Der „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“ in Bonn ist quasi die Urzelle: sowohl für die Angehörigenbewegung als auch für den Zusammenschluss der Psychiatrie-Erfahrenen. Der Dachverband war ursprünglich ein Zusammenschluss von Hilfsvereinen, kleine Hilfsvereine wie die Werkgemeinschaft damals in Wiesbaden, die sich im Dachverband organisiert haben.

Im Umfeld der psychiatrischen Kliniken gab es schon immer von Psychiatern dominierte Hilfsvereine. Nach 1968 gab es viele Studenteninitiativen, die damals schon Hilfsvereine gemacht haben. Einfach, um was zu verändern. Und die haben dann diesen „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“ mitgegründet. Das waren eigentlich die Mitarbeiter dieser Hilfsvereine. Dabei waren auch Laienhelferinnen und ursprünglich auch Männer stärker vertreten. Das hat sich später aber sehr gewandelt.

Und man hat gemerkt, viele Laienhelferinnen wie die Frau Lorenz waren auch Angehörige.

Ich: Das war wahrscheinlich auch die Motivation zu handeln?

Deger-E.: Ja, für die eigenen Leute und insgesamt für die psychisch Kranken etwas zu tun. Ein großer Teil der Laienhelferinnen, die im Dachverband präsent waren, waren Angehörige. Und das ist auch so in anderen Ländern. In der Schweiz z.B., wo die sich getummelt haben. Der Dachverband hat das gesehen und 1982 einen Arbeitskreis „Angehörige“ gebildet. Das habe ich in einem Beitrag für das Buch „Psychiatrie im Wandel“ beschrieben. Der Artikel ist inzwischen Standard geworden, wenn es um die Geschichte der Angehörigenbewegung geht.

Da steht alles Wesentliche über die Anfänge drin. Z.B. dass 1969 in Bad Boll – das ist die Evangelische Akademie – die erste Tagung für Angehörige psychisch kranker Menschen in
Deutschland stattgefunden hat. Das ist meines Wissens nach das allererste Mal in Deutschland gewesen, dass etwas für Angehörige angeboten worden ist. Damals gab es noch keine Gruppen.

Und da habe ich schon nicht mehr recherchieren können, wer diese Idee überhaupt hatte. Das kann man wohl nachträglich gar nicht mehr richtig recherchieren. Ein Herr, der maßgeblich daran beteiligt war und den ich interviewen wollte, ist ein paar Tage vorher gestorben. Und in Bad Boll veranstalteten die seitdem jährlich – wie es jetzt ist, weiß ich nicht, weil ich nicht mehr so nah dran bin – eine Angehörigentagung. Lange bevor es einen Verband oder so etwas gab, war es das einzige Angebot in Deutschland für Angehörige psychisch kranker Menschen.

Ich: Dann datieren die Anfänge der Angehörigenbewegung in Deutschland ausgangs der 60er Jahre? Ist das so richtig?

Deger-E.: Ja. Wobei es hochinteressant wäre herauszufinden, warum jemand auf die Idee kommt, für Angehörige psychisch Kranker irgendwas anzubieten. Daraus entstanden ist die Stuttgarter Angehörigengruppe, das war die allererste in Deutschland.

Die Marjorie Wingler, die erst gestorben ist, war eine ganz faszinierende Frau. Das war die erste, die in Deutschland das Bundesverdienstkreuz für ihr Engagement für Angehörige bekommen hat. In der Zwischenzeit haben das schon viele, aber sie war die erste. Und dann spielt noch eine Frau Harmsen beim Diakonischen Werk in Stuttgart eine Rolle. Und die beiden waren die ersten.

Parallel dazu war der Klaus Dörner in Hamburg. Der hat dort in der Tagesklinik mit Angehörigengruppen angefangen. Aus der einfachen Erkenntnis heraus, dass es wenig Sinn macht, die Patienten tagsüber in der Tagesklinik zu behandeln, sie nach Hause zu entlassen, wo sie auch am Wochenende sind, wenn man die Angehörigen, die die meiste Zeit mit den Patienten verbringen, nicht einbezieht. Da war kein großes Konzept oder sonst was dahinter.

Ich: Ach, da gab es damals in Hamburg schon eine Tagesklinik?

Deger-E.: Die wurde damals gerade aufgebaut. Das lief etwa zeitgleich. Das war so 70, 71, 72 in Hamburg. Ich habe oft mit Klaus Dörner darüber diskutiert. Das war kein richtiges Konzept. Das wurde auch schon mal als Therapie verkauft, aber eigentlich waren das Angehörigengruppen.

Und das steht auch alles im „Freispruch der Familie“. Der ist jetzt immer noch zu haben in der ich weiß nicht wievielten Auflage, wobei nicht viel verändert wurde. Ist 82 erstmals erschienen. Dann gibt es „Wenn nichts mehr ist wie es war“. Das habe ich herausgegeben mit der Frau Heim in Köln. Das ist ein Fortsetzungsband, der beschreibt, was von 82 bis 90 passiert ist.

Ich: Was bewegte Sie damals, sich für die Angehörigen zu engagieren? Wann fing das an?

Deger-E.: Also erst mal bin ich selbst Angehöriger. Und wie das oft bei Angehörigen ist, die auch Profis sind: Das versteckt man gerne sehr schnell und leicht. Die Leute, die in der Psychiatrie arbeiten und auch Angehörige sind, sagen das in der Regel nicht.

Ja, das ist mir selber auch so gegangen. 1983 habe ich in Pforzheim den sogenannten Sozialpsychiatrischen Dienst mit aufgebaut. Als Sozialarbeiter. 82 war ein magisches Jahr. 1982 fand das erste Bundestreffen der Angehörigen in Bonn Bad Godesberg statt. Ich war da gewesen, kam zurück und habe gemerkt, dass es in Pforzheim nirgendwo was gibt und bin dann in die PSAG gegangen. Und mein späterer Chef hat das aufgenommen, dass ich mit Angehörigen arbeiten wollte. Die Angehörigengruppe war, als ich hinkam, gerade frisch entstanden, und die habe ich dann zehn Jahre lang begleitet.

Ich: Die haben Sie in Ihrer Funktion als Sozialarbeiter begleitet?

Deger-E.: Ja. Ich selber bin zwar auch Angehöriger. Meine Mutter war 30 Jahre lang psychisch krank. In der Gruppe aber habe ich das nie gesagt und auch sonst wo nicht.

