Robin Boerma, Birgit Richterich (2008)

Masterarbeit im Studiengang Soziale Arbeit – Schwerpunkt Gemeindepsychiatrie, Hochschule Rhein-Main und Hochschule Fulda (Zusammenfassung)
veröffentlicht in Psychosoziale Umschau 3/2009, S. 20-24

Vorbemerkung

Was sind Erfolgsgeschichten psychose-erfahrener Menschen – wenn nicht die klassischen Outcomekriterien wie die soziale Lebenssituation, weniger Krankenhausaufenthalte, Arbeit, soziale Beziehungen, sondern subjektive Einschätzungen und Erfahrungen zählen?

Welche Wege führen aus subjektiver Erfahrung zum Erfolg – und – was ist Erfolg in der „Bewältigung“ der Psychose für psychose-erfahrene Menschen?

Diese Frage stellten sich die Autorinnen im Rahmen eines Forschungsprojekts ihres Masterstudiums Soziale Arbeit, Schwerpunkt Gemeindepsychiatrie. Es zeigte sich, dass wesentliches Kriterium eines subjektiv erlebten Erfolgs nach einer Psychose-Erfahrung die Integration in den eigenen Lebensent­wurf ist – unabhängig vom Fortbestehen der Erkrankung oder einer Besserung oder Gesundung. Aus den individuell differierenden Wegen dorthin lassen sich Erfolgspfade konstruieren, die in zirkulärer Weise genutzt werden und wirken.

Der Patient, die Angehörigen, die medizinische Versorgung oder Vorurteile in der "Normal-Gesellschaft"?

Reinhard Peukert (2001)

veröffentlicht in „RPG – Recht und Politik im Gesundheitswesen“; Sonderheft 2001

Seit einiger Zeit gehört es zur Routine des psychiatrischen und psychiatrie-nahen Diskurses, die gesellschaftliche Stigmatisierung von psychischen Erkrankungen – insbesondere der Schizophrenien – anzuprangern. Hier und da wird das Stigma zur „2. Krankheit“ erhoben, und in mancher Diskussion könnte man den Eindruck gewinnen, das eigentliche und wesentliche Problem der psychischen Erkrankung sowie der Erkrankten sei deren Stigmatisierung.

Reinhard Peukert (2006)

Zur Geschichte der Psychiatrie von der Renaissance bis zur modernen Gemeindepsychiatrie

„Psychiatrie, als Institution, als Wissenschaft und als Denken über psychisch kranke Menschen ist unabdingbar gebunden an die materiellen Entwicklungen der jeweiligen Gesellschaft, an ihre kulturellen Überlieferungen und Selbstverständnisse, an die jeweiligen politischen Situationen und deren Veränderungsdynamik …“

Teil 1: Von den Anfängen bis zu den Auswirkungen und Folgen der Industrialisierung
Teil 2: Die erste Reformphase
Teil 3: Die Machtergreifung der Nazis – und die Wirkung auf die Psychiatrie
Teil 4: Die 2. Reformphase (Gemeindepsychiatrie)
alle 4 Teile in einer Datei

„Die Angehörigengruppe“ 1984 herausgegeben von Angermeyer und Finzen

Oder: Ein kritischer Blick zurück ins Heute

Reinhard Peukert (2015)

veröffentlicht in ???

Das historische Ereignis der Psychiatrie-Enquete jährt sich zum 40sten Mal und aus diesem Anlass wurde ich um eine Einschätzung aus Angehörigensicht geben. Darum schrieb ich u.a. damalige Akteure an, so auch Asmus Finzen; er machte mich  auf einen Angehörigenkongress aus dem für die Angehörigenbewegung schicksalhaften Jahr 1982 aufmerksam, dessen Referate 1984 unter dem Titel „Die Angehörigengruppe“ [1] publiziert wurden.

Die Lektüre dieses Sammelbandes aus 1984 hat mich, der zu dieser Zeit gerade begonnen hatte das Arbeitsfeld der beginnenden Gemeindepsychiatrie zu betreten, zutiefst beeindruckt, wobei zwei Aspekte im Vordergrund stehen:

  • An den Forderungen der Angehörigen hat sich seit mehr als 30 Jahren wenig geändert,
    viele sind heute noch genauso aktuell wie damals.
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  • Viele professionelle Helfer hatten sich intensiv mit Fragen und Problemen der Angehörigen auseinander gesetzt – in Forschung und Praxis.
    So traten in den 80er Jahren in England, Österreich, Frankreich und in Deutschland viele von ihnen für die Belange der bis dahin übersehenen „anderen Seiter der Schizophrenie“ ein [2]: für die Angehörigen, gegen deren Belastungen, aber auch für deren Ressourcen.

Im Folgenden eine subjektive Auswahl von Bemerkenswertem.

  1. Die forschende und praktische Beschäftigung mit Angehörigen und deren Gruppen erfolgte unabhängig und parallel zu den ersten Selbsthilfegruppen der Angehörigen in Deutschland – aber mit der klaren Position, diese zu stärken und die professionell angeleiteten Gruppen in autonome Selbsthilfegruppen zu überführen.
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  2. Der Blick über die eigenen Landesgrenzen war für die damaligen Akteure wohl selbstverständlich, sowohl in der wissenschaftlichen Orientierung als auch in der Kenntnisnahme der „Bewegungen“. Dies diente u.a. der Präzisierung sowie Relativierung der eigenen Ziele und Vorhaben – mit dem klaren Bekenntnis, dass die Anregung zum eigenen Blick auf die Angehörigen aus dem Ausland kam.
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  3. Der Bericht von Angehörigengruppen aus Maryland hat die Akteure sicher tief beeindruckt, da es das in Deutschland noch nicht gab.
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    Der Impe­tus dieser Gruppen spricht aber sicherlich für die Stärke dieser Familien – etwas, was von den professionellen Helfern nur selten anerkannt wird – und demonstriert, zu welchen Anstrengungen Familien im Interesse eines ihrer Nächsten bereit sind. Es wirft ein Licht auf die enormen Belastungen dieser Familien und ihr Bemühen, sich etwas Entlastung zu verschaffen von dem ständigen Stress. Schließlich deutet es auf die tiefe Abneigung dieser Familien gegenüber achtlosen Experten und unfähigen Be­hörden hin“.
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  4. Theorien und Ideologien, die die Wahrnehmung der professionellen Helfer prägen, werden von Familien selbst nicht geteilt. Bemühungen um eine Kooperation müssen scheitern, weil beide Gruppen über unterschiedliche Erfahrungen mit psychischer Krankheit in der Familie verfügen. Ein Ziel der Angehörigengruppen ist es deshalb, den professionellen Helfern zu einem besseren Verständnis dessen zu verhelfen, was es wirklich bedeutet, wenn einer der Nächsten in der Familie psychisch erkrankt.“ (S. 66)
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    Sind wir heute schon überall so weit?
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  5. Die gleiche Autorin ist sich 1982 sicher:
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    Professionelle Helfer werden dazu verpflichtet werden, ihre Behandlung und Dienst­leistungen in klaren Worten und nicht im Fachjargon zu erklären und die Familien in die Behandlung mit einzubeziehen (Hervorhebung RP). Familien sind Empfänger von Dienstleistungen bzw. Verbraucher, die lernen werden, sich nach anderen Quellen umzusehen, wenn …“ (S. 67)
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    Mehr als 30 Jahre später haben die meisten Angehörigen nicht den Eindruck, bei der Behandlung einbezogen zu sein! (Peukert in: Armbruster u.a, im Druck)
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  6. Es wurde munter mit unterschiedlichen Formen von Angehörigengruppen experimentiert – und was einen großen Unterschied zu heute ausmacht: es wurde viel Energie in die Erhebung der Effekte und in die Identifikation von Variablen für die Effekte investiert (dazu auch weiter unten). Die Beschränkungen aufgrund der Begrenzung auf die Ergebnisvariable „Rückfall“ wurden klar gesehen und benannt.
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  7. Das Hauptmotiv aller Initiatoren von Angehörigengruppen war die Tatsache
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    der Öffnung der Psychiatrie, in deren Folge zunehmend mehr Patienten mit ihren persönlichen, familiären und sozialen Schwierigkeiten draußen zurechtkommen müssen
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    – und für die Autoren lag auf der Hand:
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    Je größer das Ausmaß der krankheitsbedingten Schwierigkeiten der Patienten, desto weniger Bezugspersonen bleiben erfahrungsgemäß übrig (Freunde ziehen sich zurück), und desto stärker wird erneut die Familie mit auftretenden Problemen kon­frontiert.“ (S. 144)
    „Es ist ja nicht zu bestreiten, daß bei allen wünschenswerten neuen institutionellen Ent­wicklungen im Bereich der Psychiatrie, durch die es zu einer wesentlichen Entspannung im stationären Sektor gekommen ist, die Dauerhaftigkeit der persönlichen Beziehung, wie sie in Familien besteht, nie zu ersetzen sein wird.“ (S. 50)
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    Umso gravierender war das Erleben, oft genug mit den Problemen allein gelassen zu werden:
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    „Halb sagen sie dir, dich da rauszuhalten, aber sobald ein Problem da ist, rufen sie dich, und du stehst damit allein da.“ (S. 158)
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    Sind die unangekündigten Spontanentlassungen heute Geschichte?
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  8. In den 80ern mit Angehörigen in Gruppen zusammenzukommen veränderte den Blick auf die traditionelle Psychiatrie.
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    „Sicherlich war das monokausal ausgerichtete Denken der klinischen Psychiatrie in den letzten hundert Jahren nicht zuletzt Folge einer allzu einseitigen Sicht der Patienten, losgelöst von der Interaktion in der Familie.“ (S. 144)
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  9. Über die eindeutig – und zum Teil sehr weitreichenden – therapeutischen Reflexionen und Absichten hört und liest man in heutigen Debatten nichts (mehr) – aufgrund der Haltung der sich artikulierenden organisierten Angehörigen, die sich eine therapeutische Haltung ihnen gegenüber verbitten?
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  10. Dazu ein Zitat von damals:
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    „Man kann sicher diskutieren, inwieweit es für die betroffenen El­tern weiterführend und sinnvoll ist, wenn wir das Anliegen verfolgen, Gefühle, Äng­ste und Phantasien sollten zur Sprache kommen dürfen. Unseres Erachtens ist nicht zu erwarten, dass Eltern ohne therapeutische Hilfe in einer Selbsthilfegruppe so et­was tun. Mit Sicherheit können sie sich da aber Stütze, Ratgeber, vielleicht sogar Freunde sein.“ (S. 117)
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    Therapeutisch orientierte professionell geleitete Angehörigengruppen und Selbsthilfegruppen werden als sich wechselseitig ergänzend wahrgenommen, siehe dazu auch weiter unten.
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  11. Über erschwerende Familiendynamik wird offen diskutiert – aber bei gleichzeitiger Dekuvrierung tiefgreifende Kränkungen auslösender familientherapeutischer Schulen, die damals in der Familiendynamik bzw. -Konstellation – bar jeglicher wissenschaftlichen Evidenz – die Ursachen für die Erkrankung zu erkennen meinten.
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  12. Auch die immer bei den Angehörigen präsenten – aus deren heutiger Sicht ihnen zumeist zugeflüsterten bzw. zugeschriebenen – Schuldgefühle wurden bereits in den ersten Angehörigengruppen von den Professionellen wahrgenommen – konnten aber zu deren Bedauern nicht besprochen werden, da die Angehörigen dies verweigerten.
    Dies wiederum führte zu – aus heutiger Sicht – ungewöhnlichen, aber interessanten Überlegungen.
    Die Bearbeitung der Schuldgefühle
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    müsste ja auch einschließen, dass Eltern sich tatsächlich ihre Schwierigkeiten mit den Kindern von klein auf bewusst machen, eigenes Verhalten im Nachhinein kritisch beleuchten und die Kränkung akzeptieren lernen, dass „man sicher vieles hätte anders machen können“, sie selber aber in den jeweiligen Situationen eben nicht dazu in der Lage waren. Neben aller Qual und Be­lastung haben Schuldgefühle eben auch den erleichternden Effekt, dass man an der Idee, man hätte alles anders und besser machen können, man sei (eigentlich, RP) nicht total hilflos ge­wesen, festhalten kann. … Die lange Kenntnis der Probleme, mit denen sich unsere Gruppenteilnehmer her­umschlagen, haben uns zu der Überlegung geführt, dass Eltern unter dem Druck eines schlechten Gewissens, das nie ausdrücklich zur Sprache kommen darf, dazu neigen, sich auch zur eigenen Gewissensentlastung aufzuopfern und zum Teil von den Patien­ten plagen und quälen zu lassen in einer Weise, die sicher sehr häufig der Entwick­lung der Patienten zu etwas mehr Selbständigkeit und gesünderem Verhalten eher entgegenläuft“. (S. 115)
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    Dies liest sich wie ein Bericht aus einer ganz anderen Zeit – aber ist das wirklich der Fall? Sind Angehörige heute trotz aller Schwierigkeiten und Belastungen wirklich nicht (mehr) auf Kompensationsverhalten angewiesen?
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  13. Die Basis dieser und weiterer Reflexionen sind keineswegs abstrakt-theoretischen Spekulationen geschuldet, sondern intensiver Auseinandersetzung mit Angehörigen in den Gruppen. Das hat auch praktische Folgen:
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    Zunehmend weniger haben wir das Ziel, die Angehörigen zu verändern; dafür umso mehr, mit ihnen gemeinsam herauszufinden, warum bestimmte Dinge sie stören, und wie sie sich im Zusammenhang damit fühlen und verhalten“. (S. 141)
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  14. Viele, aber nicht alle Akteure sahen die Begründung ihres Engagements für Angehörigengruppen in den Ergebnissen der Low-Expressed- und High-Expressed-Emotions-Forschung (Leff, Vaughn, etc.). Diese wurden von den Autoren des Bandes allerdings anders rezipiert als es später für viele Jahre üblich war. In den Beiträgen findet man absolut keine (in späteren Jahren sehr wohl präsenten) negativ-Abgrenzungen zu den High-Expressed-Emotions-Familien, demgegenüber aber viele Ausführungen zur Wärme und zum Engagement dieser Familien für ihre kranken Familienmitglieder.
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    „Es lohnt sich festzuhalten, dass emotional hoch engagierte Angehörige oft sehr warmherzig, interessiert und um das Wohl ihrer Kranken bemüht sind.“
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    Hoch engagierte Angehörige würden
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    mit den Problemen des Zusammenlebens mit schizophrenen Patienten (nicht so gut) fertig werden. Das ist wichtig, weil manchmal der Gedanke auftaucht, dass emotional hoch engagierte Angehörige ganz allgemein feindselige und unsympathische Menschen sind. Sie mögen das von Zeit zu Zeit sein. Aber meistens versuchen sie verzweifelt, ihre Probleme zu lösen. Nur tun sie es unglücklicherweise so, dass sie dem Patienten keine Hilfe sind.“ (S. 158f)
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  15. Der Zusammenhang von High-Expressed-Emotions und vermehrtem Rückfall wird also keinesfalls in Zweifel gezogen, wohl aber die Richtung des Zusammenhanges. Es hat noch viele Jahre gebraucht bis zum wissenschaftlichen Konsens: es sind vornehmlich die besonders belasteten und belastenden Patienten, die im sozialen Umfeld High-Expressed-Emotions auslösen mit dem assoziierten ungünstigen Verhalten – was dann zu einer erhöhten Rückfallrate führt.
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    Zu dieser Erkenntnis hat eine Studie beigetragen, bei der die High- und Low-Expressed-Emotions bei Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern von Einrichtungen erhoben wurde – und die High-Expressed-Emotions korrelierten hoch signifikant mit dem als höchst belastend empfundenen Verhalten der Klientel!
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  16. Eine Studie wird zitiert, die heutige Diskussionen beflügeln könnte; in ihr werden die Rückfälle der Erkrankten in ihrer Abhängigkeit von unterschiedlichen Krankheitskonzepten der Familien untersucht.
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    Spitzer et al. … kamen zu dem Ergebnis, dass dann die Rehospitalisierungsrate besonders hoch und das Intervall zwischen der ersten Krankenhausentlassung und der erneuten stationären Behandlung besonders kurz war, wenn die Familie in rigider Weise das medizinische Krankheitsmodell vertrat (die sog. „authoritarians“ in der von den Autoren entwickelten recht plastischen: Familientypologie). Genau umgekehrt verhielt es sich, wenn die Angehörigen nur vorübergehend die psychiatrische Krank­heitsdefinition übernahmen und nach Rückkehr der Kranken in die Familie wieder zu ihren ursprünglichen Interpretationsformen zurückkehrten (die sog. „stoics“). Auch relativ niedrige Rehospitalisierungsraten fanden sich bei den sog. „stumblers“, die im Problemverhalten der Kranken ausnahmslos den Ausdruck einer körperlichen Krankheit sahen und das Konzept psychischer Krankheit überhaupt nicht richtig ver­standen.“ (S. 86)
    .
    Die Untersuchung liest sich wie ein Plädoyer für die Hochachtung vor subjektiven Alltagskonzepten psychischer Erkrankungen und zeigt: die viel gepriesene „Krankheitseinsicht“ schien – zumindest damals – keinesfalls zu den Allheilmitteln zu gehören.
    .
  17. Angermeyer beruft sich auf die 1980 erschienene kritische Analyse neuerer Strömungen der Sozialpsychia­trie von John Wing, der die große Bedeutung der Selbsthilfe von Schizophrenen und ihren Angehörigen für die künftige psychiatrische Versorgung hervorhebt. Er bezieht sich dabei auf die Wahrnehmung von Interessen wie auf die Vermittlung lebenspraktischer Hilfen.
    .
  18. Finzen geht noch weiter und betont 1984:
    .
    Angesichts des Schicksals der Psychiatrie-Enquete ist zu befürchten, dass der Skandal der psychiatrischen Behandlung, wie er vielerorts noch besteht, niemals überwunden wird, wenn die Betroffenen und ihre Angehörigen ihr Schicksal nicht selber in die Hand nehmen.“ (S. 32)
    .
  19. Schon damals, in den Anfangsjahren der Angehörigenbewegung wurden ausnahmslos alle schicksalhaften Probleme für die Familien deutlich benannt – und die sich daraus ergebenden fachlichen Erfordernisse wurden deutlich formuliert.
    So ist z.B. die zentrale Forderung auch heute noch die Gleiche:
    .
    Ausbau ambulanter Dienste zur Hilfe in Krisenzeiten.“ (S. 70)
    .
  20. Nicht selten überrascht in dem Band die professionelle Selbstkritik, wenn es um den eigenen professionellen Blick auf die Angehörigen geht:
    .
    Eine unbarmherzige Familientheorie der ersten Stunde beschuldigte die Angehörigen als „Täter“, als Ver­ursacher der Krankheit ihres Patienten, eine überbarmherzige Sozialpsychiatrie ent­deckte ihre Belastungen und vermeinte, sie durch das Einrichten von genügend Ersatz­institutionen verringern zu können; als „Täter“ wie auch als „Opfer“ lässt es sich aber schlecht leben.“ (S. 52)
    .
  21. Die Autorinnen und Autoren des Sammelbandes geben Einblick in ihre Lernprozesse in den Angehörigengruppen – und ihre kritischen Analysen führen sie zu einer Haltung, die voll und ganz mit dem Erleben übereinstimmt, das Angehörige sich heute im Umgang mit professionellen Helfern wünschen:
  • das Erleben, ernst genommen zu werden;
  • das Erleben, beim Erreichen eigener Ziele aktiv unterstützt zu werden;
  • das Erleben, das die Verwirklichung auch solche Wünsche unterstützt wird, mit denen die oder der Helfer nicht übereinstimmt;
  • das Erleben einer starken Unterstützung beim eigenen Bemühung herauszubekommen, was das eigene Anliegen sein könnte – auch dann, wenn man oder frau ggf. selbst nicht weiß, worin das besteht;
  • das Erleben, nicht gedrängt, sondern überzeugt zu werden;
  • das Erleben eines Vertrauensvorschusses;
  • das Erleben, dass die eigene Verantwortung zugestanden bleibt und nicht abgesprochen wird – auch in Situationen eines womöglich krisenhaft zugespitzten Dissenses mit den Helfern;
  • das Erleben, auch bei „heftiger Widerspenstigkeit“ nicht fallen gelassen zu werden, sondern dass auch dann versucht wird, den obigen Haltungen gemäß zu handeln
  • das Erleben einer Hilfe, die über die professionelle Rollendefinition hinausgeht.
  1. Aus Wien wird über eine Namensgebungsdebatte berichtet, die in der deutschen
    Angehörigenbewegung bis heute aussteht, nämlich über die Alternative zu „psychisch Kranke“ im Namen des Bundes- und der Landesverbände.
    .
    Be­zeichnend waren die Diskussionen zur Namensfindung. Man einigte sich nicht
    etwa auf „Hilfe für psychisch Kranke“, sondern, auf Wunsch eines besonders aktiven Angehörigen, auf „Hilfe für psychisch Erkrankte“, „weil dadurch zum Ausdruck komme, dass es sich um einen Prozess handle, der möglicherweise rückgängig zu  machen sei“.
    (S. 47)
    .
    Auf sehr freundliche Weise wird auf stigmatisierende Vereinsnamen hingewiesen.

