Das historische Ereignis der Psychiatrie-Enquete jährt sich zum 40sten Mal und aus diesem Anlass wurde ich um eine Einschätzung aus Angehörigensicht geben. Darum schrieb ich u.a. damalige Akteure an, so auch Asmus Finzen; er machte mich  auf einen Angehörigenkongress aus dem für die Angehörigenbewegung schicksalhaften Jahr 1982 aufmerksam, dessen Referate 1984 unter dem Titel „Die Angehörigengruppe“ [1] publiziert wurden.

Die Lektüre dieses Sammelbandes aus 1984 hat mich, der zu dieser Zeit gerade begonnen hatte das Arbeitsfeld der beginnenden Gemeindepsychiatrie zu betreten, zutiefst beeindruckt, wobei zwei Aspekte im Vordergrund stehen:

• An den Forderungen der Angehörigen hat sich seit mehr als 30 Jahren wenig geändert,
  viele sind heute noch genauso aktuell wie damals.
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• Viele professionelle Helfer hatten sich intensiv mit Fragen und Problemen der Angehörigen auseinander gesetzt – in Forschung und Praxis.
  So traten in den 80er Jahren in England, Österreich, Frankreich und in Deutschland viele von ihnen für die Belange der bis dahin übersehenen „anderen Seiter der Schizophrenie“ ein [2]: für die Angehörigen, gegen deren Belastungen, aber auch für deren Ressourcen.

Im Folgenden eine subjektive Auswahl von Bemerkenswertem.

1. Die forschende und praktische Beschäftigung mit Angehörigen und deren Gruppen erfolgte unabhängig und parallel zu den ersten Selbsthilfegruppen der Angehörigen in Deutschland – aber mit der klaren Position, diese zu stärken und die professionell angeleiteten Gruppen in autonome Selbsthilfegruppen zu überführen.
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2. Der Blick über die eigenen Landesgrenzen war für die damaligen Akteure wohl selbstverständlich, sowohl in der wissenschaftlichen Orientierung als auch in der Kenntnisnahme der „Bewegungen“. Dies diente u.a. der Präzisierung sowie Relativierung der eigenen Ziele und Vorhaben – mit dem klaren Bekenntnis, dass die Anregung zum eigenen Blick auf die Angehörigen aus dem Ausland kam.
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3. Der Bericht von Angehörigengruppen aus Maryland hat die Akteure sicher tief beeindruckt, da es das in Deutschland noch nicht gab.
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   „Der Impe­tus dieser Gruppen spricht aber sicherlich für die Stärke dieser Familien – etwas, was von den professionellen Helfern nur selten anerkannt wird – und demonstriert, zu welchen Anstrengungen Familien im Interesse eines ihrer Nächsten bereit sind. Es wirft ein Licht auf die enormen Belastungen dieser Familien und ihr Bemühen, sich etwas Entlastung zu verschaffen von dem ständigen Stress. Schließlich deutet es auf die tiefe Abneigung dieser Familien gegenüber achtlosen Experten und unfähigen Be­hörden hin“.
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4. „Theorien und Ideologien, die die Wahrnehmung der professionellen Helfer prägen, werden von Familien selbst nicht geteilt. Bemühungen um eine Kooperation müssen scheitern, weil beide Gruppen über unterschiedliche Erfahrungen mit psychischer Krankheit in der Familie verfügen. Ein Ziel der Angehörigengruppen ist es deshalb, den professionellen Helfern zu einem besseren Verständnis dessen zu verhelfen, was es wirklich bedeutet, wenn einer der Nächsten in der Familie psychisch erkrankt.“ (S. 66)
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   Sind wir heute schon überall so weit?
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5. Die gleiche Autorin ist sich 1982 sicher:
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   „Professionelle Helfer werden dazu verpflichtet werden, ihre Behandlung und Dienst­leistungen in klaren Worten und nicht im Fachjargon zu erklären und die Familien in die Behandlung mit einzubeziehen (Hervorhebung RP). Familien sind Empfänger von Dienstleistungen bzw. Verbraucher, die lernen werden, sich nach anderen Quellen umzusehen, wenn …“ (S. 67)
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   Mehr als 30 Jahre später haben die meisten Angehörigen nicht den Eindruck, bei der Behandlung einbezogen zu sein! (Peukert in: Armbruster u.a, im Druck)
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6. Es wurde munter mit unterschiedlichen Formen von Angehörigengruppen experimentiert – und was einen großen Unterschied zu heute ausmacht: es wurde viel Energie in die Erhebung der Effekte und in die Identifikation von Variablen für die Effekte investiert (dazu auch weiter unten). Die Beschränkungen aufgrund der Begrenzung auf die Ergebnisvariable „Rückfall“ wurden klar gesehen und benannt.