1984 bin ich beim Bundestreffen in Neckargemünd gewesen. Dort wurde beschlossen, den Bundesverband zu gründen. Und die Leute von meiner Angehörigengruppe, die waren da auch immer mit dabei. Dann hat mich jemand angesprochen, ob ich nicht bereit wäre, mit für den Vorstand des Bundesverbandes zu kandidieren. 85 haben wir dann in Bonn den Bundesverband gegründet, wo die Frau Schütt, ich und noch jemand in den geschäftsführenden Vorstand gewählt wurden. Und als ich mich da vorstellte – und das finde ich so symptomatisch – habe ich gesagt: „Ich heiße sowieso, bin Sozialarbeiter und arbeite in einem Sozialpsychiatrischen Dienst.“ Das hatte ja damit überhaupt nichts zu tun, warum
ich in den Vorstand des Bundesverbandes der Angehörigen gegangen bin. Und da hat jemand aus der Stuttgarter Gruppe dazwischengerufen „und ist Angehöriger“. Das habe ich selber, das mag ja banal erscheinen, damals nicht von mir aus gesagt.

Und das ist mir ganz, ganz häufig später auch begegnet. Ich hab ja viele Fortbildungen und Tagungen in ganz Deutschland durchgeführt, wie man Angehörigengruppen macht. Wo auch professionelle Mitarbeiter der Psychiatrie dabei waren oder wo zum Teil auch nur professionelle Mitarbeiter waren. Das war in den Anfangszeiten noch anders als heute. Da existierte noch ein großes Interesse. Da waren die Ärzte auch dabei in den Anfangsjahren. Das ist heute alles nicht mehr so.

Ich: Da war ja wohl damals auch so eine Aufbruchsstimmung?

Deger-E.: Ja. Die Bereitschaft bei den professionellen Mitarbeitern, Angehörigenarbeit kennenzulernen und da was zu tun, war doch relativ groß. Und als wir hier in Irsee waren, das ist so ein Fortbildungsinstitut, ein ehemaliges Kloster, da haben wir relativ viele Fortbildungen für professionelle Mitarbeiter der Psychiatrie gemacht.

Ich: War da inzwischen auch klar, dass Sie Angehöriger sind?

Deger-E.: Ja. Das war dann auch kein Problem mehr. Aber was dann auffiel, war, dass regelmäßig in der Pause fünf, sechs, sieben zu mir kamen und sagten, dass sie auch Angehörige sind. Dass sie das aber im Dienst und auch sonst wo nicht sagen würden. Also das ist einfach ein Makel.

Ich: So wie die Frau Lorenz gesagt hat, das könnte ja abfärben?

Deger-E.: Ja. Oder immer diese alte Geschichte mit der schizophrenogenen Mutter, das ist ja noch schlimmer. Bei einem Sohn ist es nicht so.

Ich: Ja. Bei dem Sohn ist das Schuldprinzip raus. Bei einer Mutter ist das anders.

Deger-E.: Ja. Aber da ist der Makel. Wie das bei meiner Mutter abgelaufen ist, so auf dem Dorf, das ist ein großes Thema für viele Angehörige. Für die erkrankten Familienmitglieder auch, aber für die Angehörigen genau so.

Einmal habe ich einen Vortrag aus der Sicht der Psychiatrie-Erfahrenen und Angehörigen gehalten – das mache ich jetzt eigentlich immer, ich verstecke mich nicht mehr – und da kommt ein Sozialpädagoge in der Pause auf mich zu und war so erleichtert, weil sein Bruder auch psychisch krank war. Der hat das aber auch nirgendwo öffentlich gesagt und war einfach erleichtert, dass ein anderer das Thema anspricht.

Aber das dauert halt. Diese Entwicklung, bis Angehörige sich dazu bekennen können – in Anführungszeichen! Das dauert zehn, fünfzehn Jahre. Was man auch akzeptieren muss.

Ich: Ich würde gerne noch mal die Anfänge und die damalige Aufbruchsstimmung ansprechen.

Deger-E.: Als ich diese Angehörigengruppe begleitet habe, die 83 anfing, waren da die ganzen Angehörigen, die bei den ersten Bundestreffen 82 und 83 schon dabei waren. Und die unheimlich engagiert waren, jetzt was zu tun. Da bin ich automatisch mit reingekommen. 82 war ein wichtiges Jahr. Es erschien der „Freispruch der Familie“, wobei der Titel alleine schon für mich erklärt, warum das Buch immer wieder aufgelegt wird. Dann gab es das erste Bundestreffen der Angehörigen psychisch Kranker. Und dieser Arbeitskreis „Angehörige“ ist die Urzelle, und daraus entstand der Bundesverband. Da waren Angehörige aus ganz Deutschland. Und da war auch der Arnd Schwendy.

Es war wirklich eine Aufbruchsstimmung damals. Es war so das Gefühl, dass die Angehörigen bisher nie beachtet und gesehen wurden, dass man ihnen Großes zumutete grad von Seiten der Psychiatrie. Forderungen wurden laut: Ob das darum ging, Angehörige zu entlasten, sie anzuhören oder überhaupt einzubeziehen. Dinge, die heute noch beklagt werden. Auch die Hoffnung, dass man etwas verändern könnte. Angehörigengruppen gab es da ja schon.

So zwischen 70 und 80 gab es leider einen totalen Stillstand. Und auch der Klaus Dörner hat immer erzählt, er ist von vielen seiner Kollegen für verrückt erklärt worden, für die Idee, die Angehörigen irgendwie mit einzubeziehen.

Ich: In den 70ern sind doch auch die menschenunwürdigen Zustände in den Psychiatrien aufgedeckt worden?

Deger-E.: Ja. Also ganz so menschenunwürdig war es dann Mitte der 80er Jahre nicht mehr. Wir haben uns oft gefragt, warum es in Deutschland so lang gedauert hat, dass Angehörige sich zusammengeschlossen und organisiert haben. Ich meine, in anderen Ländern ist es ja früher passiert, z.B. in Österreich und England.

Ich: Wegen der Bewältigung nach dem Dritten Reich oder warum?

Deger-E.: Ich denke, es ist ja nahtlos weitergegangen. Die gleichen Psychiater, die im Dritten Reich gearbeitet haben. Die ganzen Leute, die damals bei der Euthanasie maßgeblich waren, also bis auf den obersten Boss da. Also der alte Direktor hier, der 2000 Leute umgebracht hat, paar Monate später, nachdem die Prozesse in Augsburg stattgefunden hatten, war der hier wieder auf dem Land und hat ohne Approbation Leute behandelt. Das ist nie aufgearbeitet worden, was da passiert ist. Und ich denke, dass das Auswirkungen hatte für die Psychiatrie.

Ich: Ja, aber welche in Bezug auf die Angehörigen? Haben sie sich nicht getraut?

Deger-E.: Das kann ich jetzt auch nicht so genau sagen warum.

Ich: Weiß man es denn?