 

[1] Angermeyer, M. C.; Finzen, A. (1984): Die Angehörigengruppe. Familien mit psychisch Kranken auf dem Weg zur Selbsthilfe. Freiburg.
Online verfügbar unter: www.angehörigennetzwerke.de/historisches
[2] So der Titel des Sammelbandes mit Signalfunktion von Katschning u.a. aus dem Jahre 1977 mit Beiträgen der Angehörigenbewegung aus England. Seine Erfahrungen dort veranlassten Katschning zur Gründung der landesweiten Angehörigenvereinigung in Österreich; siehe hierzu auch den Punkt 22.

Eine Befragung von Zeitzeugen zu den Anfängen der Angehörigenbewegung

Sabine Hummitzsch (2002)

Diplomarbeit im Studiengang Sozialwesen an der Fachhochschule Wiesbaden

5.6. Zeittafel Angehörigenbewegung 1969 - 1994, S. 170

September 1969

Erste Tagung für Angehörige von seelisch Kranken der Evangelischen Akademie Bad Boll

1970

entsteht die erste deutsche Angehörigengruppe „Stuttgarter Aktionskreis von Angehörigen psychisch Kranker"

1970

Tagung der Evangelischen Akademie Loccum: Vorbereitung der Psychiatrie-Enquete

1970

Prof. Klaus Dömer beginnt am Klinikum Hamburg-Eppendorf mit dem Aufbau einer Tagesklinik

1970

Gründung der DGSP

1970

Antrag des CDU-Bundestagsabgeordneten Walter Picard zur Einrichtung einer Psychiatrie-Enquete-Kommisssion

1971

Gründung der „Aktion Psychisch Kranke" durch Abgeordnete aller Fraktionen des Deutschen Bundestages und Sachverständige für psychiatrische Fragen

1971

Beginn der Psychiatrie-Enquete

1973

Tagung Evangelische Akademie Bad Boll: Marjorie Wingler meldet sich zu Wort

1973

Zwischenbericht Psychiatrie-Enquete

1973

Prof. Klaus Dörner beginnt am Klinikum Hamburg-Eppendorf mit Angehörigengruppen zu arbeiten

1975

Der „Stuttgarter Aktionskreis von Angehörigen psychisch Kranker" wird zum eingetragenen Verein

1975

Schlussbericht Psychiatrie-Enquete

1976

Gründung des „Dachverbandes Psychosozialer Hilfsvereinigungen"

1980 - 1985

Bundesmodellprogramm „Psychiatrie"

1982

Der „Freispruch der Familie" erscheint im Psychiatrie-Verlag

1982

Der Dachverband richtet einen „Arbeitskreis Angehörige" ein

1982

Erste bundesweite Tagung der Angehörigen in Bonn Bad Godesberg

1984

Bundesweite Tagung der Angehörigen in Neckargemünd: Bildung einer Gründungs- und Satzungskommission zur Vorbereitung eines Bundesverbandes

März 1985

Klausurtagung der Gründungskommission in der Evangelischen Akademie Bad Boll

Juni 1985

Gründung des „Bundesverbandes der Angehörigen psychisch Kranker e.V." in Bonn

1986

Marjorie Wingler erhält das Bundesverdienstkreuz

1986

Die Psychosoziale Umschau erscheint im Psychiatrie- Verlag

1986 - 1988

Landesverbände der Angehörigen psychisch Kranker entstehen in Baden-Württemberg, Schleswig-Holstein, Hamburg und Hessen

1988

Empfehlungen der Expertenkommission

1991

Bundesweite Tagung von psychisch kranken Menschen im Kloster Irsee

1994

Gründung des Bundesverbandes Psychiatrie-Erfahrener

Eine Befragung von Zeitzeugen zu den Anfängen der Angehörigenbewegung

Sabine Hummitzsch (2002)

Diplomarbeit im Studiengang Sozialwesen an der Fachhochschule Wiesbaden

3.6 Interview Susanne Heim, Köln, S. 115-132

3.6.1 Vorstellung der Person

Susanne Heim wurde am 9. Mai 1937 in Karlsruhe geboren. Sie ist von Beruf Redakteurin, aber durch eine depressive Erkrankung seit vielen Jahren EU-Rentnerin. Sie ist Angehörige eines psychisch kranken Sohnes.

Ich besuchte Susanne Heim in ihrer Kölner Wohnung am 2. März. Unser Interview dauerte fünf Stunden. Ich hatte inzwischen schon viel von ihr gehört und schon so manches von der Kölner Angehörigenarbeit erfahren. Dort, so wurde mir erzählt, gebe es eine florierende, vielfältige Angehörigenarbeit.

Susanne Heim ist Mitbegründerin und langjähriges Vorstandsmitglied des Kölner Angehörigenvereins „Rat und Tat e.V. Köln“. Sie führt seit Jahren Fortbildungen im Angehörigenbereich durch, z.B. für den nordrhein-westfälischen Landschaftsverband, der dort professionelle Mitarbeiter hinschickt, damit sie etwas über Angehörige lernen.

Susanne Heim hat seit den Anfängen der Angehörigenbewegung immer wieder Artikel veröffentlich, Beiträge in verschiedenen Publikationen geschrieben, an Tagungen teilgenommen. Regelmäßig finden sich ihre Artikel u.a. auch in der Psychosozialen Umschau wieder.

Unter Angehörigen berühmt ist wohl inzwischen der sogenannte Briefwechsel zwischen ihr und Klaus Dömer im „Freispruch der Familie“ (Dömer, Heim, 1992). Im Buch „Wenn nichts mehr ist, wie es war – Angehörige psychisch Kranker bewältigen ihr Leben“ schildert Susanne Heim den Weg von „Rat und Tat e.V.“ in Köln: „Nur nicht bange machen lassen – Portrait einer erfolgreichen Angehörigeninitiative“ heißt hier ihr Beitrag (Heim, 1994). Gerade im vergangenen Jahr erschien das Nachfolgebuch von ,Jetzt will ich’s wissen‘: „Mit psychisch Kranken leben – Rat und Hilfe für Angehörige“, herausgegeben vom BApK. Darin schreibt Susanne Heim unter anderem zum Thema: „Unermüdlich und allzeit bereit – Wie hilfreich sind selbstlose Angehörige?“ (Heim, 2001)

Als ich sie in Köln besuchte, kam Susanne Heim gerade von einer Tagung aus Berlin zurück. Der Zufall hatte es gewollt, dass ich sie als letzte meiner Gesprächspartner aufsuchte. Im Nachhinein sehe ich, dass dies ein sehr guter Zeitpunkt war. Fast war dieses letzte Interview für mich ein kontemplatives Gespräch. Durch meine vorhergegangenen Befragungen hatte ich schon sehr vieles erfahren. Durch die verschiedenen Erzählungen hatte sich ein Bild in meiner Phantasie gefügt. Bei Susanne Heim in Köln schloss sich für mich der Kreis meiner aufsuchenden Reise zu den Angehörigen.

Das folgende Interview befasst sich intensiv mit dem Innenverhältnis zwischen dem seelisch erkrankten Menschen und seinen Angehörigen. In den Auszügen des Interviews wird es natürlich auch um die Anfänge der Angehörigenbewegung gehen; im Vordergrund stehen aber die Wechselwirkungen innerhalb der Familien und die leidvollen Prozesse, die Angehörige durchlaufen, bis sie sich selber wirksam helfen können.

3.6.2 Auszüge des Interviews

Heim: Das ist wichtig, dass man sich als Profi in der sozialen Arbeit immer auch der eigenen Betroffenheit bewusst wird. Ich mache ja auch viele Fortbildungen und da erleb ich es immer wieder, dass da Leute sind, z.B. bei den Pflichtfortbildungen vom Landschaftsverband, die sind schon länger im Beruf und schimpfen nur noch über die Angehörigen. Und lassen kein gutes Haar an ihnen. Und meistens steckt was dahinter. Da bin ich immer sehr dran zu sagen:
Man muss wirklich erst mal mit seinen eigenen Problemen, vielleicht nicht fertig sein damit, aber man muss wissen, wo man steht. Nicht es einfach unbewusst z.B. an den Angehörigen abarbeiten.

Ich kenne keine Kinder, die nicht irgendwann mal Zoff mit ihren Eltern hatten. Und ich kenne keine Eltern, die ihre Pens (Kinder) nicht irgendwann mal am liebsten auf den Mond schießen wollten. Aber genau das ist der Punkt, warum dann so viele Schuldgefühle kommen. Wenn nachher was passiert.

Und vor allem das Gefühl, ich weiß es von mir, weil ich ein unehelich geborenes Kind bin, meine Schwester auch, das war zu unserer Zeit schlimm. Und wir haben in der Kleinstadt gelebt. Solange ich mich selber noch als Makel empfunden habe, hab ich mich immer schuldig gefühlt – für das schlimme Leben, das meine Mutter dann hatte, so Phantasien. Meine Schwester war da raffinierter. Sie hat immer, wenn sie nach ihrem Vater gefragt worden ist, gesagt: „Nee, ich hab keinen Vater, der ist tot.“

Das hab ich mich nie getraut, weil ich immer dachte: „Wenn dem was passiert, dann hab ich das Gefühl, ich hab ihn tot geredet.“ Und ich denke, hinter ganz vielen Schuldgefühlen von Angehörigen steckt genau das auch drin. Gerade mit den Kranken ist man manchmal so fertig, zumal wenn sie einem dann auch noch drohen, „ich bring mich um“, dass man manchmal denkt „Ach wär’s endlich zu Ende. Würd er’s doch.“ Wenn da was passiert, bzw. auch der Gedanke, es könnte was passieren, das hat bestimmt damit zu tun. Denn so darf man doch um Himmels Willen nicht denken.

Ich: Wann fing für Sie persönlich die Angehörigenbewegung an?

Heim: Das war ganz am Anfang meiner Angehörigenkarriere, Anfang der 80er Jahre. Da hab ich dem Herrn Dörner geschrieben und der hat mir einen Brief zurückgeschrieben, der mich erst mal ziemlich aus der Bahn geworfen hat. Ich war damals selbst in der Klinik mit meiner Depression. Der Brief hat mich aber auf den richtigen Weg gebracht, muss ich sagen. Und der hängt mittlerweile bei vielen Leuten hinterm Spiegel.

Als unser Verein eine Broschüre gemacht hat, da haben wir den Dörner gefragt, ob wir den Brief veröffentlichen dürfen. Er hat ja gesagt. Und als der „Freispruch der Familie“ neu aufgelegt wurde, fragte der Verlag, ob er das übernehmen darf von uns und ob ich nicht was dazu schreiben könnte: Was das bei mir bewirkt hat und wie das bei mir weitergegangen ist. Das habe ich gemacht. Daraufhin hat es viele Tagungen gegeben mit Herrn Dörner und mir zum Thema „Verantwortung“. Als wir unsere Broschüre wieder neu auflegten, haben wir den Briefwechsel – das heißt jetzt immer „der Briefwechsel“ – in die Broschüre genommen.

Im Buch „Wenn nichts mehr ist wie es war“, das sollte die Fortsetzung zum „Freispruch“ sein, ist die Geschichte von „Rat und Tat e.V.“ drin. Wie wir anfingen, was daraus geworden ist. Wie wir uns in die psychosoziale Arbeit reingekämpft haben. Aber das kam später.

Um auf Ihre Frage zurückzukommen. Als ich damals aus der Klinik kam und immer noch dabei war zu versuchen, meinen Sohn zum Doktor zu kriegen, der ging ja nirgends mehr hin. Da hab ich zufällig in der Zeitung eine Notiz gelesen von der Familienbildungsstätte von einem Doktor, der eine Angehörigengruppe anbietet.

Und das war das erste Mal, dass ich von so was gehört hatte. Und da dachte ich, da geh ich hin. Und bin wie jeder andere auch mit völlig falschen Erwartungen hingegangen: „Die können mir jetzt sagen, wie ich meinen Sohn zum Doktor kriege.“ War natürlich nicht. Weder der Doktor noch die Angehörigen konnten mir so was sagen. Lacht

Und so nach dem dritten Mal habe ich gedacht: „Komisch, wieso gehst du eigentlich noch dahin? Du hast nicht erfahren, was du erfahren wolltest. Eigentlich hast du doch nur Entmutigendes erfahren. Du hast mitgekriegt, dass du eventuell ein Leben lang mit dem Thema zu tun haben wirst.“

Du hast da Leute getroffen, da ging es quer Beet, unterschiedliche Verwandtschaftsgrade, unterschiedliche Familienkonstellationen. Welche, die es nach Lehrbuch genau falsch gemacht hatten, so dass das Kind ganz bestimmt psychisch krank wurde, aber auch welche, die hatten nach Lehrbuch eigentlich alles genau richtig gemacht, und trotzdem . . . und da saßen Alleinerziehende, also wirklich, alles quer Beet.

In meinem Kopf waren ja schon viele Zweifel, denn mein Sohn hatte mir schon beigebracht, dass es mit den Theorien nicht immer so genau stimmt. Lacht Da ist es bei mir vom Kopf in den Bauch gerutscht.

Sag ich, ja, wenn so viele unterschiedliche Leute mit so vielen unterschiedlichen Leuten so unterschiedlich umgehen, und hinten kommt immer das Gleiche raus, nämlich eine psychische Erkrankung, also dann war ich es vielleicht doch nicht.

Ich hab immer das Gefühl gehabt, ich habe sicher irgendwas dazu beigetragen. Aber da ist mir das wirklich so richtig runtergerutscht: Dann war ich doch nicht so allmächtig, ihn krank zu machen. Und dann bin ich wahrscheinlich auch nicht so allmächtig, ihn gesund zu machen.

Ich hab immer gedacht, ich hab dazu beigetragen, dass er krank geworden ist. Jetzt muss ich auch irgendwas machen, um das Rad umzudrehen, dass er wieder gesund wird. Und da hab ich gesagt: Dann muss ich jetzt gucken, was ich draus mache für mich. Wenn er nicht will, und wenn er mit seiner Krankheit eventuell untergehen will, dann kann ich mich jetzt eigentlich nur noch fragen, will ich mit ihm untergehen oder nicht? Und wenn nicht, was mache ich dann? Und da hab ich erst den Mut und die Kraft gefunden, zu gucken, ob ich es nicht mit meinem Leben vielleicht noch mal probiere.

Dann bin ich noch mal zur Kur gegangen. Und als ich aus der Kur wiederkam, war die Gruppe eingeschlafen. Das hat mir richtig gefehlt. Das war 82 oder 83. Auf jeden Fall hab ich immer wieder in die Zeitung geguckt, ob ich nicht so was sehe. Und irgendwann, nämlich im Januar 84, hab ich entdeckt: Aha, da gibt es jetzt wieder eine Gruppe und zwar an der Melanchton-Akademie. Da bin ich hinmarschiert, ich war vielleicht in der ersten, zweiten oder dritten Stunde da. Es waren drei, vier Leute da, und ich hab gedacht: „Die Gruppe darf nie wieder einschlafen.“ Und da bin ich auch lange Zeit hingegangen, wenn mir überhaupt nicht nach Gruppe war. Da war ich selber noch sehr, sehr krank. Und erst Anfang 85 hab ich mir dann erlaubt, auch mal ein paar Wochen auszusetzen. Grad so anfangs der Gründungsphase.

Da hatte ich das Gefühl, das, was ich an Erleichterung erlebt hab, das müssten alle erleben dürfen: die Angehörigen, aber auch die Patienten. Ich kann dann solche Geschenke gar nicht für mich alleine behalten. Ich muss das dann weitergeben. Das treibt mich bis heute an: Und die müssen das Recht haben, so was auch zu erleben.

Entscheidend ist: Wollen Sie das annehmen oder nicht? Denn wenn sich jemand gerne opfert, dann ist das seine Sache. Ich sag ihm nur, was der Preis ist. Und male eventuell aus, wie das aussehen könnte. Und dass der Fensterplatz im Himmel da oben vielleicht schon besetzt ist, wenn ich da ankomme.