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7. Das Hauptmotiv aller Initiatoren von Angehörigengruppen war die Tatsache
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   „der Öffnung der Psychiatrie, in deren Folge zunehmend mehr Patienten mit ihren persönlichen, familiären und sozialen Schwierigkeiten draußen zurechtkommen müssen“
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   – und für die Autoren lag auf der Hand:
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   „Je größer das Ausmaß der krankheitsbedingten Schwierigkeiten der Patienten, desto weniger Bezugspersonen bleiben erfahrungsgemäß übrig (Freunde ziehen sich zurück), und desto stärker wird erneut die Familie mit auftretenden Problemen kon­frontiert.“ (S. 144)
   „Es ist ja nicht zu bestreiten, daß bei allen wünschenswerten neuen institutionellen Ent­wicklungen im Bereich der Psychiatrie, durch die es zu einer wesentlichen Entspannung im stationären Sektor gekommen ist, die Dauerhaftigkeit der persönlichen Beziehung, wie sie in Familien besteht, nie zu ersetzen sein wird.“ (S. 50)
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   Umso gravierender war das Erleben, oft genug mit den Problemen allein gelassen zu werden:
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   „Halb sagen sie dir, dich da rauszuhalten, aber sobald ein Problem da ist, rufen sie dich, und du stehst damit allein da.“ (S. 158)
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   Sind die unangekündigten Spontanentlassungen heute Geschichte?
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8. In den 80ern mit Angehörigen in Gruppen zusammenzukommen veränderte den Blick auf die traditionelle Psychiatrie.
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   „Sicherlich war das monokausal ausgerichtete Denken der klinischen Psychiatrie in den letzten hundert Jahren nicht zuletzt Folge einer allzu einseitigen Sicht der Patienten, losgelöst von der Interaktion in der Familie.“ (S. 144)
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9. Über die eindeutig – und zum Teil sehr weitreichenden – therapeutischen Reflexionen und Absichten hört und liest man in heutigen Debatten nichts (mehr) – aufgrund der Haltung der sich artikulierenden organisierten Angehörigen, die sich eine therapeutische Haltung ihnen gegenüber verbitten?
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10. Dazu ein Zitat von damals:
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    „Man kann sicher diskutieren, inwieweit es für die betroffenen El­tern weiterführend und sinnvoll ist, wenn wir das Anliegen verfolgen, Gefühle, Äng­ste und Phantasien sollten zur Sprache kommen dürfen. Unseres Erachtens ist nicht zu erwarten, dass Eltern ohne therapeutische Hilfe in einer Selbsthilfegruppe so et­was tun. Mit Sicherheit können sie sich da aber Stütze, Ratgeber, vielleicht sogar Freunde sein.“ (S. 117)
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    Therapeutisch orientierte professionell geleitete Angehörigengruppen und Selbsthilfegruppen werden als sich wechselseitig ergänzend wahrgenommen, siehe dazu auch weiter unten.
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11. Über erschwerende Familiendynamik wird offen diskutiert – aber bei gleichzeitiger Dekuvrierung tiefgreifende Kränkungen auslösender familientherapeutischer Schulen, die damals in der Familiendynamik bzw. -Konstellation – bar jeglicher wissenschaftlichen Evidenz – die Ursachen für die Erkrankung zu erkennen meinten.
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12. Auch die immer bei den Angehörigen präsenten – aus deren heutiger Sicht ihnen zumeist zugeflüsterten bzw. zugeschriebenen – Schuldgefühle wurden bereits in den ersten Angehörigengruppen von den Professionellen wahrgenommen – konnten aber zu deren Bedauern nicht besprochen werden, da die Angehörigen dies verweigerten.
    Dies wiederum führte zu – aus heutiger Sicht – ungewöhnlichen, aber interessanten Überlegungen.