Deger-E.: Nein. Das ist nur der Versuch einer Erklärung.

Ich: Mit welchen Zielen hatte sich der Bundesverband auf den Weg gemacht? Was waren denn für Sie so die Hauptaspekte?

Deger-E.: Für mich war eines der Hauptziele, Angehörige zu entlasten. Ich hab bei den Angehörigengruppen dann sehr schnell gemerkt und bei mir selber natürlich auch aus meiner eigenen Erfahrung, wie extrem belastet Angehörige sind.

Also mein großes Ziel war Entlastung für die Angehörigen. Nur, denke ich heute, hat sich das nicht so durchgesetzt in der organisierten Angehörigenbewegung. Dass Angehörige sich auch erlauben können, sich zu entlasten. Und dass sie als Belastete mit am Wichtigsten sind im System der Versorgung.

Die Familien der psychisch Kranken und das psychiatrische Krankenhaus sind die, die nicht Nein sagen können unter bestimmten Bedingungen, wenn der psychisch Kranke vor der Tür steht. Alle anderen betreiben Selektion, machen Probewohnen und suchen aus und machen Verträge. Alle machen Selektion: bis auf die Angehörigen und die psychiatrischen Krankenhäuser.

Ich: Es sei denn, wenn die Familien nicht mehr können, wenn sie am Ende ihrer Kräfte sind.

Deger-E.: Selbst dann nicht. Das darf man ja nicht als Mutter oder Vater. Ich beobachte auch, dass im psychiatrischen Krankenhaus auf Ablösung vom Elternhaus bei den Söhnen und Töchtern hingearbeitet wird. Und wenn sie dann keine Alternative mehr haben, weil sie keine Wohngemeinschaft oder keine andere Einrichtung haben, greift man aufs Elternhaus zurück.

Ich beobachte auch, dass man die Angehörigen nicht einfach als Menschen wahrnimmt, die eine große Belastung zu tragen haben, für die man auch was tun muss und die man einbeziehen muss. Und es hat sich gezeigt, dass weiß man, dass es vollkommen unsinnig ist, eine Reha-Maßnahme an den Eltern vorbei zu planen. Das hat der Ciompi, dieser Schweizer Schizophrenieforscher, eindeutig nachgewiesen. Es geht gar nicht mehr eindeutiger. Und trotzdem tut man es nicht.

Wenn ich sehe, wie bei uns die Realität im Krankenhaus aussieht, wird mir schlecht. Auch wenn es ein sehr fortschrittliches Krankenhaus ist und unser Leiter ein wirklich bekannter Sozialpsychiater. Trotzdem. Aber wenn ich so den psychiatrischen Alltag erlebe, da sieht die Wirklichkeit schon anders aus.

Also zur Frage zurück, mein Hauptanliegen, nicht so sehr das der anderen, war schon, dass die Angehörigen überhaupt wahrgenommen werden: von den Psychiatern, von den anderen Mitarbeitern der Psychiatrie und dass sie Entlastungsangebote bekommen.

Die Angehörigenbewegung selber oder der Verband hat sich natürlich als eine Lobby für psychisch Kranke verstanden. Und war immer, was mich ja eigentlich erstaunt hat, für die
Gemeindepsychiatrie. Die ja eigentlich eine zusätzliche Belastung für die Angehörigen bedeutet. Wir haben immer gesagt, wenn, dann muss man auch die Angehörigen ernst nehmen, einbeziehen und sie entlasten.

Es gibt z.B. im Bereich geistig Behinderter oder anderer Behinderungsarten seit Jahren Familienentlastende Dienste (FED). Aber für psychisch Kranke gibt es das nicht. Das ist ein
wichtiges Thema: die Gleichstellung psychisch Kranker mit somatisch Kranken. Damals hat niemand davon gewusst oder gesprochen, die ersten Jahre. Aber der Karlheinz Walter
stellte hier für Pforzheim fest, dass der Pflegesatz für psychisch Kranke damals 115 Mark betrug, für ein Normalkrankenhaus 300 Mark. Und wie wir das merkten und in anderen Bundesländern nachfragten, da war das überall das gleiche. Der psychiatrische Tagessatz war nur etwa halb so hoch wie im Allgemein-Krankenhaus. Das hat niemand vorher bemerkt gehabt. Die Ungleichbehandlung war schon ein wichtiger Punkt.

Ich: Hat sich denn bis heute daran etwas geändert?

Deger-E.: Das gebe ich Ihnen auch mit. Meine Bilanz: 25 Jahre Psychiatrie-Reform. 15 Jahre Bundesverband. Die ist sehr polemisch. Das ist ein Artikel, der letztes Jahr in einem Buch erschienen ist, wo ich zum einen die Psychiatrie-Reform ganz kritisch beurteile und zum anderen sage, wie sehr ich es bedauere, dass die Angehörigenbewegung zum MarketingInstrument der Pharma-Industrie geworden ist.

Ich: Welche Widerstände gab es gegen die Angehörigenbewegung? Gab es sie und insbesondere von welcher Seite?

Deger-E.: Ja, ich denke schon. Wenn z.B. Angehörige sich organisierten und in die Klinik kamen, dann ist das Sand im Getriebe. Also das war deutlich spürbar. Da gab es vielleicht einen Psychiater, der sich das aufs Schild geschrieben hatte mit den Angehörigen. Aber alle anderen haben das als Bedrohung empfunden: Die wollen jetzt was wissen. Ich muss mich jetzt vor denen rechtfertigen, irgendwas erklären, erläutern, und die sind sowieso ein bisschen bescheuert und so. Das war schon Sand im Getriebe.

Das ist aber nicht nur in den Kliniken so gewesen, sondern auch im Sozialpsychiatrischen Dienst. Oder wenn es darum ging, in die PSAG oder andere Institutionen hineinzukommen. Die Frau Heim, die in Köln sehr engagiert ist, hat geschrieben, dass es gerade in den Anfängen ganz, ganz schwierig war, in solche Institutionen reinzukommen. Die haben gesagt: „Hier sind alles nur Experten, und es kann nicht sein, dass da Angehörige als Interessensvertreter in Expertengremien kommen.“ Das hat sich inzwischen Gott sei Dank geändert.

Ich: Ja, da gibt es inzwischen Fachbeiräte und alles mögliche. Wo Angehörige und auch Betroffene drinsitzen.

Deger-E.: Ja. Ach, das war früher ganz undenkbar.

Ich habe dann so zehn Jahre die Bundestreffen inhaltlich gemacht und viele, viele Tagungen im kleineren Umfang in ganz Deutschland. Dann fiel uns auf, dass so nach einigen Jahren im Bundesverband immer die gleichen vertreten waren. Als Referenten Asmus Finzen, Klaus Dörner, Albrecht Egetmeyer. Und es sind auch immer die gleichen professionellen Mitarbeiter gekommen.