Also zu sagen, man kann es so machen, heißt ja aus der Ohnmacht heraus zu kommen. Das ist ja das Entscheidende. Damit kann kein Mensch umgehen, ohnmächtig zu sein. Wenn ich dann kapiert habe, dass ich beim andern ohnmächtig bin, aber nicht bei mir, kann ich schon wieder agieren, kann ich was tun. Was mich auch weiter bringt.

Aber weglaufen bringt’s nicht. Weil es läuft mit. Und Kraft finde ich in dem Moment, wo ich sage: „Ja, so ist es.“ Ich kann ja beim andern gar nichts ändern. Ich lass doch den andern auch nicht bei mir was ändern. Nun muss ich sagen, da hab ich auch einen Gewinn von meiner eigenen Krankheit. So gesehen. Weil ich dadurch Dinge kapiere, die Angehörige so nicht kapieren mögen. Weil es unbequem ist. Weil ich dann wieder die Verantwortung für mich übernehmen muss.

Als wir damals mit der Angehörigenarbeit anfingen, wussten wir ja nicht, dass in Bonn bereits Vorbereitungen liefen für einen Bundesverband. Da wusste man ja nichts voneinander. Wir haben irgendwie durch Zufall davon erfahren. Da war irgendwie eine Tagung. Es war sehr in den Anfängen. Im Januar 84 ist unsere Urgruppe gestartet, und im Mai 85 haben wir uns gegründet, einen Monat vor dem Bundesverband. Wir sind dann auch geschlossen zur Bundesverband-Gründung gegangen. Und damals, das haben Ihnen sicher die Stuttgarter auch erzählt, war es so: Angehörige, was ist das?

Unsere Broschüre ist damals in der Gründungsphase entstanden. Wir hatten uns entschlossen, einen Verein zu gründen und gleichzeitig Lobby zu werden, nachdem wir so die erste Phase unserer Angehörigengruppe hinter uns hatten und wieder über den eigenen Tellerrand hinausgucken konnten. Da haben wir gesagt: „Wir sind hier so fünf Leute. Es gibt in Köln bestimmt noch ganz viele, denen es geht wie uns. Wie kommen wir an die dran? Und wie erfahren die, dass es uns gibt? Und wie gut es tut, was wir hier miteinander treiben?“ Dann haben wir jemand von der Zeitung geholt. Die hat an unserer Gruppe teilgenommen, Fragen gestellt und einen Artikel drüber geschrieben. Und von Stund an stand das Telefon bei mir nicht mehr still.

Mein erstes Büro war in meiner Küche. Wir mussten sehr schnell eine zweite Gruppe gründen. Dann haben wir gesagt: „Es ist ja wunderbar, wenn wir uns verändern und gelassener werden. Wenn wir auch unsere Bedürfnisse, unsere Interessen vertreten können, und wenn zu Hause die Atmosphäre angenehmer wird. Aber das kann eigentlich nicht alles sein.

Wohin sollen wir z.B. die Patienten loslassen, wenn es draußen niemand gibt, der sie begleitet? Wenn es keine Arbeit gibt, keine geeigneten Wohnmöglichkeiten“ usw. Damals gab es ja auch kaum was. „Wir müssen Lobby werden. Und da müssen wir jetzt überall da hingehen, wo über die Verbesserung der Verhältnisse gesprochen wird. Und vor allem, wo
darüber entschieden wird. Wer soll es denen denn sagen, wenn nicht wir?“

Als wir mit der Gruppe anfingen, war das unter der Ägide einer Sozialarbeiterin vom Amt für Diakonie. Die war dafür zwei Jahre freigestellt. Die hat uns sehr gedrängt, selbständig zu werden und einen Verein zu gründen. Eigentlich war es wie beim Bundesverband, wie bei den Betroffenen selber auch: Es war zu früh für unseren Entwicklungsstand – aber es war eigentlich schon viel zu spät.

Es hätte viel früher passieren müssen, aber wir waren alle noch nicht so weit. Und das ist die ganze Crux dieser Bewegung nach meinem Gefühl: Die Aufgaben wachsen schneller als der Nachwuchs, der so was übernehmen kann. Das kann ja nicht jeder. Und ich sag auch, wenn wir dann wieder beleidigt sind, dass sich nicht genug Leute aktiv engagieren: „Na ja Gott, wir arbeiten mit den Angehörigengruppen hart daran, denen beizubringen und denen Mut zu machen, an sich selber zu denken und mal nein zu sagen. lacht Wenn sie dann nein sagen, sind wir beleidigt.“

Trotzdem. Grad wir hier in Köln sind noch gut dran. Weil wir sehr streng Angehörigenarbeit machen. Ganz viele andere machen ja keine Angehörigenarbeit. Die lassen sich darauf ein und arbeiten für die Patienten. Die machen ganz viele Angebote. Die Bonner heißen ja z.B. auch „Hilfe für psychisch Kranke“. Während wir von Anfang an gesagt haben: „ Wir kümmern uns um die Angehörigen, um die sich sonst keiner kümmert.“

Also ganz streng angehörigenorientiert. Für Angehörige. Was natürlich als sekundäre Folge den Patienten zugute kommt. Es gibt ja mittlerweile Leute, die sagen, sie schicken ihre Eltern oder Angehörige zu uns. Viele Betroffene sagen auch: „Also seit meine Alten da zu ,Rat und Tat‘ gehen, lässt es sich in der Atmosphäre zu Hause wieder leben.

Am Anfang, die ersten zwei, drei Jahre, kam in der Angehörigengruppe, vor allem wenn Neue gekommen sind, immer der Spruch: „Was wir hier miteinander machen, das kommt ja auch den Patienten zugute.“ Das musste immer noch gesagt werden als Rechtfertigung, dass wir selber gucken, wie es uns eigentlich mit der ganzen Geschichte geht. Das hat sich ausgewachsen. Obwohl immer noch, wenn Sie einen Angehörigen, auch einen langerfahrenen Angehörigen fragen „Wie geht es Ihnen denn?“ kommt meistens „Ja, mein Sohn“ oder „mein Mann“.

Aber da arbeiten wir wirklich dran. Manchmal kommen Angehörige mit einem Ordner unterm Arm und wollen von Adam und Eva an erzählen, wie die Entwicklung war mit der Krankheit usw. und sind bass erstaunt, wenn wir uns dafür gar nicht interessieren. Aber in dem Moment, wenn wir dann fragen: „Ja, wie geht’s denn Ihnen? Wie lange wollen Sie das denn noch mitmachen? Sich so unter Druck setzen lassen zum Beispiel? Sich so abstrampeln, wenn der Kranke oder die Kranke das gar nicht will und ablehnt? Warum müssen Sie das denn wissen? Das geht Sie doch eigentlich gar nichts an, ist doch erwachsen.“

Viele schlucken natürlich erst mal. Die meisten. Es ist auch nicht jeder bereit, bei sich selber mal zu gucken. Das muss jeder mit sich selber ausmachen. Aber wir haben die Erfahrung gemacht, dass diejenigen, die dann bleiben, und das sind eigentlich die meisten, wirklich Fortschritte machen. Wir sind fast wie eine Therapiegruppe. Wir betonen zwar auch immer wieder, wir machen keine Therapie, können wir auch nicht, dazu sind wir nicht ausgebildet. Wir können nur den Angehörigenaspekt bearbeiten.

Bei uns sind Leute – also quer Beet. Egal in welcher Beziehung zum Kranken, egal welche Diagnose der Kranke oder die Kranke hat, interessiert uns gar nicht. Mit den Diagnosen ist das eh so eine Sache. Gehst du zu drei Ärzten, kommst du mit fünf Diagnosen wieder.

Wir sind auch sehr skeptisch gegenüber dieser Psychoedukation, wo dann die Ärzte so schön in ihrer Dozentenrolle bleiben können und sich gar nicht auf die Leute einlassen. Für die Patienten finde ich das wichtig, und es ist ein Skandal, dass Patienten das machen müssen, damit man überhaupt erst mal mit ihnen redet. Also dass das, was in der Psychoedukation passiert, nicht selbstverständlicher Alltag in der Klinik ist.

Ich: Meinen Sie z.B. so etwas wie dieses Modell vom Wienberg? Sollte das Standard sein?

Heim: Ja. Wie soll ich mich denn schützen, wenn ich über meine eigene Krankheit nicht Bescheid weiß und nicht aufgeklärt werde? Über die Medikamente. Das ist eigentlich schlimm genug. Viele kommen und sagen: „Hier bin ich das erste Mal ernst genommen worden, bin ich zum ersten Mal auch was gefragt worden.“ Oder: „Man hat mit mir geredet.“ Das finde ich schlimm. Das ist ein Armutszeugnis für die Psychiatrie.

Aber Angehörige haben da drin nichts verloren. Angehörige haben zwar einen Riesenbedarf an Information. Das ist aber vordergründig. Es genügt für Angehörige so ein Basiswissen, das immer auch im Erfahrungsaustausch so hin- und herfließt. Dafür braucht man keinen Doktor. Was nützt es mir, wenn ich die Krankheitsbilder vorwärts und rückwärts aufsagen kann, wenn ich weiß, wie die Neuroleptika wirken, hoch-, nieder-, mittelpotent usw. und zu Hause sitze und nicht weiß: „Hol ich den jetzt aus dem Bett oder nicht?“

Wehr ich mich, wenn der ungewaschen, stinkend und unfrisiert zum Mittagessen kommt? Oder muss ich das alles hinnehmen, weil er arm und krank ist? Für Angehörige ist das Wissen oft gefährlich so nach dem Motto „Alles verstehen heißt alles verzeihen“. Das ist die falsche Methode. Ich kann als Mutter, Ehefrau oder auch als Tochter eines Kranken nicht Therapeutin sein. Das geht nicht. Im Gegenteil. Ich hab den Fehler am Anfang ja auch gemacht. Aber es verwirrt noch mehr. Weil die Kranken dann völlig durcheinander kommen.

Mein Sohn hat mir sehr geholfen auf meinem Weg. Weil der sehr stur war. Und weiß, was er will. Er sagt mir, wo es langgeht. Ich hab mir wirklich angewöhnt, mich erst mal hinzusetzen, tief Luft zu holen und in mich reinzuhorchen: „Wie würde ich reagieren, wenn meine Mutter das heute mit mir machen wollte?“ Und dann habe ich gemerkt: Ich wäre stinkesauer. Ich würde denken, das geht die gar nichts an. Nur wäre ich nicht so mutig wie mein Sohn, ihr das zu sagen. Ich würde irgendwie versuchen, mich rauszureden. Aber ich hätte eine Stinkwut. Und da wusste ich aber wirklich in 99,9 Prozent der Fälle, es geht mich nichts an.

Irgendwann muss man das kapieren, und das kapieren viele Eltern nicht, ob die Kinder gesund, krank oder was auch immer sind. Eltern fühlen sich sehr lange immer noch verantwortlich. Und versuchen, sich einzumischen.

Ich: So weit ich es mitbekommen habe, waren es in der Hauptsache Frauen, die am Anfang der Angehörigenbewegung aktiv wurden. Haben Sie das auch so erlebt?

Heim: Ja, das habe ich auch so erlebt. Allerdings, das Problem ist, ich hätte mich auch nie ’so sehr reinknien können, wenn ich zu der Zeit nicht selber krank gewesen wäre. Ich hatte auch einen Gewinn von meiner Krankheit. Wenn jemand voll berufstätig ist wie die Väter und die Ehemänner, die Söhne und auch die Töchter, die dann in den Beruf gehen, dann haben die nicht so viel Kapazität frei und überhaupt keine Zeit, sich so zu engagieren.

Und ganz viele Dinge passieren ja tagsüber. Da kann kein Berufstätiger. Nur die Rentner und die Nicht-Berufstätigen. Von daher ist das auch mit so angelegt. Da ist es kein Wunder, wenn dann diese Art von sozialer Arbeit an den Frauen hängenbleibt. Es hat auch was mit der Erziehung zu tun. Die ersten beiden Gruppen waren vormittags, und da waren natürlich die Weiber die meisten und die Mütter sowieso. Höchstens mal ein Rentner hat sich dahin verirrt.

Dann haben wir die erste Abendgruppe gemacht und gesagt: „Jetzt müssen wir den Berufstätigen auch eine Chance geben.“ Die lief noch nicht sehr lange, da hab ich mal Urlaubsvertretung gemacht. Für die Moderatorin. Und an dem Abend, sag ich Ihnen, lacht waren mehr Männer als Frauen da. Das hat mein Selbstbild völlig durcheinander gebracht.

Ich: Es ist also wertungsfrei zu sehen?

Heim: Ja. Manche Väter sind schlimmer als die schlimmste Mutter. Oder auch Partner, die sich dann so reinknien. Sich aufopfern, meinen, sich aufopfern zu müssen. Und das mit Liebe verwechseln. Aber die Tendenz bei Männern ist schon, weil die es nicht so gelernt haben über Gefühle zu sprechen, sich nicht so drauf einzulassen.

Es kommen viele als Ehepaare gemeinsam. Ich hab einen in der Gruppe, da kommt immer nur er. Da ist der Sohn krank und die Frau, die tut sich da irgendwie schwerer, aber trotzdem profitieren beide davon.

Ich: Sie machen nach wie vor Angehörigengruppen?

Heim: Ich mache nach wie vor zwei Angehörigengruppen, wenn auch nicht mehr ganz so regelmäßig, weil ich viel unterwegs bin und ja theoretisch reduziere. Ich war die letzten zwei Jahre sehr belastet, weil meine Depression wieder durchgekommen ist. Ich leide selber an einer chronischen Depression. Und bin deshalb auch schon sehr, sehr lange EU-Rentnerin.

Ich hab mich damals reinziehen lassen in die Vereinsarbeit. Da hab ich sozusagen die Gründung gerettet, indem ich mich bereit erklärte, den Vorsitz zu übernehmen. Mir ging es damals noch nicht besonders gut und ich dachte, ich nehme das mal als Training, so als Belastungstraining, bis ich wieder in den Beruf zurückkehren kann. Aus der Rückkehr in den Beruf ist dann nichts mehr geworden, und aus dem Vorsitz ist immer mehr geworden, und ich habe zehn Jahre gebraucht, bis ich das Amt endlich wieder los war.

Das waren zehn Aufbaujahre. Dann ist es wie gesagt immer mehr und mehr geworden, und die Leute sind nicht schnell genug nachgekommen. Obwohl wir mit 24 Gründungsmitgliedern angefangen haben. Mittlerweile sind wir etwas über 360 Mitglieder. In die Gruppen kommen allerdings nicht nur Mitglieder. Nicht jedes Mitglied ist in der Gruppe, und nicht jeder Gruppenteilnehmer ist unbedingt Mitglied.

Aber wir haben immer regelmäßig so 23 Leute, die Aufgaben übernehmen können, sei es Vertretung im Arbeitskreis PSAG oder in der Gruppe. Wir haben ein kleines Büro und haben da viermal in der Woche auch Einzelberatung. Das will alles abgedeckt sein. Aber wenn jemand Vertretung macht, auch in der Außenvertretung, da muss bei uns jeder erst mal in den Gruppen gewesen sein. Da sind wir ganz streng. Damit niemand nur Funktionär wird. Also ich bin es auch nicht.

Ich: Der muss erst einmal sehen, wie die Gruppen funktionieren?

Heim: Ja. Und das Eigene muss erst mal ein bisschen abgearbeitet sein. Sonst macht man Dinge, die einem selber helfen, aber nicht unbedingt dem, für den man es angeblich tut.

Mir hat mal einer vor vielen Jahren gesagt: „Warum machen Sie eigentlich noch die niedere Arbeit sozusagen? Gehen Sie doch in die Politik.“ Ich könnte das gar nicht, weil mein Problem so weit abgearbeitet ist. Ich brauche den Ärger und die Wut aus der Gruppe. Wenn ich sehe, was immer noch passiert, wo ich dann wieder an die Decke springe und sage: „Was? Jetzt sind wir über fünfzehn Jahre dran. Hat sich denn nichts verändert?“ Dann gehe ich wieder an die Decke. Wenn ich das nicht hätte, würde ich vielleicht auch so werden wie mancher Funktionär.

Ich sag immer, ich leg Wert auf meinen schlechten Ruf. Und das finde ich das Schöne an der ehrenamtlichen Arbeit: Wir dürfen auch emotional sein. Was scheuen Fachleute mehr als sogenannte emotionale Diskussionen? Weil sie Angst davor haben. Weil es gegen das Erlebte, das Erfahrene keine Argumente gibt.

Auf der Kopfebene gibt es für jedes Argument ein Gegenargument. Sogenanntes objektives Gegenargument. Und deswegen sind auch oft schon Politiker zu uns Angehörigen gekommen, wenn sie was in unserem Sinne durchsetzen wollten und haben gesagt: „Sie müssen uns helfen. Nur Sie können denen das wirklich rüberbringen. Was Sie durchmachen, was Sie erleben, und warum es sich ändern muss.“ Dass wir sie unterstützen, um etwas zu bewegen. Denn wenn ich auf dieser Kopfebene argumentiere . .. Ich habe es mal so formuliert: Es muss mir was zu Herzen gehen.

Wenn ich was zu meiner Herzensangelegenheit mache, dann habe ich auch die Kraft und das Durchhaltevermögen, mich wirklich einzusetzen. Wenn ich es nur so mit dem Kopf mache, na ja, Gott, was ich nicht weiß, macht mich nicht heiß. Dann bleibt es auf dieser Ebene, wo man dann weiter auch auf dieser Machtschiene läuft. Wenn ich es mir mit dem verderbe, hmhmm, und mit dem verderbe, hmm, wo ich taktiere, und am Schluss kommt nichts bei rum.

Das hat mir auch sehr viel Mut gemacht. Ich sage, was ich sehe, was ich empfinde. Und dann kapieren die erst was. Denn es geht vieles verloren, wenn ich nur so darüber nachdenke und mir meine Theorien mache. Fachleute haben ja sozusagen immer nur eine Dimension im Auge, nämlich die, die durch ihre Brille passt. Mir ist es irgendwann bewusst geworden, auch mit diesen ganzen psychologischen Theorien und so. Ich habe lange gesagt, ich hab den Eindruck, dass die Theorien und die Aussagen, die die machen, dass die mehr über die Therapeuten und Erfinder der Theorie aussagen als über ihre Klienten.

Ich: Meinen Sie auch so Leute wie Dörner und Finzen usw.?

Heim: Ja natürlich, ja klar. Finzen hat ja immerhin schon den Mut gefunden, sich als Angehöriger zu outen. Ganz viele Psychiater haben ja irgendwas in der Familie gehabt. Nur sind sie zu feige, es laut zu sagen. Man muss das ja nicht jedem auf die Nase binden. Aber da, wo es sich ergibt. Auch der Herr Deger hat lange gebraucht, bis er sich geoutet hat. Das weiß ich noch bei der Gründungsversammlung. Lacht Von daher kann man sagen, und das lässt sich auch beweisen sozusagen, dass die Stigmatisierung psychisch Kranker aus der Psychiatrie kommt. Die ist es, die die Krankheitsbilder unters Volk bringt.