    Die Bearbeitung der Schuldgefühle
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    „müsste ja auch einschließen, dass Eltern sich tatsächlich ihre Schwierigkeiten mit den Kindern von klein auf bewusst machen, eigenes Verhalten im Nachhinein kritisch beleuchten und die Kränkung akzeptieren lernen, dass „man sicher vieles hätte anders machen können“, sie selber aber in den jeweiligen Situationen eben nicht dazu in der Lage waren. Neben aller Qual und Be­lastung haben Schuldgefühle eben auch den erleichternden Effekt, dass man an der Idee, man hätte alles anders und besser machen können, man sei (eigentlich, RP) nicht total hilflos ge­wesen, festhalten kann. … Die lange Kenntnis der Probleme, mit denen sich unsere Gruppenteilnehmer her­umschlagen, haben uns zu der Überlegung geführt, dass Eltern unter dem Druck eines schlechten Gewissens, das nie ausdrücklich zur Sprache kommen darf, dazu neigen, sich auch zur eigenen Gewissensentlastung aufzuopfern und zum Teil von den Patien­ten plagen und quälen zu lassen in einer Weise, die sicher sehr häufig der Entwick­lung der Patienten zu etwas mehr Selbständigkeit und gesünderem Verhalten eher entgegenläuft“. (S. 115)
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    Dies liest sich wie ein Bericht aus einer ganz anderen Zeit – aber ist das wirklich der Fall? Sind Angehörige heute trotz aller Schwierigkeiten und Belastungen wirklich nicht (mehr) auf Kompensationsverhalten angewiesen?
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13. Die Basis dieser und weiterer Reflexionen sind keineswegs abstrakt-theoretischen Spekulationen geschuldet, sondern intensiver Auseinandersetzung mit Angehörigen in den Gruppen. Das hat auch praktische Folgen:
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    „Zunehmend weniger haben wir das Ziel, die Angehörigen zu verändern; dafür umso mehr, mit ihnen gemeinsam herauszufinden, warum bestimmte Dinge sie stören, und wie sie sich im Zusammenhang damit fühlen und verhalten“. (S. 141)
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14. Viele, aber nicht alle Akteure sahen die Begründung ihres Engagements für Angehörigengruppen in den Ergebnissen der Low-Expressed- und High-Expressed-Emotions-Forschung (Leff, Vaughn, etc.). Diese wurden von den Autoren des Bandes allerdings anders rezipiert als es später für viele Jahre üblich war. In den Beiträgen findet man absolut keine (in späteren Jahren sehr wohl präsenten) negativ-Abgrenzungen zu den High-Expressed-Emotions-Familien, demgegenüber aber viele Ausführungen zur Wärme und zum Engagement dieser Familien für ihre kranken Familienmitglieder.
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    „Es lohnt sich festzuhalten, dass emotional hoch engagierte Angehörige oft sehr warmherzig, interessiert und um das Wohl ihrer Kranken bemüht sind.“
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    Hoch engagierte Angehörige würden
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    „mit den Problemen des Zusammenlebens mit schizophrenen Patienten (nicht so gut) fertig werden. Das ist wichtig, weil manchmal der Gedanke auftaucht, dass emotional hoch engagierte Angehörige ganz allgemein feindselige und unsympathische Menschen sind. Sie mögen das von Zeit zu Zeit sein. Aber meistens versuchen sie verzweifelt, ihre Probleme zu lösen. Nur tun sie es unglücklicherweise so, dass sie dem Patienten keine Hilfe sind.“ (S. 158f)
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15. Der Zusammenhang von High-Expressed-Emotions und vermehrtem Rückfall wird also keinesfalls in Zweifel gezogen, wohl aber die Richtung des Zusammenhanges. Es hat noch viele Jahre gebraucht bis zum wissenschaftlichen Konsens: es sind vornehmlich die besonders belasteten und belastenden Patienten, die im sozialen Umfeld High-Expressed-Emotions auslösen mit dem assoziierten ungünstigen Verhalten – was dann zu einer erhöhten Rückfallrate führt.
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    Zu dieser Erkenntnis hat eine Studie beigetragen, bei der die High- und Low-Expressed-Emotions bei Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von Einrichtungen erhoben wurde – und die High-Expressed-Emotions korrelierten hoch signifikant mit dem als höchst belastend empfundenen Verhalten der Klientel!
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16. Eine Studie wird zitiert, die heutige Diskussionen beflügeln könnte; in ihr werden die Rückfälle der Erkrankten in ihrer Abhängigkeit von unterschiedlichen Krankheitskonzepten der Familien untersucht.
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    „Spitzer et al. … kamen zu dem Ergebnis, dass dann die Rehospitalisierungsrate besonders hoch und das Intervall zwischen der ersten Krankenhausentlassung und der erneuten stationären Behandlung besonders kurz war, wenn die Familie in rigider Weise das medizinische Krankheitsmodell vertrat (die sog. „authoritarians“ in der von den Autoren entwickelten recht plastischen: Familientypologie). Genau umgekehrt verhielt es sich, wenn die Angehörigen nur vorübergehend die psychiatrische Krank­heitsdefinition übernahmen und nach Rückkehr der Kranken in die Familie wieder zu ihren ursprünglichen Interpretationsformen zurückkehrten (die sog. „stoics“). Auch relativ niedrige Rehospitalisierungsraten fanden sich bei den sog. „stumblers“, die im Problemverhalten der Kranken ausnahmslos den Ausdruck einer körperlichen Krankheit sahen und das Konzept psychischer Krankheit überhaupt nicht richtig ver­standen.“ (S. 86)
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    Die Untersuchung liest sich wie ein Plädoyer für die Hochachtung vor subjektiven Alltagskonzepten psychischer Erkrankungen und zeigt: die viel gepriesene „Krankheitseinsicht“ schien – zumindest damals – keinesfalls zu den Allheilmitteln zu gehören.