Es ist überhaupt, wenn ich das im Rückblick so sehe, nicht gelungen, die Angehörigenarbeit auf eine breite Basis zu heben. Das betrifft nicht nur den Angehörigenverband, sondern auch den Bund der Psychiatrie-Erfahrenen. Hier in Irsee, was ja neben Kaufbeuren liegt, fand die allererste Betroffenentagung statt, die ich auch stark mitorganisiert habe. Das waren die, die sich dann ein Jahr später als Verband gegründet haben.

Es betrifft die Angehörigen, die Psychiatrie-Erfahrenen, die Profis, den gesamten Trialog. Ich sag immer so: „Das sind Biotope, die so neben der psychiatrischen Regelversorgung existieren.“

Ich: Und hängen auch immer an einzelnen Leuten. So erlebe ich das.

Deger-E.: Ja. Und das sehe ich rückblickend wirklich als Problem – aber da braucht man wahrscheinlich auch ein bisserl Abstand dazu, das zu bemerken – dass die psychiatrische
Regellandschaft, sag ich mal, die Angehörigen gar nicht sieht. Wenn ich sehe, die Assistenten, die hier herumspringen, die haben noch nie was von Angehörigen gehört.

Ich: Sie sind hier Leiter des Tageszentrums?

Deger-E.: Ja. Das nennt sich Tageszentrum hier der Flur. Das ist eine Tagesstätte für schwer chronisch gestörte Patienten, die jetzt draußen in betreuten Wohngemeinschaften leben. Es gibt eine Tagesstätte in der Stadt von der Diakonie, die, ich sag mal, so gehobeneres Niveau hat. Hier dies ist für die Langzeitleute, die, ich sag mal 40, 30, 20 Jahre in der Psychiatrie verbracht haben.

Also, diese Belastungsgeschichte der Angehörigen. Ich bedauere das sehr, dass sich da noch nichts institutionalisiert hat, wie z.B. der FED. Ich selber habe dann 87 zufällig festgestellt, dass es im Rahmen der Wiedergenesung so Schwerpunktkuren gibt für Mütter, die ein geistig oder körperbehindertes Kind haben. Da habe ich mal nachgefragt: „Gibt es da auch was für Mütter oder Partner von psychisch Kranken?“ Da wurde erst behauptet, das gäbe es, aber das gab es gar nicht. Von Pforzheim aus haben wir dann in einer Müttergenesungseinrichtung 87 eine Modell-Kur für Mütter und Ehepartnerinnen von psychisch Kranken gestartet.

Ich: Und das läuft noch? Das ist ja ganz wichtig.

Deger-E.: Ja, das finde ich auch. Da ist inzwischen ein ganzes Netzwerk entstanden von Angehörigen, die sich aus diesen Kuren kennen und sich dann auch untereinander wieder treffen. Das ist schon toll. Das läuft jetzt auch noch. Das wird wie eine Reha-Kur, wie eine normale Kur von den Krankenkassen finanziert.

Und was da auch ganz interessant ist: Vom Personenkreis der Angehörigen sind es schwerpunktmäßig die Eltern, die über die Angehörigenverbände erreicht werden, etwa 70 bis 80
Prozent. Sehr viel geringer die Paare oder die Partner. Und Kinder sind, wie ich das sehe, bisher kaum vorgekommen. Und das ist in den Schwerpunktkuren ganz gut, dass die immer sieben oder acht Ehepartnerinnen oder Partnerinnen dabei haben, die sich untereinander auch über die speziellen Probleme, die sie mit ihrem Partner haben, austauschen können. Das geht in einer normalen Angehörigengruppe nicht so gut, weil der Schwerpunkt die Ehepaare sind, wo die Kinder krank wurden.

Vätern fällt es schwer, damit etwas zu tun zu haben. Das sind wirklich so Dinge, die wir sehr schnell gemerkt haben und die sich auch durchziehen. Dass die Kränkung, vor allem, wenn der Sohn erkrankt, aber auch die Tochter, bei Vätern offenbar viel massiver ist. Die wollen dann nichts mehr damit zu tun haben. Viele haben in den Gesprächen gesagt: „lieber tot als so“. Da geht es auch um so was wie berufliche Laufbahn und Karriere. Die meisten der Kinder sind alleinstehend. Das ist schon schwierig. Den Vätern fällt das wirklich schwer.

Ich: Nach wie vor?

Deger-E.: Ja.

Ich: Wie verhielten sich die in der Psychiatrie Tätigen damals?

Deger-E.: Also es gab so kleinere Kreise, die zu den Bundestreffen kamen, die auch etwas verändern wollten. Aber da haben wir relativ schnell festgestellt: Es sind immer die Gleichen.

Ich: Man hat sich in einem kleinen Zirkel bewegt?

Deger-E.: Ja. Und hat darüber manchmal fast die Realität nicht mehr wahrgenommen.

Ich: Also die Realität, dass die große Masse eben andere Vorstellungen hatte?

Deger-E.: Ja. Und die Angehörige als Störenfriede empfunden hat.

Ich: Hat sich das denn bis heute geändert? Sie sagten, da springen junge Assistenzärzte rum?

Deger-E.: Also, wenn ich die Basis hier sehe und es vergleiche mit den Jahren, wo das großes Thema war, sei es beim SPDi oder in den Kliniken, da sind wir weit von entfernt.

Was ich bedauerlich finde: Es gibt z.B. genaue Richtlinien über Inhalte, wie Fachärzte inPsychiatrien ausgebildet werden, was sie nachweisen müssen usw. Da hat man mit Mühe erreicht, dass da z.B. drinsteht, sie müssen fünf Mal an einer Angehörigengruppe teilgenommen haben. Ich sag, das ist massenhafter Betrug in Deutschland. Das kriegen die alle von ihren Chefärzten bestätigt. Obwohl, ich würde sagen, 95 Prozent nicht an einer Angehörigengruppe teilgenommen haben. Und da nützt auch das beste Papier nichts. Da wird es sehr deutlich, denke ich.

Ich: Welches Verständnis gab es damals in der Öffentlichkeit in Bezug auf psychische Erkrankungen?

Deger-E.: Es wird ja jetzt viel diskutiert, dass die Vorurteile noch nie so ausgeprägt waren wie heute oder vor zehn Jahren. Aber das war damals nicht anders. Wir haben viele Angehörige gehabt, wenn sie damals Post vom Bundesverband kriegten: um Himmels Willen. Da durfte nichts von Psychiatrie drauf stehen oder auf dem Überweisungsträger. Das ist ganz, ganz ausgeprägt diese Angst. Wegen der Vorurteile.