Bei uns in der Gruppe ist vor einiger Zeit mal eine gestandene Krankenschwester aufgetaucht, die in der Psychiatrie arbeitet, die Angehörige geworden ist, weil ihr Sohn oder ihre Tochter dekompensiert ist. Und die sich nicht traut, auf Station, in ihrem Team, das offen zu sagen. Da hört’s bei mir auf. Und da wollen die Psychiater eine Anti-Stigma-Kampagne beim niederen Volk machen. Die müssen nur bei sich selber anfangen.

Das Abgrenzungsbedürfnis in der Psychiatrie ist grenzenlos. Da werden Wälle aufgebaut. Als ob es hochansteckend wäre.

Ich: Was verstehen Sie überhaupt unter psychisch krank?

Heim: Also: Die Psychiatrie hat sich ja mittlerweile alles unter den Nagel gerissen. Auch die Neurosen usw. Für mich hat das, was ich harte Psychiatrie nenne, was mit Psychose zu tun. Also wo es darum geht, na ja, in abgemildeter Form ist es auch bei der Neurose so, dass ich die Realität verzerrt wahrnehme. Es sind eigentlich nur graduelle Unterschiede. Aber wo es dann wirklich in die psychische Erkrankung geht, ist da, wo die Wahrnehmung sehr gestört ist. Also wenn ich Stimmen höre oder optische Halluzinationen habe usw.

Und es fängt dann an, Krankheitswert zu bekommen, wenn ich mit meinem Alltag nicht mehr zurechtkomme. Diagnosen würde ich gar nicht so streng nehmen. Persönlichkeitsstörungen, das sind ja alles sehr schwammige Begriffe. Eine leichtere Störung wie eine sogenannte reaktive Depression, also, wenn es nicht zu schlimm wird, würde ich das alles noch außerhalb der Psychiatrie lassen.

Aber da, wo ich Schwierigkeiten habe, die Realität überhaupt wahrzunehmen, ja, wo ich Dinge dann nur noch auf mich beziehe oder wo ich mich nicht mehr steuern kann, da würde ich sagen, fangen die psychischen Störungen an. Die Probleme, die wir miteinander haben, sind die ganz normalen zwischenmenschlichen Probleme. Immer nur noch potenziert. Manche zwischenmenschliche Probleme, ja, das ist so wie in einem Brennglas.

Und solange ich keine psychotischen Anteile habe, bin ich in der Psychiatrie … na ja Gott, wer ist überhaupt gut aufgehoben in der Psychiatrie? Ich war ja selber in der Klapse. Anderthalb Jahre in der psychosomatischen Klinik mit der Depression und bin dann so gegen Ende noch mal in eine Krise geraten. Da haben sie mich abgeschoben in die Klapse, und da war ich drei Monate auf ner Geschlossenen. Ich fand das ne Zumutung. Ich habe damals sehr viel gelernt für den Umgang mit meinem Sohn. Und ich habe die psychisch Kranken wirklich schätzen und bewundern gelernt. Aber für mich war es, ich hab erst hinterher gemerkt, wie viel Kraft mich das gekostet hat. Von der hochtherapeutisch ausgerichteten psychosomatischen Klinik in die sprachlose Psychiatrie. Das war schlimm. Und da hab ich gemerkt, ich gehöre da nicht hin, weil ich klar war im Kopf.

Mancher geht ja auch, weil er eine Auszeit braucht. Und das ist in Ordnung. Wenn es nur nicht diesen Stempel hätte. Von daher, ich nehme das nicht so streng. Ich ärgere mich nur, wenn Sachen sozusagen von der Psychiatrie okkupiert werden. Die nach meinem Gefühl nicht dahingehören. Bei seelischen Krankheiten sind die Grenzen ja sehr fließend. Es ist die Frage, wie man damit umgeht. Wenn die Psychiatrie endlich ernst machen würde. Sie behaupten ja, sie reden ganz viel mit ihren Patienten neuerdings. Aber sie können es ja noch gar nicht. Sie haben es gar nicht gelernt. Die Psychologie fängt ja erst an in der Psychiatrie.

Da muss noch viel passieren. Wenn die anders mit ihren Patienten umgehen würden und nicht erst mit der Spritze dastehen, sondern erst Kontakt aufnehmen, mit oder ohne Sprache, dann wäre das anders. Und dann würde ich mich auch nicht scheuen, nicht psychotische Leute in so eine Klinik zu lassen.

Ich habe sehr große Zweifel, ob es gelingen wird, die Psychiatrie zu verändern. Da muss sich was ändern. Aber ich zweifle immer mehr, weil einfach wirtschaftliche Interessen dahinterstehen. Die Pharma-Industrie kann ja gar nicht dran interessiert sein, dass mehr Gespräche mit den Patienten geführt werden. Dass Medikamente nur verabreicht werden, wo es wirklich nötig ist und nur solange es wirklich nötig ist. Dass die Ärzte lernen, richtig auszuschleichen, beispielsweise. Es ist ja ein regelrechter Zynismus … die Psychiater sind ja so auf ihre Medikamente fixiert. Ich habe wirklich nichts gegen Medikamente. Bei meinem Sohn helfen sie, von außen gesehen zumindest, bei mir helfen sie immer nicht. Ich finde, man kann nicht für oder gegen Medikamente sein.

Ich: Ich finde, es ist wie mit den Diagnosen. Ich denke mal, wenn eine Diagnose lediglich ein Arbeitstitel ist …

Heim: Genau. Und wir wissen noch nicht, was wir in zwanzig Jahren über die Medikamente, gerade über die. neueren, die atypischen Medikamente, denken. Und das Schlimme ist: Die Angehörigen fahren ja mittlerweile auch drauf ab. Die sind ja auch nicht mehr unabhängig. Einige Male habe ich gedacht, ich lese nicht recht. Und deshalb bin ich mit der offiziellen Angehörigenbewegung nicht mehr sehr glücklich. Und weigere mich auch, für den Bundesverband zu sprechen.

Ich: Der Bundesverband steuert da eine Linie, …

Heim: die ich nicht mittragen kann.

Ich: Wegen der Pharmageschichte?

Heim: Ja. Und wegen der Kooperationsverträge mit Lilly und mit Janssen. Sie bilden sich ein, sie könnten das für sich instrumentalisieren und merken gar nicht, dass sie instrumentalisiert werden. Also ich weiß nicht, ob Sie das verfolgt haben, diese unsägliche ZDF-Aktion. Es war ein Skandal gleichermaßen. Im Dezember …. Da hat sich der Bundesverband einspannen lassen. Von Angehörigen war da noch nicht mal die Rede. Da hat der Bundesverband gemeint, sie hätten erwartet, dass ihre Interessen da mehr gewahrt würden. Ich muss meine eigenen Interessen wahren. Ich kann doch nicht erwarten, dass Jannsen-Cilag die wahrt. Die werden überhaupt nicht ernstgenommen, die Angehörigen.

Sie werden nur wirklich ernstgenommen, wenn Sie einfach rigoros zu dem stehen, was Sie sagen und meinen und wollen. Und der Bundesverband steuert eine Linie, wo er sich das gar nicht mehr leisten kann. Weil er Angst hat, er kriegt die Zuschüsse entzogen.

Ich: Wo müsste der Bundesverband denn Ihrer Meinung nach hin? Was sollten seine wichtigsten Anliegen sein?

Heim: Die wichtigsten Anliegen sollten die Probleme der Angehörigen sein. Beim Bundesverband ist es immer noch so, dass sie sehr viel mehr für die Kranken sprechen als für die Angehörigen. Aber es gibt mittlerweile den BPE, den Bund der Psychiatrie-Erfahrenen. Die Angehörigen tun sich recht schwer damit, dass sie nicht mehr diejenigen sind, die für die armen Kranken sprechen können. Ich denke, es ist wichtig, dass sie sehr eng mit dem BPE kooperieren. Obwohl ich auch verstehen kann, dass der BPE sehr skeptisch ist bei der Art von Politik, die die Angehörigen zur Zeit betreiben.

Ich: Meinen Sie nur die Pharma-Sache?

Heim: Ich meine die Pharma-Sache. Aber auch die Linie zum Teil. Weil die Angehörigen immer noch sehr auf dieser Sozialarbeiter-Ebene, sag ich jetzt mal, verharren. Immer wenn ich die Fürsorge so nach vorne stelle, bin ich auf der Ebene, ich muss für die armen Kranken sorgen.

Ich: Also nicht gleichberechtigt?

Heim: Ja. Ich bin felsenfest der Überzeugung, dass wir unterschiedliche Interessen haben. Man kann aber auch ein gemeinsames Ziel aus unterschiedlichen Beweggründen haben. Natürlich haben die Psychiatrie-Erfahrenen andere Interessen. Die wollen ihre Rechte, ihre Vorstellungen durchsetzen, die nicht unbedingt identisch sind mit den Vorstellungen der Angehörigen. Die Angehörigen müssten lernen, selber unabhängig und autonom zu werden. Und da müsste der Verband viel stärker drauf hinarbeiten.

Wenn die Angehörigen nicht autonom werden, können die anderen ja auch nicht autonom werden. Aber auch da haben viele noch nicht kapiert, dass ich den anderen nicht autonom machen kann. Sondern dass ich ihn nur autonom werden lassen kann. Aber das ist ein schwieriger Prozess, dem sich leider Gottes viele nicht stellen mögen.

Am Anfang hieß es bei uns immer, das heißt es bis heute oft noch, auch die Frau Schütt hat das so gesagt: „Man kann doch nicht immer in seinem Leid baden. Man muss was tun!“ Wir baden nicht in unserem Leid – ganz im Gegenteil. Es gibt ganz viele Angehörigengruppen, die genau deshalb nicht funktionieren, weil sie einerseits nur machen wollen, und wenn sie dann zusammen sitzen, wenn sie sich mal um sich selber kümmern, dann halt nur jammern. Und sich dann entlasten, indem sie ganz viel tun.

Und wenn Angehörige jammern, dass sie alles getan haben und nichts nützt, und dann auch noch beleidigt sind, dann sag ich: „Ja, das ist der Dank dafür, nicht?“ Ich habe es ja nicht für den anderen getan, sonst hätte ich vielleicht manchmal viel mehr ausgehalten. Sondern ich habe es für mich getan. Damit es mir besser geht, und der Kerl, der macht das einfach nicht. Der ist noch nicht mal dankbar für all das, was ich ihm geopfert hab. Aber wer möchte schon, dass sich jemand opfert? Aber das macht man sich ja nicht bewusst. Man meint ja, man tut was Gutes, und eigentlich tut man was Schlechtes.

Mein Sohn wollte von mir auf Händen durchs Leben getragen werden. Er hat ein großes Problem mit mir, denke ich. Da war irgendwie zu viel Beziehung. Das sehe ich. Er wollte wirklich bestimmen, was ich für ihn tue, wie ich es mache. Und er wollte natürlich über mich verfügen. Also bei mir reinreden, aber bei sich nicht reinreden lassen. Das ist bei vielen so. Ich denke, manche psychische Krankheit hat schon auch was mit verpasster Pubertät zu tun. Bzw. wenn es in der Zeit angefangen hat, ist man ja auch nicht richtig dazu gekommen.

Es ist eigentlich ein Glück für uns: Unsere psychisch Kranken, die sind ja nicht unbedingt einverstanden mit dem, was wir von ihnen erwarten. Eher nicht. Lachen Und die sind ja im Grunde sehr kreativ, wenn man sie lässt. Das ist mit unsere Arbeit, dass wir die Angehörigen ermutigen, sich zurückzunehmen und das „Hotel Mama“ nicht so angenehm zu gestalten.

Weil es auf der einen Seite Wut macht, so abhängig zu sein, auf der anderen Seite nehme ich natürlich die Annehmlichkeiten in Kauf. Das ist ja eine gegenseitige Abhängigkeit.

Und das ist nicht gesundheitsfördernd. Weder für den einen noch für den anderen Partner. Wir ermutigen die Angehörigen, Bedingungen aufzustellen. „Wenn du hier mit uns leben willst, dann nur unter der und der Bedingung.“ Es gibt ja nicht den Königsweg. Es gibt Angehörige, die finden einen Modus, dass das Zusammenleben funktioniert. Aber nicht, indem sie sich aufopfern und alles für den andern tun.

Es gibt auch manche, da funktioniert es ganz gut, und man denkt: „Mein Gott, was soll bloß werden, wenn die Angehörigen nicht mehr da sind?“ Das läuft dann besser als je gedacht. Lacht Weil manche sich dann wer weiß wie entfalten. Aber solange beide miteinander glücklich sind, ist es ja okay. Aber wenn einer anfängt, unter der Situation zu leiden, muss man gucken, ob man nicht was verändern kann.

Wir ermutigen die Angehörigen eben, nicht alles zu übernehmen. Sich nicht unter Druck setzen zu lassen. Spielregeln aufzustellen. Wir haben Angehörige, die gesagt haben: „Okay. Aber du musst einmal am Tag ein Ziel haben.“ Beispielsweise in die Tagesstätte zu gehen. Oder zum Frühstück irgendwohin zu gehen. Oder irgendwas zu machen. Und irgendwann kommen die eventuell auch in eine Werkstatt. Weil ich sage, das halte ich sonst nicht aus.

Ich: Hat sich das bei Ihnen im Laufe der Jahre so entwickelt, oder haben Sie schon von Anfang an diesen Standpunkt gehabt?

Heim: Die Richtung war da. Auf dem Weg war ich schon, wenn auch sehr am Anfang. Bei mir war es besonders schlimm, weil mein Sohn so was von geklammert hat, dass ich ihn regelrecht vor die Tür setzen musste. Und er ist bei mir eingebrochen, wenn ich nicht zu Hause war, er hat sich im Keller eingenistet, bis das ganze Haus protestiert hat, er hat auf der Fußmatte vor meiner Wohnungstür geschlafen, um mich zu zwingen, also, es war grauenvoll. Und ich wusste, ich kann ihm – wenn überhaupt – nur helfen, indem ich ihn nicht mehr reinlasse. Aber das war wirklich sehr hart. So hart muss es gar nicht überall werden. Wird’s auch in der Regel nicht.

Wir hatten Angehörige, die den blauen Sack gefüllt und vor die Tür gestellt haben. Lacht Das hat dann sehr schnell funktioniert. Bei uns war es wirklich schlimm. Deshalb weiß ich, wie schwer es ist. Aber im Laufe der Zeit hat sich meine Theorie vollauf bestätigt. Ich sag immer: „Es muss Luft dazwischen“. Die müssen auseinanderrücken, damit beide wieder atmen können. Sich bewegen können. Das ist der einzige Königsweg. Es muss dann jeder selber rausfinden, wie viel Luft er braucht. Und ob es damit getan ist, wenn man sich innerhalb der Wohnung, innerhalb des Hauses auseinanderdividieren kann, oder ob der andere besser auszieht. Oft sagen Angehörige: „Ja wenn ich wenigstens nicht dauernd zugucken müsste.“

Ich habe lange Zeit immer gesagt: „Ach was. Ich muss mich entscheiden, mich umzudrehen und woanders hinzugucken. Es ist völlig wurscht, wo derjenige wohnt. Ich muss mich umdrehen.“ Und ich hab immer gesagt: „Macht euch nichts vor. Und wenn er am anderen Ende der Welt wäre, und Ihr guckt immer dahin.“ Und was soll ich Ihnen sagen: Eines Tages erscheint bei uns eine Mutter, die war aus Australien re-immigriert und hatte den kranken Sohn noch in Australien, der auch psychisch krank war. Sie war im Kopf und im Herzen nur noch in Australien. Die hat täglich mit ihm telefoniert. Also da waren die Angehörigen in unserer Gruppe, die ihre Leute zu Hause hatten oder um die Ecke, schon weiter. Natürlich ist es leichter wegzugucken, wenn er nicht jeden Tag vor mir steht. Aber wenn ich nicht will, dann lass ich den nicht los, egal wo er ist. Das macht man sich nur ungern klar.

Ich wusste, als ich zum ersten Mal im Urlaub war und vergessen hab, am letzten Tag ist es mir dann eingefallen, meinem Sohn überhaupt eine Karte zu schreiben, ich hatte die ganze Zeit überhaupt nicht an ihn gedacht, wusste ich, jetzt bin ich auf dem richtigen Weg.

Klingt völlig verrückt, ist es aber nicht. Wir haben gelernt, es kommt jedes Mal in der Gruppe: „Ja, aber man bleibt doch immer die Mutter“. Lacht Ja natürlich. Aber mein Kind ist nicht mehr mein Kind. Es ist genauso erwachsen oder nicht erwachsen wie ich. Nämlich schon seit ewigen Zeiten volljährig. Und für sich selber verantwortlich. Ich kann nicht wissen, was für den das Beste ist. Und ich kämpfe auch für meine Rechte. Meine Rechte sind das genauso wie die Rechte der Erkrankten oder der Behinderten oder was auch immer.

Nämlich so zu leben, wie ich leben kann. Wie es für mich einigermaßen erträglich ist. Wie ich einigermaßen zurechtkomme. Wie das aussieht, kann ich nicht wissen. Da muss es ganz viele unterschiedliche Angebote geben. Ich bin gegen diesen verflixten Reha-Druck und das Hochhalten der Normen, gerade auch bei Angehörigen.

Wenn die Psychiatrie anders wäre, als sie ist, könnte die regelrecht Vorreiter werden. Nämlich für die Toleranz, für den Umgang mit dem Fremden. Was bei psychischen Krankheiten Angst macht, ist das Befremdliche. Mir ist es immer noch unheimlich, auch wenn es jetzt nicht mehr so schlimm ist. Aber wenn mein Sohn vor mir stand und war nicht erreichbar, mir fremd geworden, ich hab das auch oft kaum ausgehalten. Auf der anderen Seite habe ich auch erlebt, wie er dann so wunderbar wegflutschte, wenn es ihm zu eng wurde, immer wenn ihm eine Diskussion zu lästig wurde, dann hat er angefangen zu spinnen. Ich hab ein paar Mal Erfolg damit gehabt, dass ich gesagt hab: „Hier geblieben. Ich will jetzt mit dir reden.“ Da hat er so ein kleines Grinsen im Mundwinkel gehabt, und es hat funktioniert.

Ich: Ich komme noch mal drauf zurück: Wann fängt für Sie die Angehörigenbewegung an?

Heim: Die Angehörigenbewegung als Bewegung fing für mich mit der Gründung des Bundesverbandes an. Da habe ich überhaupt erst wahrgenommen, dass es eine Bewegung gibt.