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17. Angermeyer beruft sich auf die 1980 erschienene kritische Analyse neuerer Strömungen der Sozialpsychia­trie von John Wing, der die große Bedeutung der Selbsthilfe von Schizophrenen und ihren Angehörigen für die künftige psychiatrische Versorgung hervorhebt. Er bezieht sich dabei auf die Wahrnehmung von Interessen wie auf die Vermittlung lebenspraktischer Hilfen.
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18. Finzen geht noch weiter und betont 1984:
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    „Angesichts des Schicksals der Psychiatrie-Enquete ist zu befürchten, dass der Skandal der psychiatrischen Behandlung, wie er vielerorts noch besteht, niemals überwunden wird, wenn die Betroffenen und ihre Angehörigen ihr Schicksal nicht selber in die Hand nehmen.“ (S. 32)
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19. Schon damals, in den Anfangsjahren der Angehörigenbewegung wurden ausnahmslos alle schicksalhaften Probleme für die Familien deutlich benannt – und die sich daraus ergebenden fachlichen Erfordernisse wurden deutlich formuliert.
    So ist z.B. die zentrale Forderung auch heute noch die Gleiche:
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    „Ausbau ambulanter Dienste zur Hilfe in Krisenzeiten.“ (S. 70)
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20. Nicht selten überrascht in dem Band die professionelle Selbstkritik, wenn es um den eigenen professionellen Blick auf die Angehörigen geht:
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    „Eine unbarmherzige Familientheorie der ersten Stunde beschuldigte die Angehörigen als „Täter“, als Ver­ursacher der Krankheit ihres Patienten, eine überbarmherzige Sozialpsychiatrie ent­deckte ihre Belastungen und vermeinte, sie durch das Einrichten von genügend Ersatz­institutionen verringern zu können; als „Täter“ wie auch als „Opfer“ lässt es sich aber schlecht leben.“ (S. 52)
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21. Die Autorinnen und Autoren des Sammelbandes geben Einblick in ihre Lernprozesse in den Angehörigengruppen – und ihre kritischen Analysen führen sie zu einer Haltung, die voll und ganz mit dem Erleben übereinstimmt, das Angehörige sich heute im Umgang mit professionellen Helfern wünschen:

• das Erleben, ernst genommen zu werden;
• das Erleben, beim Erreichen eigener Ziele aktiv unterstützt zu werden;
• das Erleben, das die Verwirklichung auch solche Wünsche unterstützt wird, mit denen die oder der Helfer nicht übereinstimmt;
• das Erleben einer starken Unterstützung beim eigenen Bemühung herauszubekommen, was das eigene Anliegen sein könnte – auch dann, wenn man oder frau ggf. selbst nicht weiß, worin das besteht;
• das Erleben, nicht gedrängt, sondern überzeugt zu werden;
• das Erleben eines Vertrauensvorschusses;
• das Erleben, dass die eigene Verantwortung zugestanden bleibt und nicht abgesprochen wird – auch in Situationen eines womöglich krisenhaft zugespitzten Dissenses mit den Helfern;
• das Erleben, auch bei „heftiger Widerspenstigkeit“ nicht fallen gelassen zu werden, sondern dass auch dann versucht wird, den obigen Haltungen gemäß zu handeln
• das Erleben einer Hilfe, die über die professionelle Rollendefinition hinausgeht.

22. Aus Wien wird über eine Namensgebungsdebatte berichtet, die in der deutschen
    Angehörigenbewegung bis heute aussteht, nämlich über die Alternative zu „psychisch Kranke“ im Namen des Bundes- und der Landesverbände.
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    „Be­zeichnend waren die Diskussionen zur Namensfindung. Man einigte sich nicht
    etwa auf „Hilfe für psychisch Kranke“, sondern, auf Wunsch eines besonders aktiven Angehörigen, auf „Hilfe für psychisch Erkrankte“, „weil dadurch zum Ausdruck komme, dass es sich um einen Prozess handle, der möglicherweise rückgängig zu  machen sei“. (S. 47)
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    Auf sehr freundliche Weise wird auf stigmatisierende Vereinsnamen hingewiesen.