Also da hat sich gar nichts verändert, sondern das Gegenteil ist eher der Fall. Und das kommt auch nicht von ungefähr. Wir haben in den Anfängen versucht, das wird Ihnen auch Frau Schütt erzählen können, die war da besonders rege, eine Schirmherrin oder einen Schirmherrn zu finden. Nicht für die ganze Psychiatrie, eine Schirmherrschaft für den Bundesverband. Das ist uns nicht gelungen.

Ich: Wo die das sonst doch so gerne machen.

Deger-E.: Ja, sonst schon. Aber mit psychisch Kranken ist kein Staat zu machen. Mit der Frau Süßmuth hatten wir gesprochen, mit der Frau Weizsäcker, mit der Frau Rau, damals war Rau noch Ministerpräsident in Nordrhein-Westfalen, usw.

Ich: Also hat sich in Ihren Augen nicht viel geändert?

Deger-E.: Es kann sich was ändern, denke ich, wenn Prominente als Angehörige, das gibt es ja auch, sich dazu bekennen. Die ehemalige Ministerpräsidentin von Norwegen ist jetzt oberster Boss in der Weltgesundheitsorganisation. Die hat ihre Biographie geschrieben und darin beschrieben, dass sich ihr Sohn mit 24 Jahren aufgrund einer manisch-depressiven Erkrankung das Leben genommen hat. Sie hat dann ihre Erfahrung als Ärztin selber und ihre Erfahrung mit der psychischen Erkrankung ihres Sohnes beschrieben. Und sie ist nach Umfragen die beliebteste Politikerin in Norwegen überhaupt. Das kam dann in der, sagen wir mal, Tagesschau des norwegischen Fernsehens an allererster Stelle, am Tag, als die Biographie herauskam. Und das hat dann dazu geführt, dass natürlich ganz viele Angehörige dies auch als Ermunterung gesehen haben.

Das ist auch meine Kritik an der Anti-Stigma-Kampagne, wo die Angehörigen jetzt im Moment ja feste dabei sind. Die Psychiatrieerfahrungen Gott sei Dank nicht. Das ist Humbug. Der Asmus Finzen sagt das auch, der sich sehr viel mit Vorurteilen gegenüber psychisch Kranken beschäftigt hat. Wir müssen uns selber entstigmatisieren. Also mit der PharmaIndustrie und den Psychiatern funktioniert das nicht. Das ist psychologische Binsenweisheit. Das sieht man auch bei den Homosexuellen. Die haben sich nicht durch die Hilfe anderer, sondern die haben sich selber entstigmatisiert.

Ich denke, Angehörige und Psychiatrie-Erfahrene müssen das selber in die Hand nehmen. Also, um da noch mal drauf zurückzukommen. Wir haben nie unsere Schirmherrin bekommen, bis jetzt nicht. In Rheinland-Pfalz gibt es da wenigstens die Frau Beck, die Frau vom Ministerpräsident Kurt Beck.

Ich: Sie sind jemand vom Fach und arbeiten als Sozialarbeiter. Das war mir wichtig für meine Diplomarbeit, um das so ein bisschen abzurunden.

Deger-E.: Ja. Das ist schon noch ein anderer Blick drauf, sag ich mal, auf den psychiatrischen Alltag. Wenn ich auch meine, dass im psychiatrischen Alltag nicht so viel angekommen ist, dann hat das auch mit meinem Beruf zu tun. Ich bin aber auch ganz konkreter Angehöriger.

Ich: Wo konnten sich Angehörige und Betroffene damals Hilfe holen?

Deger-E.: Pause Das ist schwierig.

Ich: Ja, das ist bezeichnend, dass Sie das sagen.

Deger-E.: Das ist heute noch schwierig.

Also, es gab sicherlich an den Kliniken einzelne Menschen, denen Angehörige ein besonderes Anliegen waren und die sich drum gekümmert haben. Ansonsten in den Angehörigengruppen, würde ich sagen.

Also, was ganz nötig wäre, ist eine gezielt angebotene Angehörigenberatung. Manche machen das so teilweise. Aber das ist eher zufällig, ob da jemand Interesse hat.

Ich vergleiche es immer mit der psychiatrischen Familienpflege. Die Leiterin des Sozialdienstes hier macht das mit dem anderen Teil ihrer Stelle. Also dass psychisch Kranke, schwerpunktmäßig Langzeitkranke, in normalen Familien aufgenommen werden. Das hat sich in den letzten zwanzig, schwerpunktmäßig in den letzten zehn Jahren entwickelt. Da gibt es in ganz Deutschland ein relativ großes Angebot. Und wenn ich sehe, wie intensiv die Pflegefamilien betreut werden. Einmal finanziell, die kriegen 1.400 Mark im Monat dafür, dass sie einen psychisch Kranken aufnehmen. Zum zweiten kommt in der psychiatrischen Familienpflege einmal die Woche die Sozialpädagogin, spätestens alle 14 Tage. Und die brauchen hier nur einmal anzurufen. Oh, und am nächsten Tag ist jemand da. So eine Betreuung wünschte ich mir im Sinne von Entlastung oder familienentlastenden Diensten für die Angehörigen, wo normalerweise die Patienten sind.

Ich: Das dürfte nicht dem Zufall überlassen sein?

Deger-E.: Nee, nee. Und die Dramen, die sie von anderen immer wieder hören. Und das ist eine zentrale Forderung, die zieht sich wie ein roter Faden durch, ohne dass sich was getan hat: Krisen und Notfalldienste. Das dann, wenn es am nötigsten ist, Hilfe kommt.

Ich: Ist denn für Sie der Bundesverband, ich sag mal, noch wichtig? Was, denken Sie, ist heute seine Aufgabe?

Deger-E.: Das sehe ich auch nicht so richtig. Da ist folgende organisatorische Geschichte passiert, eine unglückliche Geschichte, wie ich finde. Ein einzelner Mensch kann heute im Bundesverband das war früher anders – nicht mehr Mitglied werden. Jetzt sind nur noch die Landesverbände Mitglied des Bundesverbandes. Der Bundesverband ist damit so eine Art Arbeitsgemeinschaft der Landesverbände geworden.

Ich frage mich, ob der Bundesverband überhaupt noch notwendig ist. Für dringend notwendig halte ich Angehörigengruppen. Auch irgendeine organisierte Form in Angehörigenvereinen wie in Stuttgart oder in Bonn oder wie in Köln „Rat und Tat“ bei der Frau Heim. Ein Riesending machen die ja da, reine Selbsthilfe und haben fast zehn Angehörigengruppen parallel laufen. Einen Zusammenschluss halte ich nach wie vor für ganz wichtig. Ob es diese Organisationsform sein muss, weiß ich nicht. Auf Landesebene finde ich es wichtig, dass es Landesverbände gibt.