Für mich persönlich war das vielleicht so ein Jahr vorher. Vorher hatte ich auch noch nie was von Angehörigen gehört. Als ich aus der Klinik kam und das mit meinem Sohn war, und klar war, dass da wirklich nichts mehr zu retten war.

Ich: Wann fing es denn an, dass Sie es gemerkt haben?

Heim: Ich bin diejenige, die es zuerst gemerkt hat, die aber von den Fachleuten sehr lange beruhigt worden ist. Ich hab Anfang der 60er Jahre mal auf einer Privatstation für psychisch Kranke, also so eine Mischung aus Psychiatrie und Psychotherapie, gearbeitet. Und da hab ich was kapiert. Deshalb vertrete ich heute noch die Meinung, wer im Bereich Psychiatrie arbeiten will, egal in welcher Funktion, der sollte zumindest mal ein halbes Jahr auf einer Station, möglichst auf einer geschlossenen, gewesen sein, am besten inkognito als Patient unter Patienten.

Egal wie und sei es als Putzfrau. Denn dann kapiere ich was. Das, was ich unter psychischer Erkrankung verstehe, ist inhaltlich sehr unterschiedlich. Aber von der Form her ist es immer das gleiche. Es gibt so ein Schema, wo Sie sagen: „Aha, jetzt kippt’s um.“ Wo es nicht mehr normal in Anführungszeichen ist. Eigentlich sind es Stereotypen. Die nur inhaltlich unterschiedlich gefüllt sind. Je nach Erfahrungshorizont.

Und da sind bei mir die roten Lampen angegangen, als es dann bei meinem Sohn anfing. Alle anderen haben das nicht gesehen. Da war sogar der erste Schub schon vorbei, also jetzt weiß ich, dass das der erste Schub gewesen sein muss. Damals hatte ich immer so eine Ahnung, hab dann aber, Gott, ich hab meinen Freud auch verinnerlicht. Irgendwann bin ich an mir selber irre geworden und hab gedacht: „Mein Gott, was ist mit dir los, dass du solche Phantasien über deinen Sohn hast? Was wünschst du dem eigentlich?“

Ich: Hat sich in der Psychiatrie eigentlich was geändert von den 70ern bis jetzt?

Heim: Da hat sich graduell einiges verbessert. Aber Sie müssen mindestens alle zwei Jahre von vorne anfangen. Wenn dann Neue dazukommen.

Ich hab ja lange dafür gekämpft, so niedrigschwellige, nein, eigentlich schwellenlose Einrichtungen zu schaffen. Weil ich an meinem Sohn gesehen habe, dass das nötig ist. Es gibt
Leute, die können diesen Reha-Druck nicht aushalten, und die treibt man dann immer weiter weg. Statt sie erst mal so sein zu lassen, so zu akzeptieren, wie sie sind. Punkt.

Und das ist auch dieses blöde Alles-gleich-sein, dieses Anti-Stigma und vor allem mit den neuen Neuroleptika. Denn dann sieht man es ihnen nicht mehr an, und das sei Integration. Das ist keine Integration. Wenn ich jemand nicht gelten lassen kann, wie er ist … Also wenn der zu sehr stinkt, kann ich sagen: „Du, ich setz mich woanders hin, oder setz du dich bitte woanders hin. Ich halte das nicht aus.“ Oder: „Du bist mir zu laut. Ich halte das nicht aus.“ Aber nicht: „Man tut so was  nicht, und man sieht ordentlich aus.“ So kann es nicht funktionieren.

Das ist Stigmatisierung, wenn ich sage, wenn man es ihnen nicht mehr ansieht.

Ich: Weil er einen Teil seines Wesens verleugnen muss?

Heim: Genau. Und manche schaffen es gar nicht, so auszusehen, dass man ihnen nichts mehr ansieht. Was ist dann mit denen?

Ich finde, Integration ist, wenn ich so aussehen darf und so sein darf, wie ich halt bin und wie ich meinetwegen auch aussehen möchte. Auf der anderen Seite ist ja vieles auch bewusste Provokation: Wenn ich stinke, halte ich mir die Leute vom Hals. Und ich kann das dann ansprechen: „Das mach ich das nächste Mal auch, dann krieg ich wenigstens Platz in der Straßenbahn.“ Lachen

Und die spüren das ja ganz genau. Der will mir zwar vielleicht helfen, aber er will, dass ich so werde, wie man zu sein hat. Er will nicht mich so stützen, dass ich so, wie ich bin, im Leben zurechtkomme. Und das ist das, was ich nicht entstigmatisierend empfinde. Und entdiskriminierend. Das ist es ja nicht. Und wenn die Psychiatrie anders wäre, wenn die Vorreiter wäre für Toleranz und Zusammenleben, nicht ohne Konflikte, aber dass jeder sein Lebensrecht hat. Und jeder muss selber entscheiden. Es gibt Leute, die sagen: „Ich will angepasst leben, und das schaff ich nur mit den Medikamenten.“ Dann ist immer noch nicht klar, ob das so viel und so lange sein muss usw. Aber es gibt kaum Ärzte, die gelernt haben, wie man so was schön ausschleicht, damit nix passiert.

Und das ist der Trugschluss bei den Angehörigen. Die denken immer: „Nimmt er auch seine Medikamente?“ So ein Quatsch. Der muss selber rausfinden, was er braucht und was nicht. Und es ist dringend nötig, dass es Ärzte gibt, die dabei helfen. Das rauszufinden. Es gibt ganz viele Leute, die schaffen es, Bedarfsmedikation zu machen. Die gucken können, wann sie es brauchen, die dann lockerer damit umgehen können. Aber wenn ich die immer nur vergattere und die dann eigenmächtig was machen, und geht das schief, sage: „Siehste, ich hab’s ja gleich gesagt.“ Das ist eigentlich menschenverachtend.

Die Pharma-Industrie ist da sehr gewieft. Die verstehen ja was von Werbepsychologie. Im Unterschied zu den ganzen Ärzten und Angehörigen obendrein. Und wir wissen ganz genau, wo die Ärzte ihre Fortbildungen herkriegen in dem Bereich. Da stecken ja massive wirtschaftliche Interessen dahinter. Und es gibt auch keine unabhängige Forschung in dem Bereich. Und dann muss ich schon sehr kritisch sein und sehr, vielleicht auch neugierig sein, um es wissen, wirklich wissen zu wollen. Und vor allem muss ich mich auf die Patienten einlassen können, auf die Person, die vor mir sitzt. Und dann sagen: „Wir probieren es mal.“

Ich: Da setzt der Angehörigenverband aufs falsche Pferd?

Heim: Ja natürlich. Was ich auf der einen Seite verstehen kann. Viele Angehörige verstehe ich sehr gut. Aber nicht alles, was ich verstehe, finde ich auch gut. Angehörige greifen nach jedem Strohhalm. Es wäre schön, wenn sie gucken würden, lacht ob das mit dem, was ihre Patienten wollen, übereinstimmt. Weil die sich unter Umständen andere Strohhalme suchen. Oder gar keine wollen. Also da fängt der Konflikt mit den Familien an. Wo dann das, was ich unter Angehörigenarbeit verstehe, helfen kann.

Ich: Was sollen die Angehörigen einfordern?

Heim: Der Knackpunkt ist: Angehörige müssen sich eingestehen, dass sie die Sorge loswerden wollen. Wie es normal ist im Leben. Ich möchte mich für den Erkrankten nicht mehr
verantwortlich fühlen, nicht mehr zuständig fühlen. Und dass ich dann natürlich dafür sorgen will, dass andere soweit, wie der Hilfe braucht, die bestmöglichst liefern. Das heißt: bestimmt fordern, dass die Gemeindepsychiatrie das und das bereit hält zur Entlastung der Angehörigen.

Ich: Es aber nicht selber machen?

Heim: Nein. Denn in dem Moment, wo ich mich in die Strukturen begebe, bin ich nicht mehr unabhängig. Unsere Strategie ist: Wir legen die Finger in jede Wunde. Wir machen
jeden Missstand öffentlich. Und wir dividieren die Verantwortungen auseinander, jedem die seine. Und dort, wo die Verantwortlichkeit liegt, da fordern wir es dann auch ein. Und wir schreien laut auf, wenn wir wieder was entdeckt haben, oder was immer noch ist, aber machen es nicht. Es ist nicht unsere Aufgabe.

Angehörige sollen auch Freude am Leben haben können. Aber das setzt voraus, dass ich eine psychische Erkrankung nicht mehr als so eine furchtbare Katastrophe erlebe. Dass ich sehe, was für ein kreatives Potential auch dahintersteckt. Und was für eine Kraft dahinter steckt.

Ich: Muss ich das als Angehörige nicht erst lernen? Geht es nicht darum, dass ich bloß nicht irgendwo steckenbleiben darf?

Heim: Ja, ganz genau. Und das ist Aufgabe der Angehörigenbewegung, da zu helfen. Der erfahrene Angehörige, die, die schon weiter sind, unterstützen andere Angehörige in diesem Prozess. So was ist ganz echte Selbsthilfearbeit.

Ich: Aber das ist doch eine Katastrophe. Was weiß ich, der hat schon X-Mal versucht, sich umzubringen, oder der läuft außer sich durch die Gegend und wird von der Polizei aufgegriffen. Und leidet furchtbar und hat ganz schrecklichen Verfolgungswahn. Das ist doch eine Katastrophe, oder?

Heim: Na, klar. Zunächst mal. Aber irgendwann muss mir aufgehen, der könnte ja was dagegen unternehmen, wenn er so leiden würde wie ich. Es ist mein Problem, ich suche Hilfe. Der andere leidet offensichtlich nicht so wie ich. Also sehe ich da vielleicht was verkehrt.

Am schnellsten kapieren das Angehörige, wenn man sie darauf hinweist, was sie ja meistens auch selber sagen: „Wenn der zum Doktor geht, zehn Minuten, da tut der ganz normal. Und der merkt noch nicht mal, wie krank der ist.“ Und ich sage dann: „Das ist ja eigentlich ein ganz gesunder Anteil. Lacht Er weiß genau, wo er sich wie zu benehmen hat.“ Die Angehörigen sagen dann: „Aber der ist doch so furchtbar krank.“ Ich sage dann: „Ja, er ist immerhin so krank, dass er ganz genau weiß, wo er Sie hinbringen will. Und das auch schafft.“ – „Ja, da haben Sie eigentlich recht.“

Also zu gucken, was ist meins und was ist seins, und zu sehen, Mensch, stimmt überhaupt, so krank ist er denn auch wieder nicht. Er weiß ganz genau, wie er sich wo zu benehmen hat. Er hat beispielsweise immer die besseren Argumente. Er setzt mich unter Druck. Es gibt wirklich Fälle, jetzt also nicht wörtlich ausgesprochen, manche sagen’s auch wörtlich, aber die zumindest signalisieren: „Du, sei lieb! Sonst werde ich wieder verrückt.“

Und Angehörige fallen sofort drauf rein. „Wenn Du nicht alles für mich tust, wenn Du nicht lieb bist, dann wirst Du schon sehen, was Du davon hast.“ Da ist ja unheimliche Macht dahinter. Und ich sag auch schon mal: „Ach, so eine psychische Krankheit ist ja auch was Wunderbares.“

Ich war bei meinem Sohn auch so. Ich hab das nur irgendwann relativ schnell und mit der Hilfe des Briefes von Dörner kapiert. Und mich dann wirklich am Riemen gerissen und gesagt: „Okay, also entweder Du bist krank. Dann gehst Du zum Doktor und lässt Dir helfen, mit der Forderung, dass es so gut wird wie möglich. Oder Du bist gesund. Dann kannst Du weiter Deine Ausbildung machen, oder studieren, Deinen Lebensunterhalt verdienen. Oder was auch immer. Entscheide Dich.“

Ich: Und es dem anderen dann auch wirklich überlassen?

Heim: Ja klar. Ich hab immer gesagt: „Ausbildung, jederzeit, finanziere ich, aber Müßiggang, bei voller Gesundheit, finanzier ich nicht.“ Und das ist hart, so was durchzuhalten. Aber anders wär es nicht gegangen. Und das kommt dann auch auf die Situation an, wie weit man da gehen muss. Ich sag immer und das ist auch wichtig: „Ich darf nichts androhen, wo ich nicht felsenfest überzeugt bin, das werde ich auch durchführen.“ Wenn ich also sage, ich halte das nicht mehr aus, der muss jetzt endlich ausziehen, usw., dann kann ich gleich einen Termin setzen und sagen: „Bis da und dahin, bitte, ich kann nicht mehr. Und bis dahin bezahle ich Dir noch das und das, aber dann nicht mehr.“

Aber das darf ich erst machen, wenn ich soweit bin.

Und leider Gottes gibt es bei den Angehörigen oft die Konkurrenz: Wer ist der beste Angehörige, nämlich bei wem ist es am schlimmsten? Also wenn ich schon ein schlimmes Schicksal habe, dann muss es auch das allerschlimmste sein. Und bei vielen Profis erleb ich das gleiche. Es gibt ganz wenige, die sagen: „Mir macht es einfach Spaß.“ Ich kenn da so eine, die ist bodenständig, die ist klasse, die sagt: „Ach, ohne meine Verrückten könnt ich gar nicht sein.“ Aber das geben ganz wenige zu. Die machen das so schwer und – hach. Ich krieg das dann auch oft zu hören: „Und die Arbeit war ja auch so schwer. Und das war ja so anstrengend mit denen.“ Ich sage: „Ja, glauben Sie denn, für uns zu Hause ist das weniger anstrengend?“

Bei uns in der Gruppe wird auch viel gelacht. Und geweint. Manchmal gleichzeitig. Aber es gibt Angehörigengruppen, da ist eine große Schwere da. Denn wenn ich schon so ein schweres Schicksal habe, dann auch richtig.

Mir wird oft vorgeworfen, ich würde das verharmlosen. Ich verharmlose gar nichts. Ich weiß, was psychische Krankheit ist. Zwar habe ich keine Psychose-Erfahrung, aber, weiß Gott, ich könnte meine Depressionen auch schon mal gegen die Wand werfen. Und alles, was andere Angehörige ja auch mehr oder weniger schlimm durchmachen, hab ich alles durchgemacht.

Und trotzdem – seit ich das lockerer sehen kann, geht es auch besser.

Ich: Was hat Sie befähigt, sich über Jahre für die Anliegen der Angehörigen zu engagieren?

Heim: Ich war immer schon auch ein politischer Mensch, oder wie man das nennen will. Es ist auch ein bisschen Größenwahn dabei wahrscheinlich. Ich hatte immer das Gefühl, ich möchte mithelfen, die Welt ein bisschen bewohnbarer zu machen. Es hat auch was mit meiner eigenen Lebensgeschichte zu tun.

Und man muss ein Stück die Fähigkeit haben, vom Eigenen zu abstrahieren. Oder das Eigene zu verallgemeinern. Ein Beispiel dazu: Als mein Sohn dann endlich mal in der Klinik war, und da war irgendwas mit dem Essen gewesen. „Das gibt’s doch nicht, das darf doch nicht wahr sein“, und dann nehme ich das und fange an: Dann will ich es genau wissen. Und wenn ich das dann nicht gut finde, dann versuche ich halt, was zu verändern. So.

Mein Sohn kann sich selber wehren. Aber ich finde es strukturell nicht in Ordnung. Und dann mach ich da was. Dann ist es zwar angestoßen durch das persönliche Erleben, aber nicht nur darauf bezogen.

Es gibt bei uns den einen oder anderen Angehörigen, der auch mitarbeitet, aber nur in dem Gedanken an sich selber. Da geht es dann darum, so was dauerhafter zu machen. Da muss man von dem Eigenen das auch irgendwie wegnehmen können und sich für die Allgemeinheit öffnen. Das Gemeinwohl im Blick zu haben, aber die eigene Erfahrung da mit einzubringen. Ich bin als Schwäbin natürlich auch ein wirtschaftlich denkender Mensch. Lacht Für mich alleine würde sich das ja gar nicht rentieren. Wenn, dann muss es gleich allen zugute kommen.

Ich kann nichts tun, womit ich mich nicht identifiziere. Beziehungsweise, wenn ich was mache, dann mache ich es mit Haut und Haaren. Und es ist mir dann völlig wurscht, ob mir das nun Prestige bringt oder nicht, und ob ich dann irgendwo anecke oder nicht, es mir mit irgendjemand verderbe oder nicht. Wenn ich das für nötig halte, dann halte ich das für nötig. Das macht mich auch sehr unabhängig letztlich.

Und ich vertrete dann allerdings auch eine sehr strenge Moral. Was ich nicht mittragen kann, da steig ich auch aus. Und wenn mich das meinen Posten kosten würde. So war das schon immer. Also wenn ich etwas mit meinem Gewissen nicht vereinbaren kann, dann ist Ende. Auch da ohne Rücksicht auf Verluste bei mir selber.

Eine Befragung von Zeitzeugen zu den Anfängen der Angehörigenbewegung

Sabine Hummitzsch (2002)

Diplomarbeit im Studiengang Sozialwesen an der Fachhochschule Wiesbaden

3.5 Interview Arnd Schwendy, Köln, S. 94-114

3.5.1 Vorstellung der Person

Das Interview fand am 18. Februar nach Feierabend im Kölner Sozialamt statt, dem Arbeitsplatz von Arnd Schwendy. Ich irrte durch das riesige Kölner Sozialamt, dessen Zimmerfluchten und Flure von den Mitarbeitern bereits weitgehend verlassen waren. Der Portier hatte mir am Empfang eine Wegbeschreibung mitgegeben. Schließlich fand ich die Amtsstube des Sozialdezernenten hoch oben mit Blick auf den Rhein und die Großstadt.

Arnd Schwendy hatte sich nach einem ausgefüllten Tag – er kam von einer Planungskonferenz – noch Zeit genommen, mir Rede und Antwort zu stehen. Das Interview dauerte 2,5 Stunden.

Arnd Schwendy wurde am 2. Dezember 1937 in Hannover geboren. Seine Mutter war psychisch krank und starb Ende der 70er Jahre. So lernte Arnd Schwendy in den 60er Jahren die Psychiatrie kennen. Ihm war schnell klar, dass engagiert gehandelt werden musste, um den Missständen im psychiatrischen Bereich Abhilfe zu schaffen. Über viele Jahre hinweg ließ der damalige Journalist und heutige Sozialdezernent der Stadt Köln den Bereich Psychiatrie nicht aus den Augen, engagierte sich dort und setzte sich für die Angehörigenbewegung ein.