Nur ist hier jetzt das Gegenteil zu beklagen. Z.B. in psychosozialen Arbeitsgemeinschaften, Psychiatriearbeitskreis, wie es in Baden-Württemberg heißt. Jetzt werden überall Plätze für Angehörige vorgesehen, und es gibt die Angehörigen nicht, die da reingehen können.

Ich: mangels Masse oder Interesse?

Deger-E.: Mangels Interesse. Es hat auch was damit zu tun, dass es ja öffentlich stattfindet.

Ich: Wie wichtig ist der Aspekt der Selbsthilfe bei der Angehörigenbewegung?

Deger-E.: Der ist sehr wichtig, immer auch gewesen, bei den Angehörigen. Egal ob Selbsthilfe oder geleitete Gruppen. Das ist ganz unterschiedlich. Da gibt es auch eine Vielfalt von Formen.

Das Tollste in den ganzen Jahren, ich bin jetzt seit fünfzehn Jahren in dieser SchwerpunktKur jedes Jahr dabei gewesen und sehe die Frauen und Mädchen. Also das Beeindruckendste bei diesen Kuren, Tagungen und in der Angehörigengruppe ist dieses AHA-Erlebnis: Ich bin nicht allein, sondern andern geht es auch so. Das ist immer ein großer entlastender Moment. Deshalb nach wie vor: Unabhängig von anderen konkreten Angeboten für Angehörige ist für mich Entlastung eine ganz, ganz wichtige psychologische Geschichte.

Auch wenn die Gruppe vom Experten geleitet ist, also nicht reine Selbsthilfe, es gab darüber auch immer Meinungsverschiedenheiten oder Diskussionen inhaltlicher Art. Da war bei vielen die Vorstellung, als wir anfingen als Bundesverband: Experten fangen mit einer Angehörigengruppe an, bieten sie an, begleiten sie eine Zeitlang, und dann soll sie idealerweise in Selbsthilfe übergeführt werden. Das hat nicht funktioniert. Denn wenn es keinen Angehörigen gibt, der bereit ist, als Ansprechpartner oder öffentlich zur Verfügung zu stehen, dann funktioniert das nicht. Da braucht man Leute, die sich dazu bekennen und outen.

Ich hab immer gesagt: „Ich bin für jede Angehörigengruppe dankbar.“ Ob das reine Selbsthilfe oder angeleitet ist. Das, was abläuft, ist in jeder Angehörigengruppe gleich.

Es geht nicht um Therapie, es geht um Erfahrungsaustausch, Meinungsaustausch, Entlastung, am Beispiel der anderen lernen zu können. Und für mich ist es immer das Größte gewesen, dieses Aha-Erlebnis in den Gruppen. Auch auf Tagungen, da ist das immer sehr eindrücklich gewesen, wenn da so 200 Leute beim Bundestreffen sind, alles Angehörige, wo ich mir als Angehöriger sonst immer sehr einsam und verlassen vorkomme, immer das Gefühl habe: Mir geht es als Einziger auf der Welt so. Das ist für mich nach wie vor ganz dringend wichtig. Ob für den Bundesverband als solchen, weiß ich nicht.

Ich: Frau Schütt meinte, sie halte es für dringend notwendig, die Politik weiter zu verfolgen, zu beobachten und zu gucken, wo geht’s hin? Was fordern wir? Und dass es wichtig ist, einen Verband im Rücken zu haben. Dass man dann auch ganz anders wahrgenommen wird.

Deger-E.: Ja. Das ist wohl wahr.

Ich: Wer trägt Ihrer Meinung nach die Hauptlast in der Familie, wenn ein Mitglied erkrankt?

Deger-E.: Die Mutter. Das ist so. Wenn Sie wirklich was lesen wollen, Sie wissen wollen, wie es in den Familien zugeht, dann lesen Sie die „Reifeprüfung“ von Edda Hattebier. Das Buch habe ich herausgegeben im Psychiatrie-Verlag. Das ist die Autobiographie einer Österreicherin, einer Wiener Mutter, das liest sich wie ein Krimi, das habe ich an einem Tag gelesen. Und da brauchen sie nicht mehr über Belastungen nachzudenken.

Ich: Wie schätzen Sie die Situation heute für Angehörige und deren Familien ein? In der Gemeindepsychiatrie, in den Kliniken und bei den professionell Tätigen.

Deger-E.: Da will ich differenzieren. Also ich sehe, und das sehe ich wirklich aufgrund des Alltags, den ich erlebe, hier in Kaufbeuren das war mal eine Hochburg. Der Albrecht Egetmeyer, der hat den „Freispruch der Familie“ mit rausgegeben, der ist jetzt in Kempten, das auch mit zu uns gehört. Der war hier und hat auch das Landeskrankenhaus mit aufgebaut und ist einer, der in Bayern die ersten Angehörigengruppen mit angeboten hat. Und es gibt hier jetzt seit Jahren gerade mal eine Mini-Angehörigengruppe. Die in Kempten, die ist rege, aber hier ist absolut nichts. Der Sozialpsychiatrische Dienst hier, der macht da nichts.

Ich glaube, dass sich die Situation der Angehörigen nicht wesentlich verändert hat und auch teilweise gesetzliche Dinge ganz schief gelaufen sind. Z.B. hat sich 99 das Betreuungsrecht geändert. Und da wäre es rein theoretisch möglich, dass die Unterhaltsverpflichtung der Angehörigen als Einkommen des Betroffenen gesehen wird. Das wird noch nicht viel angewandt, aber rein theoretisch könnten die Angehörigen zu den Kosten der Betreuung herangezogen werden. Also eine Verschlechterung der Situation, was die finanziellen Dinge angeht. Es ist ja oft so, dass Angehörige auch zu Kosten herangezogen werden, wenn Sozialhilfe gewährt wird oder bei Heimunterbringung und Wohngemeinschaften.

Ich: Ich glaube, da hat sich was geändert bei der Heimunterbringung durch Änderungen im SGB IX.

Deger-E.: Ja. Genau. Aber das ist teilweise ganz schlimm gewesen, was Angehörigen da zugemutet wurde. Das war und ist oft eine ganz große finanzielle Belastung für Angehörige.

Die Situation von Angehörigen in der Klinik oder in der Gemeindepsychiatrie: Das sehe ich nicht sehr rosig. Weil da nicht der große Durchbruch geschafft wurde, sondern vielmehr eine neue Offensive notwendig wäre. Das betrifft ja auch die Ausbildung der Mitarbeiter. Und ob man da nun die Gemeindepsychiatrie oder Sozialarbeiter nimmt. Da sehe ich auch, dass es für viele Sozialarbeiter natürlich angenehmer ist, irgendeine therapeutische Zusatzausbildung zu machen als mehr oder weniger diese konkrete handwerkliche, oft auch nicht sehr angenehme Arbeit. Sei es mit Angehörigen oder Patienten selber, also mit den chronischen schwerer Erkrankten, sagen wir mal.

Wenn man jetzt mal Bilanz zieht, würde ich sagen, es ist eher so, wie es in den 70er und 80er Jahren war. Es ist heute noch so, dass es vom zufälligen Engagement eines Einzelnen abhängt. Es müsste aber zur institutionellen Versorgung einfach dazu gehören: Wir müssen auf die Angehörigen achten, müssen die Angehörigen einbeziehen. Das hat sich also nicht institutionalisiert.

Ich: Wo sollten Angehörigenbewegung und Bundesverband Ihrer Meinung nach heute hin?

Deger-E.: Ich finde, dass die Angehörigenverbände mehr dafür sorgen müssten, dass Angehörigengruppen angeboten werden, egal wo. Und sich nicht blenden lassen, wenn beim
Bundestreffen 200 Angehörige kommen. Es sollte vor Ort tatsächlich mehr passieren, sag ich mal. Und da hinterher zu sein – und nicht so die großen Politikforderungen, gleich ob Antistigma oder sonst was. Da wird sehr viel Energie und Zeit verschwendet. Sie sollten vielmehr dafür sorgen, dass konkrete Entlastungsangebote geschaffen werden. Ich frage mich wirklich, warum es keinen Familien entlastenden Dienst für Angehörige gibt?

Bei diesen Kuren in Baden-Baden, es sind jetzt schon 25 oder 30, ich kann sie gar nicht mehr zählen, da ist immer die Frage, wenn der Patient zu Hause lebt: Ja, kann die Mutter denn weg oder nicht? Es ist ungeheuer mühsam. Im Altenpflegebereich gibt es Kurzzeitpflegeheime und solche Dinge. Da kommt natürlich oft dazu die psychologische Seite, dass die Mütter meinen, es geht nicht ohne sie. Und wenn man sich bemüht, ist es aber erstaunlich, welche Fähigkeiten die Patienten plötzlich entdecken, wenn sie müssen. Wenn die Mutter nicht da ist.

Bei den Funktionären der Angehörigen sehe ich das ein bisschen kritisch. Die fühlen sich natürlich toll, wenn sie bei der Tagung „Aktion Psychisch Kranke“ einen Vortrag halten dürfen. Oder bei der Sitzung, wo das Gesundheitsministerium oder sonst irgendjemand ist, eingeladen werden.

Also, es ist doch lächerlich, wie viele Mitglieder diese Angehörigengruppen hinter sich haben. Das darf man öffentlich gar nicht sagen. Der Bundesverband müsste mehr Möglichkeiten zur Identifikation für Angehörige bieten, zeigen, dass es auch Spaß machen kann. Dass es nicht nur was Furchtbares ist. Sondern auch mehr Lebensmöglichkeiten bieten kann. Das haben sie in Köln ganz gut hingekriegt. Das müsste mehr passieren.

Einige hatten in diesen Anfangszeiten, das gehört vielleicht zur Geschichte noch dazu, schon die Hoffnung – da gehörte der Amd Schwendy dazu – die Angehörigenbewegung könnte richtig zur Massenbewegung werden. Sie wären nicht aufs Geld vom Gesundheitsministerium angewiesen usw. Das alles ist nicht eingetreten.

Das ist auch gut nachvollziehbar aus psychologischen Gründen. Diese Stigmatisierung und dieser Makel. Es passiert ganz häufig, dass ein Patient zwischendurch wieder mal eine gute Phase hat, und dann treten sie aus dem Bundesverband aus und denken, ihm geht es ja wieder gut – und wollen damit nichts mehr zu tun haben.

Ich: Das ist ja auch völlig nachvollziehbar. Für mich ist beachtlich, dass der Bundesverband überhaupt entstanden ist und sich die ganzen Jahre über halten konnte.

Deger-E.: Ja.

Ich: Hat sich das Bild von psychischen Erkrankungen in der Öffentlichkeit gewandelt?

Deger-E.: Es hat sich verschlechtert. Es gibt viele Untersuchungen, die das nachweisen. Ich denke, durch die Medien. Wenn da etwas über psychisch Kranke geschrieben wird, oder wenn Sie mal das Fernsehen nehmen: Da vergeht keine Woche, wo nicht in einem Sender ein oder zwei Psychopathen … Und das macht mehr kaputt, als man aufbauen kann.

Ich: Hat der Expertenbericht der 80er Jahre etwas bewegt?

Deger-E.: Schwer zu sagen. Also das ist ja eine tolle Beschreibung. Aber das ist auch alles. Die Angehörigen kommen entscheidend drin vor, aber das ist auch Amd Schwendy und anderen zu verdanken. Das ist ein dicker Packen Papier. Aber die Angehörigen kommen da richtig drin vor als Bereich. Das war bei der Enquete noch nicht so.

Ich: Halten Sie die Entwicklung in der Gemeindepsychiatrie für wichtig?

Deger-E.: Ich sehe Gemeindepsychiatrie eher sehr kritisch. Wir haben jetzt vielleicht hier in Kaufbeuren, schätze ich mal, bei verschiedenen Anbietern hundert Plätze in betreuten WGs oder in betreutem Einzelwohnen. Für eine kleine Stadt wie Kaufbeuren mit 14.000 Einwohnern ist das relativ viel.

Aber für mich hat sich das Ghetto aus dem Krankenhaus hin in die Gemeinde verlagert. Die Ghettos sind schöner geworden. Und ich denke mal, ganz, ganz viele, ich kann das nicht für alle sagen, ich sage mal, 90 Prozent dieser Leute haben mit der normalen Bevölkerung keinen Kontakt. Ich finde die Tagesstätten und was wir hier machen sinnvoll und notwendig. Aber das ist nur ein Ersatz für nicht vorhandene Kontakte mit der normalen Bevölkerung oder den Angeboten, die es da gibt.

Das ist für mich wirklich Ideologie, wenn man von Integration in die Gemeinde spricht. Das war auch ein Kardinalfehler, dass in der ganzen Psychiatrie-Reform die Gemeinwesen, die Kommunen als solche, nie gefragt wurden, ob sie diese – also im Idealfall – Integration überhaupt wollen. In Kaufbeuren ist das überhaupt nicht passiert. In anderen Städten wie z.B. in Offenbach ist das vielleicht ein bisschen anders.