Die psychische Erkrankung der Mutter, von der die wenigsten wussten, sollte für den weiteren Berufsweg des jungen Journalisten ausschlaggebend sein. Nachdem er 13 Jahre lang als Redakteur einer großen Zeitung im Rheinland gearbeitet hatte, wechselte er als Pressechef zur Pressestelle des Landschaftsverbandes Rheinland. Zur Verwunderung seiner Kollegen konzentrierte er sich dort vor allem auf das Feld der Psychiatrie.

Danach arbeitete er in der Heidelberger Stiftung Rehabilitation, wo er die berufliche Rehabilitation psychisch kranker Menschen begleitete. Er arbeitete ebenfalls in der Expertenkommission mit.

1978 bis 1983 war er hauptamtlicher Geschäftsführer des Dachverbandes Psychosozialer Hilfsvereinigungen, unter dessen Fittichen die Angehörigen der ersten Stunde sich sammeln konnten. Der Dachverband bot der im Entstehen begriffenen Angehörigenbewegung Unterstützung und ein Podium für ihre Aktivitäten.

Für den Dachverband und die Angehörigen war es ein Glücksfall, dass Arnd Schwendy von Haus aus Journalist war. Er war federführend an der Redaktion der Psychosozialen Umschau beteiligt. Ihr Vorläufer war ein Info-Blatt, das Arnd Schwendy neben seiner Arbeit im Dachverband schrieb. Ab 1986 erschien dann die Psychosoziale Umschau regelmäßig viermal im Jahr, die ersten Ausgaben zwar noch mit Heftklammern zusammengehalten, aber immerhin schon rund 50 Seiten stark und voller wertvoller Informationen.

Eine Zeitschrift wie die Psychosoziale Umschau trug wesentlich zur Vernetzung der Angehörigenarbeit bei: Sie bot Information über Tagungen, Entwicklungen in der
(Gemeinde)Psychiatrie, Gesundheits- und Sozialpolitik, über rechtliche Neuerungen, über die Aktivitäten der Angehörigen in verschiedenen Regionen; sie beinhaltete Presseschau,
Verbandsmitteilungen, Terminhinweise, Leserbriefe usw.

Die erste Ausgabe im Januar 1986 hieß noch „Info – Psychosoziale Nachrichten und Verbandsmitteilungen“. In der zweiten Ausgabe im Juni 1986 erhielt die Psychosoziale Umschau, wie sie heute noch heißt, ihren Namen. Arnd Schwendy schreibt dazu auf Seite 2:

(Arnd Schwendy, Psychosoziale Umschau 2/86, S.2)

„Mit dieser Ausgabe hat das ,Info‘ Gesicht und Titel verändert: Wir nennen das Medium jetzt ,Psychosoziale Umschau‘, weil das unseren Anspruch, einen möglichst breiten Überblick über die Entwicklung der Hilfen für psychisch kranke Bürger zu geben, besser widerspiegelt. Eine weitere Neuerung: Die Umschau erscheint ab jetzt im Psychiatrie-Verlag …

Die Kooperation mit dem Psychiatrie-Verlag liegt nahe, da der Dachverband einer seiner Gesellschafter ist. Weitere Verbände aus dem psychosozialen 5ereich sind herzlich eingeladen, diesen Nachrichtendienst mit zu nutzen.

Was will die „Psychosoziale Umschau‘? Dieser Informationsdienst wendet sich – im Gegensatz zu Fachzeitschriften – nicht an eine bestimmte Expertengruppe, sondern an alle, die mit der Psychiatrie zu tun haben: Ob als Patient, als Angehöriger, als engagierter Bürger oder als Fachmann. Der Dienst bemüht sich daher um eine allgemeinverständliche Sprache; er will dazu beitragen, daß sich die Beteiligten besser verstehen können und daß sie mehr Orientierung haben über die Entwicklung in diesem Bereich. Die Umschau will damit auch einen Beitrag zur Chancengleichheit zwischen den zuweilen recht gut informierten Anbietern und den vielfach schlechter informierten Nutzern psychiatrischer und psychosozialer Leistungen schaffen. Vor allem aber hoffen Herausgeber und Redaktion, daß sie – auf lange Sicht – durch die Umschau das Verständnis der Öffentlichkeit für die Belange der psychisch Kranken, ihrer Angehörigen, Freunde und Helfer verbessern.

… Inhaltlicher Schwerpunkt ist dabei die außerstationäre Versorgung, also der große Bereich der Vor- und Nachsorge for psychisch Kranke, die Angehörigenarbeit, Selbsthilfeinitiativen und ehrenamtlichen Arbeit (Laienhilfe).“

Herausgeber der PSU waren der „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen e.V.“ und der „Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker e.V.“ mit Sitz in Bonn; für beide Verbände wurde die Psychosoziale Umschau das Mitgliederblatt. In die Redaktion kam nach Arnd Schwendy (Bonn) ab der dritten Ausgabe im Oktober 1986 Konstanze Koenning (München) dazu. Schon 1987 verstärkte dann Elke Tietze die Bonner Redaktion.

Im Anschluss an seine Arbeit im Dachverband wechselte Arnd Schwendy als Psychiatriereferent und Planer ins Gesundheitsamt zur Stadt Köln. Von dort ging es ins Kölner Sozialamt, dessen Chef er heute ist. Dieses Jahr, das Jahr 2002, ist das letzte Amtsjahr von Arnd Schwendy als Chef des Sozialamtes. Dann geht er in den Ruhestand, obwohl ihm die Arbeit noch Freude bereitet und interessante Entwicklungen im Gange sind, wie er sagt.

Nachdem ich vor dem Interview schon einiges über ihn gehört hatte, über seine engagierte und bestimmte Art, sich einzumischen, war ich überrascht, auf einen zurückhaltenden, wenn auch leicht zynischen Menschen zu treffen. Der mit Präzision, Schärfe und Klarheit auf meine Fragen reagierte. Mir gefiel sein Weitblick, die offene analytische Herangehensweise an gesellschaftliche Zusammenhänge. Es ist erfrischend, auf Menschen zu stoßen, die Details kennen, einschätzen, sich darin aber nicht verlieren, sondern stets den Blick über den Tellerrand wagen.

Die Entwicklungen in der Angehörigenarbeit und im BApK verfolge er inzwischen nicht mehr intensiv, sagt Kölns Sozialdezernent im vorliegenden Interview. Aber er gibt dem Verband für dessen künftige Arbeit mit auf den Weg: „Da gibt es aus der Gründungszeit noch so viel unerledigte Sachen, dass er noch hundert Jahre zu tun hat. Er braucht sich eigentlich keine neuen Ziele zu setzen als die, die in der Gründungsurkunde drinstehen.“

3.5.2 Auszüge des Interviews

Ich: Wann hat für Sie die Angehörigenbewegung psychisch kranker Menschen angefangen?

Schwendy: Für mich persönlich, weil meine Mutter psychisch krank geworden ist. Das war in den 60er Jahren in Hannover, und da hab ich so eine altertümliche Psychiatrie kennengelernt. Da hab ich mich aber ganz gut wehren können, weil ich damals Joumalist war und wusste, wie man sich gegen Behördenwillkür und all so was wehrt. Aber für mich war das letztendlich eine unendlich traurige Geschichte.

Das hab ich auch nie vergessen, als ich später Journalist wurde. Da begann für mich die Angehörigenbewegung, als ich beim Dachverband anfing. Als ich da Geschäftsführer wurde,
gab es einen Arbeitskreis „Angehörige“. In diesem Arbeitskreis versuchten seit längerer Zeit, das waren mehrere Jahre, ein paar engagierte Angehörige in allen Teilen der Bundesrepublik, sagen wir mal, sich zu positionieren. Aber immer unter dem Dach des Dachverbandes. Halt ein Projekt des Dachverbandes und nicht selbständig. Und mit den Leuten habe ich mich dann intensiver auseinandergesetzt über die Frage, warum sie sich nicht verselbständigen.

Ich: Was bewegte Sie damals, sich speziell für die Angehörigen zu engagieren?

Schwendy: Ja, das ist natürlich total biographisch. Ich hab mich nie als Profi der Psychiatrie definiert. Ich bin ja von Haus aus Journalist und hab mich für Sozial-, Kommunal- und
Gesundheitspolitik interessiert. Aber diese verrückten Geschichten: Hier sind die Profis, und da sind die Ärzte und da die Schwestern und so was, damit hab ich nie viel anfangen können. Sondern mich hat die Bewegung als Ganzes interessiert. Vor allen Dingen, was mit den Patienten und den Angehörigen gemacht wird. Also auch von einem gutwilligen System.

Ich: Ja. Davon will man ja erst mal ausgehen, dass das System gutwillig ist.

Schwendy: Ja.

Ich: Wie ist der Dachverband zustande gekommen? Was mich interessiert, ist die Zeit damals.
Hängt das noch mit den alten 68em zusammen? Damit, dass die unhaltbaren Zustände in den
Psychiatrien aufgedeckt wurden? Oder wodurch ist das Ihrer Meinung nach gekommen?

Schwendy: Das kann man auch nachlesen, alles auf einmal. Es gab schon immer psychiatrische Hilfsvereinigungen. Vor dem Zweiten Weltkrieg gab es eine sehr breite Bewegung hier im Rheinland. Und die alten Irrenanstalten hatten immer irgendwelche Helferkreise, die mehr oder weniger stark organisiert waren.

Als dann in den 60er und 70er Jahren die Reformbewegung losging, hat sich dieses System sehr belebt. Vor allen Dingen in Baden- Württemberg gab es sehr kritische Gruppen aus der Bürgerschaft, die sich mit den Missständen in der Psychiatrie befassten. Und hier im Rheinland lebten diese alten Hilfsvereine der Landeskrankenhäuser wieder auf. Das war eine sehr lebendige, psychiatrie-kritische Bewegung.

Aber sie hatte immer zwei Wurzeln: Einmal die fortschrittlichen Leute, die von den Anstalten aus etwas bewegen wollten und Vereine gründeten. Und zum Zweiten Leute, das war vor allen Dingen in den Universitätsstädten, die von der Gemeinde aus etwas machen wollten. Z.B. Freiburg oder auch Stuttgart. Oder Ulm. Auch Heidelberg. Also, da gab’s echte Gegenbewegungen zur verfassten Psychiatrie. Und die haben sich dann im Dachverband zusammengeschlossen. Das war auch Anfang der 70er Jahre, da entstand als erstes die „Aktion Psychisch Kranke“. Dann die DGSP, die Deutsche Gesellschaft für Soziale Psychiatrie. Und dann der „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“. Und dessen Gründung ist halt interessant.

Die erste Gründungsversammlung, die sollte in Weinsberg stattfinden, geleitet von dem dortigen Leiter, dem Prof. Reimer. Das war so ein Reformpsychiater. Aber im Grunde genommen ein alter Herrenreiter-Typ. Die haben wir damals gesprengt und gesagt: „So geht das nicht. Wir lassen uns hier nicht als Bürgerbewegung von der alten Anstaltspsychiatrie vorschreiben, wie wir unseren Verein gründen.“ Dann hat es eine ein-, zweijährige Pause gegeben. Und dann ist es von unten herauf gegründet worden.

Ja. Das war also eine sehr lebendige Geschichte von so kleineren Vereinen, die nicht Riesenträger-Interessen hatten, sondern wo es eher um die damals sogenannte Laienhilfe und bürgerschaftliche Geschichten ging.

Ich: Wie war das damals in die politische Zeit eingebunden? Da war ja viel Bewegung.

Schwendy: Das war natürlich ne Riesenaufbruchsstimmung damals. Wie man sie sich heute nicht mehr vorstellen kann. Es gibt ja jetzt in diesem Lande schon seit 20 Jahren im Grunde genommen nur Stillstand. Es gibt wenige Bereiche noch, wo es Innovationen gibt. Also Besitzstandswahrung, Verteilungskämpfe und man zieht sich zurück in die Burgen. Im Augenblick gibt es eine ganz andere Bewegung, die betriebswirtschaftliche und soziale und solche Geschichten. Aber das ist eigentlich nichts mehr für engagierte Bürger, die sich noch über Missstände in irgendeinem Bereich empören.

Dann gab’s die Friedensbewegung und die Frauenbewegung. Und dann gab’s noch mal die Aids-Bewegung, wo sehr viele Betroffene sich engagiert haben, die auch eine große Lebendigkeit hat. Und die Psychiatrie, also … Aber die hat sich ja auch gehalten. Die Psychiatrie-Bewegung ist eigentlich die einzige, die die ganze Zeit überstanden hat bis heute. Weil sie sich auch sehr gut organisiert haben.

Ich: Also auf jeden Fall auch was Positives?

Schwendy: Ja. Wenn ich es vergleiche mit dem Strafvollzug, der Jugendhilfe und dem Schulwesen. Da gab es damals dieselben Bewegungen. Auch überall: „Schleift die Anstalten,
schafft die Heime ab.“ Die sind ja alle abgebröselt.

Ich: Wieso denken Sie, dass sich grad die Psychiatrie-Bewegung gehalten hat?

Schwendy: Das ist eine sehr gute Frage. Dies kommt einmal durch die Enquete. Dass die praktisch durch diesen Enquete-Prozess einen unglaublich breiten, fachlichen und auch politischen Rückhalt hatte. Und durch diesen Ansatz, den die genannten Organisationen gemacht haben, dass sie praktisch nicht als Fachleute unter sich geblieben sind. Nehmen Sie den Strafvollzug oder das Schulwesen. Da blieben ja immer die Lehrer und die Gefängniswärter unter sich. Aber die Psychiatrie hat sich diesen Organisationen echt geöffnet. Den Bürgern hin, den Laienhelfern hin, den Patienten hin und vor allem den Angehörigen.

Ich: Ah so. Das, denken Sie, sind die Gründe?

Schwendy: Ja.

Ich: Ich dachte, es könnte vielleicht auch sein, weil das Leid in der Psychiatrie so groß ist, dass da
ein besonderer Druck dahinter steht. Aber das ist ja wohl im Strafvollzug auch so.

Schwendy: Im Strafvollzug ist der wahrscheinlich noch viel größer. Da ist das ja weggeschlossen und denkt ja auch jeder: Das geschieht den Leuten ja recht. Warum sind sie da im Knast? Da guckt man nicht so hin. Und es war nicht so offenkundig und ist ja auch nie durch eine quasi staatlich beauftragte Kommission so akribisch belegt worden wie durch die Untersuchungen, die innerhalb der Enquete-Kommission gemacht worden sind. Also, das musste man einfach zur Kenntnis nehmen.

Ich: Also meinen Sie, dass die Enquete-Kommission etwas gebracht hat? Und auch die Angehörigenbewegung davon profitiert hat?

Schwendy: Da bin ich ziemlich sicher. Umgedreht hat die ganze Psychiatrie-Reform durch die Angehörigenbewegung noch mal einen Auftrieb gekriegt und hat das ja bis heute. Die traditionelle Psychiatrie-Reform ist ja dann relativ schnell versandet in der Restauration dieser irrsinnigen Landeskrankenhäuser. Nach Bundesländern unterschiedlich, aber da sind ja Milliarden in die Renovierung dieser völlig überflüssigen Anstalten geflossen.

Ich: Ja, wo jetzt die Betten auch abgebaut werden?

Schwendy: Ja Gott sei Dank. Jetzt werden es die Betriebswirte der Krankenkassen besorgen, aber aus ganz anderen Gründen. Genau wie Frau Thatcher in England die Klapsmühlen dichtmachte. Aber als Ergebnis ist das ja immer prima. Weil jedes Landeskrankenhaus, das dichtgemacht wird, ist erst mal ein Gewinn für die Menschlichkeit. Ich bin auf meine alten Tage noch genau so radikal wie früher.

Ich: Das ist gut.

Schwendy: Ja.

Ich: Wo sind für Sie die Ursprünge der Angehörigenbewegung? Würden Sie dabei einzelne Personen herausheben? Oder würden Sie sagen: Das ist eine ganz dezentrale Sache gewesen, und es gab halt an bestimmten Orten Personen, die sich engagiert haben?

Schwendy: Das ist ja kein Widerspruch. Irgendwo gibt es ein paar Personen, die eine aus der Zeit heraus notwendige Problematik benennen. Die dann irgendwie so eine Vorreiterrolle übernehmen. Wenn die es dann nicht gemacht hätten, hätte es jemand anders gemacht.

Und die eine, das war ja diese Frau da, wo mir der Name nicht einfällt, die um Bad Boll herum …

Ich: Die Marjorie Wingler vielleicht, die Frau Harmsen?

Schwendy: Ja, Harmsen, jawoll die Wingler. Und die Frau Mucha hatte ne Riesenbedeutung in Baden-Württemberg. Die haben Sie ja schon interviewt. Im Rheinland eben die Frau Schütt, der Herr Pommerin. Also wenn man sich vom Bundesverband der Angehörigen die Liste des Gründungsvorstandes besorgt, dann hat man die, die bundesweit damals schon jahrelang so gearbeitet haben.

Oder hier aus Köln die Frau Heim. Und da gab es hier auch eine Sozialarbeiterin beim Amt für Diakonie, die den Auftrag hatte, Angehörigenarbeit zu organisieren. Das gab dann aber den typischen Konflikt, wenn eine Sozialarbeiterin Angehörigenarbeit organisiert, und die Angehörigen dann irgendwann mal sagen: „Jetzt können wir das auch ohne Dich.“ Das hat man immer bei Selbsthilfebewegungen.

Ich: Das ist ja gut.

Schwendy: Ja. Das war auch die Situation, auf die ich dann auf einer anderen Ebene beim Dachverband gestoßen bin. Dass der Vorstand des Dachverbandes damals in der Frage, können wir die jetzt schon zu einem eigenen e.V. machen … Also schon die Fragestellung war ja verrückt. Die können ja selber entscheiden, ob sie ein Verein werden wollen oder nicht. Das hat tage- und nächtelange Diskussionen hervorgerufen. Die Angehörigen waren aber dadurch sehr verunsichert. Die haben ja auch einen Haufen Leid und aus ihrer Sicht auch Misserfolge erlebt im Handling der Krankheiten ihrer Kinder. Es sind ja meistens die Eltern gewesen, die sich organisiert haben. Und wenn dann irgendeiner kam und sagte: „Um Gottes Willen, tut euch das nicht an, gründet keinen Verein. Wer soll das alles verwalten? Bleibt doch lieber eine kleine Gruppe beim Dachverband.“

So sind die Ängste geschürt worden. Aber das ist eigentlich nichts Psychiatrie Spezifisches. Überall wo sich Selbsthilfeorganisationen von ihren professionellen Gründern losstrampeln wollen, hat man diese Verselbständigungsdiskussionen. Wie im Elternhaus.

Ich: Sie waren von Haus aus Journalist und wollten was bewegen. War das eigentlich ehrenamtlich im Dachverband?

Schwendy: Nein, für mich war das ein Hauptamt. Ich war festangestellter Geschäftsführer im Dachverband. Für die anderen war es ehrenamtlich. Die Geschäftsstelle bestand genau genommen aus mir, einer Sekretärin, und einer halben Sachbearbeiterin für das Finanzielle.

Ich: Wie lange haben Sie das gemacht?

Schwendy: Fünf Jahre. 1978 bis 83.

Ich: Herr Deger-Erlenmaier sagte, Sie hätten immer gehofft, die Angehörigenbewegung könnte zu einer Massenbewegung werden. Er sei da gleich skeptisch gewesen, weil dieses Thema mit so vielen Vorurteilen besetzt sei.

Schwendy: Na ja, was ist jetzt Massenbewegung? Ich weiß nicht, wie viele Patienten es im Jahr gibt. Aber für die Organisation ist es ja eigentlich nur notwendig, dass die Angehörigen, die häufiger oder langfristiger mit dem System konfrontiert sind, sich organisieren.

Und dann kann das auch von der Art und Weise, wie die Angehörigenbewegung hoffentlich noch arbeitet, nie eine Massenorganisation sein. Zu einer Selbsthilfegruppe geh ich mal hin, guck mir das eine gewisse Zeitlang an, dann hab ich das rausgesaugt, was ich brauche, und dann geh ich wieder. Das ist auch völlig legitim.

Das andere ist ja diese traditionelle Vereinsmeierei, die sich totläuft. Es bleibt dann praktisch ein Kern von Leuten, die sagen, ich fühle mich dem Großen und Ganzen verpflichtet. Ich hab jetzt meine eigenen Probleme da gelöst gekriegt und leiste da jetzt eine Art Dankesschuld ab. Dass die dann praktisch Vereine gründen und Vorstandsposten und so was annehmen.

Aber ich finde beides okay. Und beides hat die Angehörigenbewegung eigentlich ganz gut hingekriegt. Und da nie einer gezählt hat, wie viele Leute eigentlich in diesen Gruppen sind, weiß gar kein Mensch, ob es eine Massenbewegung ist oder eine kleine Bewegung. Es ist aber immerhin eine Bewegung geworden, die wohl inzwischen in allen Bundesländern vertreten ist. In vielen Regionen und an der keiner mehr vorbeikommt.

Ich: Sie hat schon ein gewisses Gewicht?

Schwendy: Ja. Das glaub ich schon. Weil es ja auch so eine Art ‚political correctness‘ ist. Kein Mensch kann es sich leisten, wenn er vor Ort oder auch im Ministerium für die Psychiatrie zuständig ist, einer Angehörigenorganisation den Stuhl vor die Tür zu setzen und nicht zu sagen, ich geb ihnen wenigstens einen Termin und hör mir mal an, was ist. Denn da legt die Politik in unserem Lande sehr großen Wert drauf. Eine völlig andere Frage ist dann, wie man nachher mit den Wünschen umgeht. Ob die befriedigt werden. Aber zumindest ist dieses Anhörungsrecht sehr gut durchgesetzt worden. Und vielerorts sind die Angehörigen ja auch unglaublich erfolgreich.

Ich: Die Angehörigen sitzen ja z.B. auch in Fachbeiräten.

Schwendy: Ja. Ja. Hier gab es ja auch mal einen auf Landesebene. Da waren die auch sofort drin. Da war überhaupt keine Diskussion. Ähnlich wie mit den Betroffenenorganisationen.

Ich: Wie kam es zur Gründung des Bundesverbandes? Gab es Vorläufer und Unterstützer? Sie sagten am Telefon schon, die Evangelische Kirche wäre da unglaublich aktiv gewesen?

Schwendy: Ja, die Evangelische Kirche in Deutschland, das sagte ich schon am Telefon, hat sich ohnehin mit dieser ganzen Psychiatrieproblematik sehr stark auseinander gesetzt. Die hatten sehr viele psychiatrische Krankenhäuser und Einrichtungen. Vielleicht auch aus ihrem Selbstverständnis heraus, dass sie sich mit Missständen, die der Staat zu verantworten hat, in einer offensiveren Weise auseinandersetzen als die Katholiken. Die reagieren auf staatliche Missstände anders. Die sagen nach ihrem Subsidiaritätsprinzip: Wir richten das für unseren Bereich selber. Wenn der Staat damit nicht zu Potte kommt, ist es dessen Problem.

Die Protestanten haben da ja eine etwas andere Auffassung und mischen sich da viel stärker ein: z.B. in der Arbeitslosenbewegung und in der ganzen Arbeit für Asylbewerber.

Aber das kann ich nicht bewerten. Das sind einfach unterschiedliche Denktraditionen, sagen wir mal, in den beiden großen Wohlfahrtsverbänden kirchlicher Art. In Loccum bei Hannover hat es eine Reihe von sehr wichtigen Tagungen gegeben und in Bad Boll. Also die wichtigste Tagung zur Gründung der Enquete-Kommission hat in Loccum stattgefunden. Da ist eigentlich schon alles formuliert worden, was später in der Enquete drinstand.

Ich: Wer hat sich da getroffen? Waren das vor allem Fachleute?

Schwendy: Das waren Fachleute aus dem evangelischen Bereich, Politiker und Psychiater.

Ich: Waren damals auch Angehörigen dabei?

Schwendy: Kann schon sein, dass da auch ein paar Angehörige dabei waren. Wenn, dann haben die sich nicht geoutet. Es gibt ja sowieso viel mehr Angehörige in der Psychiatrie auf der Täterseite, als man weiß. Alleine die Psychiater, da gibt es ja Literatur drüber, sind ja die Gruppe, die am häufigsten von allen medizinischen Gruppen selbst psychisch krank ist oder mal war. Also nicht abwertend, das ist einfach so.

Aber so weit war das damals noch nicht. Also auch im Dachverband … Das ist ja der Punkt, warum der Dachverband durch die Angehörigenbewegung zwar einen Auftrieb gekriegt hat, weil man gesagt hat: „Das ist ja toll, wenn ein Verband so was fertigbringt, dass er diese Angehörigenbewegung verselbständigt.“ Aber gleichzeitig hat man dadurch einen Aderlass gehabt, weil sehr viele Laienhelfer sich als Angehörige entpuppten.

Ich: Ja. Und die sind dann abgewandert.

Schwendy: Ja, das waren die Ängste. Dass die abwandern. Oder die gingen dann von der Angehörigenarbeit in die Vereine zurück und waren plötzlich nicht mehr die braven
Laienhelferinnen, die da in der Kontaktstelle Kaffee und Kuchen ausschenkten, sondern sagten: „Jetzt wollen wir doch mal sehen, wie gehen die hier eigentlich mit Angehörigen um?“ Dann haben die sich fürchterlich gewundert, dass die plötzlich ganz frech und aufmüpfig wurden. Die Laienhelfer hatten von ihrem Ziel her ja immer das kritische Potential vor Ort. Aber de facto waren sie ja auch ein bisschen so was wie kostengünstige Handreicher von Sozialarbeitern.

Ein ganz großer Angehörigenverein ist ja in Essen, der hat eine völlig eigene Geschichte. In Essen gibt es noch heute die „Essener Kontakte“. Essen war ja die Stadt hier im Rheinland, die am schlechtesten psychiatrisch versorgt war, nämlich durch die Mammut-Anstalt Bedburg-Hau mit 3000 Betten ungefähr zwei Eisenbahnstunden entfernt, heute noch die größte Anstalt Europas.

Zwar ist das heute dezentralisiert und abgebaut. Aber es ist immer noch an der Grenze zu Holland am Niederrhein ein Riesen-Anstaltsgelände, die Kliniken Bedburg-Hau, wo einem wirklich angst und bange werden kann, wenn man das nur sieht. Die haben bis Essen runter den ganzen Niederrhein versorgt. Und das ging so, dass tagsüber in Essen so eine Art Grüne Minna die Patienten einsammelte. Die wurden vom Gesundheitsamt dahin verschubt, und dann wurden die da rauf gekarrt. Und wenn die Angehörigen die dort besuchen wollten, mussten die, wenn sie kein Auto hatten, zwei Stunden mit der Bahn fahren. Stundenlang suchen in dem Riesen-Gelände, so idyllisch ein Backsteinhaus neben dem andern. In einem wunderbaren Parkgelände, aber alles so grauer Backstein. Grauselig trist. Die architekturgewordene Anstalts-Tristesse. Na ja. Dann haben wir in Essen, darunter auch ein Journalist und noch ein paar andere, einen Angehörigenverein gegründet, um einfach die Busfahrten dahin zu organisieren.

Sie haben einen Aufruf gemacht in der Westdeutschen Allgemeinen Zeitung, das größte Blatt vor Ort, und hatten einen irren Zulauf. Sie waren echt eine Massenbewegung. Die hatten Hunderte von Mitgliedern.

Ich: Wann war das ungefähr?

Schwendy: Das war auch Anfang der 70er Jahre. Die sind später ein Hilfsverein geworden und haben sehr viele Trägerschaften übernommen. Also Kontaktstellen und Heime und Betreutes Wohnen. Was man als Verein eben so in diesen Zeiten gemacht hat.

Ich: Frau Mucha z.B. hat gesagt, sie findet es nicht so gut, wenn die Angehörigen selber so viele Projekte machen. Wichtiger sei es, dies von der Politik einzufordern.

Schwendy: Das ist richtig.

Ich: Und es gibt andere, die sagen: Wir machen irgendwelche Arbeitsprojekte, ein Café. Wir machen dies und das. In meinen Augen hat das auch alles seine Berechtigung. Ich weiß nicht, wie Sie das als Politiker sehen?

Schwendy: Also, wir haben denen das damals auch immer gesagt: Lasst die Finger von Trägerschaften. Trägerschaften sind ein professionelles Geschäft. Das ist eigentlich auch ein
Handwerk für sich.

Und wenn ihr Träger seid, habt ihr völlig andere Interessen zu vertreten. Nämlich, ob der Laden finanziert ist, ob die Mitarbeiter fröhlich sind, ob das Weihnachtsgeld ausgezahlt wird und ob die Gabi die Supervision kriegt. All diese notwendigen Geschichten eines Arbeitgebers in einem Verein. Um die Angehörigen könnt ihr euch dann gar nicht mehr kümmern, denn die sind plötzlich eure Kontrahenten. Die sind dann ja die Kunden, und die werden euch dann auf die Pelle rücken und sagen: „Euer Verein arbeitet nicht richtig.“ Und dann habt ihr wirklich ein Problem. Als Angehöriger müsst ihr sagen: „Ja, ja, das stimmt.“ Als Vorstandsmitglieder müsst ihr sagen: „Nee, das stimmt so nicht.“

Deswegen haben wir immer gesagt: Hände weg von großen Trägerschaften. Irgendwo so eine Teestube, das ist ja geschenkt. Aber die beste Methode, Angehörige mundtot zu machen, ist ihnen ein paar Mark zu geben und zu sagen: Hier hast du eine Stelle Betreutes Wohnen. Schlag dich damit rum. Dann wollen die nur die nächste Stelle.

Man muss die Interessen klar trennen: Hier ist ein Träger, da ist ein Kostenträger. Und da ist jemand, der die Interessen der Betroffenen vertritt. Es ist besser, man trennt das. Wenn man es so getrennt hat, kann man auch mal vor Ort sagen, ich mache es jetzt doch, weil es kein anderer tut. Oder was auch immer. Deswegen denke ich, die meisten Angehörigenvereine waren auch so vernünftig, auf dieses Pferd nicht draufzuspringen. Mit den Betroffenen, das ist dieselbe Diskussion.

Ich: Mit welchen Zielen hatte sich der Bundesverband auf den Weg gemacht?

Schwendy: Ja, die sind in einem wunderbaren Gründungsmanifest beschrieben. Da steht das alles drin.

Das waren im Grunde genommen zwei Ziele: Einmal das politische Mandat, gegenüber der Öffentlichkeit und der Fachwelt die Interessen zu vertreten, und zum anderen der
Selbsthilfeaspekt.

Dass die Angehörigen ihre Anliegen selbst in die Hand nehmen, sich in Selbsthilfegruppen selber helfen. Sich helfen. Nicht ihren Patienten. Das ist was völlig anderes. Ich meine, wenn ich mir selber helfe, helfe ich damit auch meinem kranken Patienten. Aber es geht erst mal drum, dass für die selbst was getan wurde. Denn sie haben zu Recht immer gesagt: „Um die Patienten kümmert man sich zunehmend, aber um uns nicht.“ Das ist ja bis heute so.

Ich: Wie wichtig ist der Selbsthilfeaspekt bei den Angehörigengruppen?

Schwendy: Das ist die Hauptkraft. Die, die nur agieren, das gab es ja auch. Die haben im Grunde genommen die Probleme verlagert, aber keine gelöst. Sie können natürlich das ganze Elend, was sich in einer Familie abspielt, nach außen projizieren und zu einem Missstand oder zu einem Versagen von Dritten umdefinieren. Damit geht es mir aber nicht einen Deut besser. Wenn ich aber in eine Gruppe mit erfahrenen Angehörigen gehe, die mir helfen, mit den Problemen fertig zu werden aus ihrer Erfahrung, mache ich einen Gewinn für mich selbst.

Ich: Klaus Dömer hat ja Anfang der 70er in Hamburg mit dem Aufbau einer Tagesklinik begonnen und dann auch angefangen, mit Angehörigengruppen zu arbeiten. Später hat er gesagt, er wundert sich, wie er das früher überhaupt geschafft hat, psychiatrisch zu arbeiten, ohne Angehörige einzubeziehen. Aber er hat auch gesagt, dass er lange gebraucht hat, um sich dazu zu bekennen. Er hatte Angst, von den Kollegen nicht für voll genommen zu werden, wenn er sich so viel mit Angehörigen beschäftigt. Und ich frage mich, ob sich da bis heute wirklich so viel geändert hat?

Schwendy: Nein, da hat sich so viel noch nicht geändert. Also, ich denk mal, wenn die Angehörigenbewegung sich hundert Prozent vorgenommen hat, dann haben die jetzt davon ungefähr acht bis zehn Prozent erreicht.

Das ist klar. Das ganze therapeutisch-medizinische System hat sich ja unglaublich vervielfacht mit der Zeit, also auch mit der Methodendichte und so was. Und es gilt immer noch nicht als Kunstfehler, psychisch Kranke zu behandeln ohne Einbeziehung der Familie. Von der ersten bis zur letzten Minute können Ärzte sich das leisten. Aber sie können es sich nicht leisten, ohne vorher ein Blutbild erhoben zu haben, bestimmte Medikamente zu verabreichen. Und regelmäßig Blutproben zu entnehmen. Dann sind sie vorm Kadi, wenn was schiefgeht. Aber das genauso wichtige Abchecken von Familienbeziehungen findet nicht statt. Weder auf der familientherapeutischen Ebene geschweige denn auf der Ebene von Angehörigenarbeit.

Es gibt ja bis heute – das ist auch eine Forderung, die die Angehörigen dauernd haben – keine systematische Entlassungsvorbereitung der Kliniken. Da heißt es nicht: „Ich muss Ihren Angehörigen nächste Woche entlassen. Wie sieht dies denn aus?“ Sondern sie leben nach dem Motto von jetzt auf gleich. Obwohl sie wissen, dass die durchschnittliche Verweildauer heute drei Wochen ist, wird dem Sozialarbeiter ein Tag vorher gesagt: „Wir brauchen das Bett, raus mit dem.“ So. Und dann wird vielleicht mal der Angehörige angerufen. Da hat die Psychiatrie noch einen derartigen Nachholbedarf. Das ist ein nach wie vor skandalöses System.

Was nicht mehr zu rechtfertigen ist, denn die sind mit Personal vollgepumpt, dass es nur so knallt. Zumindest die Krankenhäuser, die die Psych-PV-Ausstattung haben.

Ich: Wie war das Umfeld damals, so 70er, 80er Jahre? Welche Widerstände gab es?

Schwendy: Das wäre ja gegen den Zeitgeist gewesen.

D.h. es gehörte damals schon dazu, dass man die Selbsthilfebewegung im Gesundheitswesen nicht bekämpfte. Man hat sie einfach instrumentalisiert. Es hat ja parallel eine Riesen-
Selbsthilfebewegung im Gesundheitswesen gegeben. Da hat man die Patientenvertreter, also jetzt nicht Angehörige, aber das ist ja die Parallele, zu Ärztekongressen eingeladen. Und dann ging der Streit darum, ob sie links oder rechts auf dem Podium sitzen. Und ob der Blindenverband nun mit zwei Leuten da saß oder mit drei und so was. Man hat sie praktisch neutralisiert, indem man sie in das Funktionärssystem unseres Sozialwesens mit einbezogen hat. Oder das versucht hat.

Das ist aber ein völlig anderes Kapitel, wie solche Systeme in der BRD mit kritischen Bewegungen umgehen. Die bekämpfen sie nicht. Die lassen sie immer in Watte laufen. Kein
Mensch wird bekämpft in dieser Republik, es sei denn, er ist ein Terrorist, sondern man lässt die in Watte laufen. Das Einfachste ist, man macht einen Fördertopf auf, tut ein paar Mark auf, verteilt die und hetzt die Leute aufeinander, wer nun 200 Mark kriegt oder so was. Das geht ruckzuck. Das sind bewährte Methoden.

Ich: Hat das bei den Angehörigen so hingehauen?

Schwendy: Die Angehörigen haben, denke ich, in manchen Ländern ganz schön auf den Putz gehauen, damit sie in bestimmte Gremien reinkamen. Ohne immer zu fragen, ob diese Gremien wichtig sind. Und wenn ich in einem Gremium drinsitze, bin ich auch zu irgendeinem Wohlverhalten gezwungen. Das ist es ja immer: Je mehr ich etabliert werde, desto angepasster werde ich auch. Das ist praktisch die Balance, die so eine Bewegung aushalten muss.

Wenn ich eine reine Interessens- oder Protestbewegung bin, kann ich zu Recht erwarten, dass ich mich nicht zu sehr einverleiben lasse. Die schlimmste Einvernahme ist natürlich die, dass ich selbst auf Trägerseite gehe und sage: „Der Verein XY weiß nicht, wie man Betreutes Wohnen macht. Wir machen euch das jetzt mal vor.“ Also, so Diskussionen haben wir auch gehabt. Oder psychiatrische Rund-um-die-Uhr-Notdienste sind auch entstanden mit Angehörigen. Also so ein Schwachsinn.

Ich: Also Krisendienste?