Es ist immer dieses Kostendilemma. Wenn ich so vergleiche, wie viele Betten in der Psychiatrie abgebaut worden sind, wie viel Geld dort gespart worden ist. Das ist aber in der
Gemeindepsychiatrie nicht angekommen.

Ich: Was hat Ihr Engagement für Angehörige bewirkt? Wem hat es geholfen? Und würden Sie es aus heutiger Sicht mit Ihrer jahrelangen Erfahrung noch einmal machen? Eine merkwürdige Frage vielleicht.

Deger-E.: Nein, das finde ich gar nicht. Es hat natürlich auch eine Funktion, wenn jemand sich so engagiert als Angehöriger. Bei mir nicht in dem Ausmaß, weil es nicht mehr so aktuell war. Aber es hat natürlich eine Funktion. Es gehört zum Bewältigungsmechanismus, wenn sich jemand in diesem Bereich besonders stark engagiert. Ich bin davon überzeugt, dass diejenigen, die es getan haben, auch davon profitiert haben.

Ich: Auch wenn Sie manche Entwicklungen negativ einschätzen, hat sich doch einiges getan inBezug auf Aufklärung und Information, mit guter Fachliteratur, der Sozialpsychiatrie usw.?

Deger-E.: Ja. Man muss bei Angehörigenarbeit und -gruppen nicht bei Adam und Eva anfangen. Weil es eigentlich jeder wissen müsste. Es kann sich niemand die Blöße geben und so tun, als wären wir noch in den 70er Jahren. Da hat sich schon was verändert.

Ich: Wie erleben Sie Berufskollegen, Sozialarbeiter in Bezug auf die Angehörigenarbeit?

Deger-E.: Ob Ärzte oder Sozialarbeiter. Es ist eher alles zufällig, ob sich jemand dafür interessiert. In allen Berufsgruppen. Das Pflegepersonal ist für mich die wichtigste Berufsgruppe im Krankenhaus. Die sind den Angehörigen am ähnlichsten. Die verbringen die meiste Zeit mit den Patienten zusammen. Und haben die größte Belastung. Deswegen habe ich das Pflegepersonal auch mit Angehörigen verglichen. Mit den ganzen Gefühlen, das ist nahezu identisch.

Ich würde den Angehörigen auch wünschen, dass sie nicht so auf die Weißkittel zielen, sich auf diesen Arzt, diesen Psychiater fixieren. Das ist natürlich ein Ernüchterungsprozess, der sehr lange dauert. Vielleicht zehn Jahre, bis man merkt, dass die vielleicht genauso hilflos sind wie die Angehörigen. Wie andere Fachkräfte auch gegenüber diesen psychischen Erkrankungen.

Ich: Da wird auf Rettung gehofft, auf Heilung.

Deger-E.: Ja, man hofft, diese Medikamente machen gesund. Was ja alles nicht passiert. Also vom Lerneffekt her, wenn die Angehörigen z.B. mehr Kontakt zum Pflegepersonal hätten, wäre das sehr viel hilfreicher.

Ich: Von meiner Seite aus war es das eigentlich. Gibt es bei Ihnen vielleicht noch etwas, was Ihnen am Herzen liegt?

Deger-E.: Ja. Das ist sehr provokativ, mein Artikel zu 25 Jahre Psychiatrie-Reform und 15 Jahre Bundesverband der Angehörigen. Das sollte eigentlich die Diskussion anregen, was jetzt leider aber doch nicht passiert ist. Eine Diskussion darüber, ob es sinnvoll ist, mit der Pharma-Industrie Kooperationsverträge zu machen. Ich finde das furchtbar, grauenerregend. Also das wäre zu der Zeit niemals Thema gewesen, wo Frau Schütt und ich im Vorstand waren.

Ich: Sie sagten, Sie sind zur Zeit bei den Angehörigen nicht aktiv?

Deger-E.: Nein, ich mache zur Zeit gar nichts. Bis auf, ich werde von Zeit zu Zeit mal eingeladen. Das hat sich aber auch sehr reduziert, nachdem ich mehr oder weniger zur lacht ein bisschen „Persona non grata“ geworden bin. Durch diese pharmakritische Geschichte.

Ich: Ist das so extrem? Hat das so Wellen geschlagen?

Deger-E.: Ja, schon. Gut. Jetzt nicht mehr, weil man froh ist, dass das nicht weiter veröffentlicht ist.

Man muss schon sehr auf diese Entwicklungen aufpassen. Und wenn ich nicht unbedingt finanziell darauf angewiesen bin, finde ich es unvernünftig, mich mit der Pharma-Industrie zusammenzutun. Das kann man auch nachweisen bei anderen Erkrankungen und Behinderungen. Die wollen ihr Zeugs verkaufen und sonst nichts.

Ich: Die Zeitschrift „Psychosoziale Umschau“ hat die Angehörigenbewegung begleitet. Ist das richtig?

Deger-E.: Das ist die Zeitschrift ausgehend vom Dachverband. Sie ist vor allem in den Anfangsjahren sehr von Angehörigen betrieben worden. Es ist immer, so steht es auch heute noch drin, was nicht so ganz richtig ist, ein Mitteilungsblatt des Bundesverbandes der Angehörigen und der Psychiatrie-Erfahrenen gewesen. Da sind immer wieder Beiträge. Jetzt gibt es zwischenzeitlich gesonderte Seiten für Angehörige mit eigenen Dingen.

Ich: Ich habe sie im Abo. Aber ich kenne sie nicht aus den Ursprüngen.

Deger-E.: In den Ursprüngen ist sie immer vom Dachverband so nebenbei gemacht worden. Aber jetzt gibt es ja die Frau Lisofsky, die Journalistin, die in Berlin sitzt, und die es ja hauptberuflich macht, von der Pharma-Industrie finanziert. Die schreibt auch relativ viel und macht das ganz gut, aber das ist von der Pharma-Industrie finanziert.

Ich: Aber die PSU, das war mit eine Angehörigenzeitung, zusammen mit dem Dachverband?

Deger-E.: Das fanden wir auch ganz gut. Zwischenzeitlich ist es ja mit die Auflagen stärkste Psychiatriezeitung überhaupt.

Das ist sehr interessant: Der Karl-Ernst Brill, der ist beim Vormundschaftsgerichtstag und bei Aktion Psychisch Kranke mit einer halben Stelle, der schreibt unheimlich viel, weil er, was das Psychiatrie-Sozialrecht in Deutschland angeht, am meisten weiß.

Aber das ist schon sehr, sehr speziell in der PSU und für den durchschnittlichen Angehörigen nicht so interessant.

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