Schwendy: Ja. Waren die total stolz drauf. Ich hab das immer verstanden, dass die das vor Ort gemacht haben. Aber es kommt ja immer drauf an, in welchem Bewusstsein ich das mache. Ob ich das ihnen vormache und das dann lasse – oder nicht. In Wolfsburg ist das passiert, glaube ich. Da haben die gesagt: „Wir packen das jetzt nicht mehr, aber wir haben euch gezeigt, mit wie wenig Arbeitsaufwand man ein Rund-um-die-Uhr-Telefon fahren kann.“

Ich: D.h. die politische Schiene ist auch ganz wichtig? Dass es eingefordert wird? Hier, Ihr habt dies zu erfüllen von der Kommune oder vom Sozialministerium! Wir brauchen dies und das und jenes – und nicht, es selbst in die Hand zu nehmen. Sozusagen als Anstoß?

Schwendy: Ja. Die Konfliktbereitschaft der Angehörigen halte ich nach wie vor für begrenzt, weil sie immer noch keine Anwälte beschäftigen. Das habe ich denen damals schon immer gesagt. Ich kann ja einmal durch politische Appelle versuchen, den Leuten zu ihrem Recht zu verhelfen. Ich kann aber auch einfach hingehen und die, die bestimmte Leistungen verweigern, mit Klagen eindecken. Das ist der in unserem Rechtssystem vorgeschriebene Weg. Und da haben sie immer vor zurückgescheut. Ein paar Angehörige, die haben auch interessante Prozesse erfolgreich geführt. Die meisten haben aber immer wieder gesagt: „Ja, hmmhmm“. Weil sie dann oft in Konflikte kamen.

Und eine sehr kritische Auseinandersetzung mit den Kliniken, mit denen die Angehörigen vor Ort kooperieren, gibt es ja auch nicht. Weil es natürlich irre Ängste gibt, dass sich die Kritisierten an den Kranken rächen.

Ich kann mich an eine Begebenheit erinnern, da haben wir mal mit dem Vorstand des Bundesverbandes für Angehörige das Thema gehabt, dass angeblich oder tatsächlich Nervenärzte in Notsituationen keine Hausbesuche machen. Obwohl sie dazu ja verpflichtet sind und das auch bezahlt kriegen. Und dann sind wir zum VdK, der mit diesen Methoden seit Jahrzehnten erfolgreich arbeitet, dass er sofort die Behörden, wenn sie nicht willig sind, vor dem Sozialgericht verklagt und dafür sogar ein Mandat hat, also gesetzlich geregelt.

Da hat damals der Vorsitzende oder Geschäftsführer gesagt: „Ja, wenn das so ist, das ist doch ganz einfach. Dann führen Sie doch in dieser Stadt mit Ihren Angehörigen vier Wochen lang Buch über die Ärzte, die keinen Besuch machen, dann geben Sie mir das. Dann gehen wir hier zur Ärztekammer, zur Kassenärztlichen Vereinigung und bereden das mit denen.“

Dann sagen die Angehörigen: „Um Gottes Willen.“ So. Davor scheuen sie immer noch zurück. Ich kann es gut verstehen. Aber letztendlich könnte ich mir vorstellen, dass der Angehörigenverband inzwischen ein bisschen kämpferischer ist.

Ich: Also wo kein Kläger, da kein Richter? Es müsste also was passieren in der Richtung?

Schwendy: Ja. Das gilt ja auch für die ganzen Vereine und Sozialarbeiter. Die ganzen Leistungen nach dem BSHG, die die Kommunen angeblich verweigern, sind ja Pflichtleistungen des örtlichen Trägers. Wenn man das nicht durchklagt, kriegt man das Geld von der Kommune nicht. So. Ganz wenige Vereine nur wagen es, ein Sozialamt zu verklagen. Also, es interessiert bei uns keinen, ob man uns verklagt. Das wäre in Ordnung. Das ist ein völlig normaler Vorgang. Hilfeempfänger einzeln verklagen uns jeden Tag zu Dutzenden. Die haben da mehr Mut als Vereine. Das ist ein Phänomen.

Ich: Das ist nicht so im Bewusstsein, glaube ich, der Weg. Da ist eine große Scheu, die Hürde zu nehmen. Die hat die Verwaltung nicht, logischerweise. Oder Ämter.

Schwendy: Ja. Ja, klar. Aber da muss man immer fragen: Was ist an diesen ganzen Sachen noch emanzipatorisch?

Ich: Müsste es nicht mehr Entlastungsangebote für Angehörige geben, z.B. Kuren?

Schwendy: Ja. Müsste es geben. Es ist ja dann die Frage von der Menge her, wer das alles bezahlen soll. Ich red jetzt nur von den Hilfen, wo es im Grunde Leistungsverpflichtete gibt: sei es das Arbeitsamt, die Rentenversicherungen, die Krankenkassen oder das Sozialamt als letztes Glied in der Kette. Wenn ich da nicht die Verantwortlichen am Kanthaken packe, kriege ich natürlich die anderen Sachen schon gar nicht.

Ich: Wie war in den 70ern das Verständnis für psychisch Kranke in der Öffentlichkeit? Hat sich daran bis heute was geändert? Wie sehen Sie das als ehemaliger Journalist?

Schwendy: Bevor ich da beim Dachverband war, war ich mal Pressechef beim Landschaftsverband Rheinland, der die Psychiatrie-Enquete praktisch, seit der Prof. Kulenkampff
da war, im Wesentlichen verfasst hat.

Ich: Ist der Landschaftsverband bei Ihnen das, was bei uns in Hessen der LWV ist?

Schwendy: Ja, so ähnlich. Bisschen breitere Aufgaben, aber im Prinzip ja.

Wenn man also in den 70er Jahren eine Pressekonferenz zur Psychiatrie machte, da waren fünf Journalisten, dann waren da vielleicht zwei, die waren 50 Jahre alt. Die hatten noch die ganzen Fürze aus dem Dritten Reich im Kopf, dass die Irren weggeschlossen gehören.

Die anderen waren jung und Kinder dieser Aufbruchsjahre und waren praktisch begeistert, wenn man ihnen irgendwas zu diesem Bereich erzählte. Und heute läuft man ja offene Türen ein, wenn man Medien etwas über psychisch Kranke erzählt. Da gibt es ja in dem Sinne keine Vorurteile mehr. Der große Wandel ist ja eher mit den forensischen Psychiatrien passiert.

Also die Attentate auf Schäuble und Lafontaine sind natürlich ein unglaublicher Einbruch in die ganze Psychiatrie-Reform. Auch mit vielen Auswirkungen auf die Rechtsprechung. Wer gegen seinen Willen untergebracht wird als psychisch kranker Rechtsbrecher. Und das Problem der ganzen forensischen Psychiatrie ist ja nicht gelöst worden. Weder theoretisch in der Enquete noch praktisch.

Wenn man heute was Abträgliches über psychisch Kranke liest, ist es immer im Zusammenhang mit psychisch kranken Rechtsbrechern.

Ich: Man hört immer wieder, die Stimmung in der Öffentlichkeit, was psychisch kranke Menschen betrifft, habe sich eher verschlechtert als verbessert und führt dies gerne auf die reißerische Berichterstattung in den Medien zurück. Ich frag mich allerdings, ob man es sich da nicht zu einfach macht. Es liegt nahe, alles den Medien in die Schuhe zu schieben. Es ist schwieriger, bei sich selbst anzufangen und zu fragen, wie es da mit den eigenen Vorurteilen bestellt ist. Wie denken Sie darüber?

Schwendy: Die Psychiatrie-Enquete ist ja vorbereitet worden von einem Buch von einem Lehrer, Frank Fischer, der als Hospitant oder Praktikant in einigen Anstalten gearbeitet hat. Das war Ende der 60er. Der hat ein Buch geschrieben: „Irrenhäuser klagen an.“ Und das hat der Kölner Stadtanzeiger als Serie veröffentlicht. Das ist ein Schlüsselwerk in der deutschen Psychiatriereform- und -skandalgeschichte. Die Zeitung war damals voll von den Berichten über die Missstände in der Psychiatrie, wenn man sie entsprechend fütterte. Hat ja auch Reporter gegeben, die sich eingeschlichen haben in die Irrenhäuser.

Ich: So ala Wallraff?

Schwendy: Ja. Und dass das schlimmer geworden sein soll, das Bild von psychisch Kranken in der Öffentlichkeit, halte ich eigentlich für individuelle Verzerrungen.

Es leben heute in jeder Stadt so viel mehr psychisch Kranke, die früher hinter Schloss und Riegel waren. Wenn man in einer großen Stadt mit offenen Augen in der U-Bahn oder der Straßenbahn ist, sind wahrscheinlich immer zwei mit einer Plastiktüte, die komisches Zeug vor sich her reden und verwahrlost aussehen. Und das schert die Bevölkerung einen feuchten Kehricht. Jetzt kann man sagen: Sie ist tolerant, oder sie gleichgültig. Oder beides. Da schreit kein Mensch danach.

Und gegen die ganzen Wohngemeinschaften und Beratungsstellen und Teestuben und Kontaktstellen, die es heute gibt, ist mir nicht bekannt bis auf paar Geschichten, wo das blöd
eingefädelt worden ist mit den Nachbarn. Ich kann natürlich nicht in eine Villengegend ein Heim für verwahrloste Männer tun. Das sind aber keine Vorurteile gegen psychisch Kranke, sondern ist eine gerechte Kritik an verrückten Heimträgern, die am falschen Standort was machen: Ich glaub nicht, dass das zu erhärten ist.

Ich: Das ist interessant jetzt. Ich bin froh, mal was anderes zu diesem Thema zu hören.

Schwendy: In den ganzen Jahren jetzt, das sind ja immerhin die 70er, 80er, 90er Jahre, in diesen drei Jahrzehnten sind in diese Republik so viele Leute reingekommen aus anderer Herren Länder mit anderen Kulturen, Verhaltensweisen, kriminellem Verhalten auch. Das haben die einheimischen Deutschen in ihrer Bundesrepublik alles verkraften müssen. Da ist die ganze Drogen- und Aidswelle, die ja tief in das bürgerliche Milieu reingeht. Das war ja in der Psychiatrie-Enquete überhaupt kein Thema. Da gab es die Alkoholiker und das war’s.

Das spielt sich ja auch sichtbar vor aller Augen in Kleinstädten ab. Es gibt doch höchstens ein Geschrei so wie in Hamburg: Wenn die Polizei und die ganze Sozialmafia diese Probleme nicht in den Griff kriegt, wählt man halt die Regierung ab. Aber das hat dann ja nichts mit Vorurteilen zu tun, sondern mit einem ganz natürlichen Schutzbedürfnis der Bevölkerung. Ich kenne diese Diskussion. Die braucht die Psychiatrie immer wieder, um ihre Besonderheit und Einmaligkeit und das Ethos vorn Helfertum, was da angeblich waltet, zu veredeln.

Wissenschaftlich erwiesen ist eins. Das ist auch eingeflossen in die Enquete als Bericht über die Öffentlichkeitsarbeit: Die Vorurteile gegen psychisch Kranke kommen nicht von der
Normalbevölkerung gegen einen psychisch Kranken. Sie wenden sich gegen das System der Psychiatrie.

Es ist ein Problem im Sinne von Image und Angst, nämlich dadurch, dass ich in der Psychiatrie praktisch eingesperrt werde. Vor der Psychiatrie hat man – und ich würde sagen zu Recht – Angst. Aber nicht vor den psychisch Kranken. Und es ist ja bis heute so, dass jemand in der Familie oder in der Nachbarschaft jahrelang die verrücktesten Sachen machen kann, bis endlich mal einer kommt und sagt, vielleicht sollte mit dem mal jemand zum Arzt gehen.

So. Und war jemand erst mal in der Psychiatrie, ist er gelabelt und hat das Stigma weg. Aber das Stigma kommt nicht von den psychischen Krankheiten, sondern kommt vom System Psychiatrie. Und deswegen gehören ja diese Klapsmühlen abgeschafft. Sie gehören einfach abgeschafft. Sie sind das Problem und nicht die Lösung.

Ich: Das sehe ich ähnlich. So wird auch ein Schuh draus. Frau Mucha und Frau Schütt haben beide gesagt, in der Nachbarschaft hat es überhaupt keine Probleme gegeben. Da, wo das nahe Umfeld ist, da hat es geklappt. Da haben sich die Nachbarn gekannt, und da war das kein Problem. Die Öffentlichkeit, das ist irgend so was Diffuses. Von daher passt das auch.

Schwendy: Es gibt ja inzwischen viel gravierendere Geschichten. Von Jugendgangs, von russischen Kontingent-Flüchtlingen, also, Leuten jüdischer Herkunft, die mit ihren Kindern hier nicht fertigwerden, und organisiertes Verbrechen in allen großen Städten zuhauf. Und Roma und Sinti, die ihre Hammel auf dem Hinterhof schlachten. Also, da ist doch ein psychisch Kranker geradezu ein Segen. Also eine Wohngemeinschaft mit psychisch Kranken ist ja für jeden Hauswirt noch das Harmloseste, was er haben kann in einer großen Stadt.

Anders ist es bei geistig Behinderten, weil die häufig äußerlich anders aussehen. Da ist die Lebenshilfe-Bewegung auf halbem Wege stecken geblieben. Die hat ja irgendwann mal der Schneid verlassen. Das ist übrigens das Beispiel, dass Angehörige nicht Einrichtungen übernehmen dürfen. Die Lebenshilfe war ja eine Angehörigenbewegung für geistig Behinderte, von Niederländern mit gegründet, ein Echo darauf, dass die im Dritten Reich ermordet worden sind.

Da haben die Eltern der geistig Behinderten damals gesagt: „Das passiert uns nicht noch mal. Wir bauen selber Hilfswerke auf.“ Da waren sie der Angehörigenbewegung in der Psychiatrie um Jahrzehnte voraus. Dann hat man sie aber in die Falle gelockt, indem man sie diese Werkstätten und Heime selber hat betreiben lassen. Erst waren das so Tagesförderstätten, die waren noch gar nicht gesetzlich anerkannt. Da war es richtig, dass sie es gemacht haben. Aber dann ist es ja gesetzlich geregeltes Versorgungssystem geworden.

Dann sind die Angehörigen in die Vorstände gerückt und konnten sich von morgens bis abends mit den Sozialarbeitern und den Gruppenleitern und in den Behörden rumplagen, wie sie diese Werkstätten ins Laufen kriegten. Seitdem ist da ein Stück der Power raus. Und die Bewegung in die Wohngemeinschaften rein haben sie nicht mehr gepackt. Sodass das Land heute voll ist mit Heimen von geistig Behinderten, die, genauso wie psychisch Kranke auch, ambulant betreut zu Hause leben könnten.

Ich: Haben Angehörige dazu beigetragen, dass sich die Gemeindepsychiatrie entwickelte und Kliniken von den Angehörigen geforderte Elemente in ihre Arbeit aufnahmen?

Schwendy: Ich kann das nicht so zuschreiben. Ob das jetzt Angehörige waren, Laienhelfer oder ganz einfach engagierte Leute. Aber klar ist, dass die einen wesentlichen Beitrag
geleistet haben.

Ein anderer wesentlicher Beitrag ist von den Assistenzärzten in den Universitätskliniken und Landeskrankenhäusern gekommen. In den 70er Jahren war Ärztemangel. Und dann gab es eine Generation von Assistenzärzten, die in England waren und sich kundig gemacht hatten, wie Psychiatrie in anderen Ländern läuft. Das war ja auch Teil der ganzen 68er Bewegung, die gegen die Altvorderen auf gestanden waren.

Man kann diese ganzen Geschichten jetzt nicht einer Gruppe zuschreiben. Es ist das Zusammenwirken. Bis irgendwann mal in einer Gesellschaft die Sache reift. So wie jetzt die
Bundesanstalt für Arbeit wahrscheinlich endlich weichgeschossen wird. Als Beispiel.

Ich: Wer hatte für Angehörige ein offenes Ohr in den 70er Jahren, gab es da überhaupt Ansprechpartner?

Schwendy: Organisiert zunächst mal nicht. Es sei denn die Akademien, die sie eingeladen haben oder im Diakonischen Werk, dass da mal jemand ein offenes Ohr hatte. Und sonst sicherlich in manchen Einrichtungen. Aber das ist nicht erforscht.

Ich: Also letztlich erst richtig durch die Angehörigengruppen?

Schwendy: Ja. Und der Dachverband hat natürlich eine Menge in Bewegung gebracht, indem er den Angehörigen schon immer eine Plattform gegeben hat mit seinen bundesweiten Tagungen. Da waren die ja plötzlich präsent und konnten sich treffen.

Ich: Gab es damals einen Ansatz für eine Reformpsychiatrie irgendeiner Art?

Schwendy: Ja, in den 70er Jahren ja ohnehin. Durch die Enquete. Die Enquete war ja schon 1973 fertig. Da lag der Zwischenbericht vor. Und da stand im Grunde genommen schon drin, wohin die Reise gehen soll. 1975 ist dann der Schlussbericht gemacht worden, und dann hat es ja noch mal drei Jahre gedauert, bis der Bund dieses Modellprogramm „Psychiatrie“ aufgelegt hat. Aber im Grunde genommen war seit Beginn der 70er Jahre klar, wohin sich eine moderne Psychiatrie zu entwickeln hat.

Ich: Und vorher?

Schwendy: Schon in den 60er Jahren gab es viele Regionen, z.B. Tübingen oder Hamburg, Frankfurt, wo man von den Universitätskliniken aus neue Arbeitsansätze versucht hat.

Das kam aus Frankreich, die ja schon immer eine sehr gute sektorisierte Psychiatrie hatten. Stärker aber noch aus England. Denn in England war ja praktisch die Gemeindepsychiatrie nach dem Zweiten Weltkrieg Regierungsprogramm. Die Niederländer haben sich ähnlich entwickelt. Die ganze Welt hat sich anders entwickelt.

In Deutschland gab es eben als Folge des Dritten Reiches praktisch doch fast zwei Jahrzehnte Stillstand. Es gab ja zum Teil noch dieselben Leute in den Anstalten drin, die sich die Hände schmutzig gemacht hatten. Und die haben sich so geschämt über ihr Erbe, dass sie nicht auf den Putz gehauen haben.

Das Land hatte ja in den 60er Jahren keinerlei materielle Probleme. Das muss man sich mal vorstellen. Das Wirtschaftswunder hat in den 60er Jahren stattgefunden. Das ging schon Ende der 70er zu Ende. Da gab es schon den ersten Berg von Langzeitarbeitslosen. Da ist die Enquete schon reingekommen in die angebliche Mittelverknappung. Aber der Geldmangel ist ja nur eine vordergründige Geschichte. Es wird auch ein derartiges Geld in der Psychiatrie verschwendet.

Ich: Dass es in Deutschland mit der Reformpsychiatrie später losging als in den Nachbarländern, erklären Sie sich mit den Folgen des Zweiten Weltkrieges und des Dritten Reiches. Dass es einfach zeit- und schockverzögert war? Und teilweise noch die alten Leute im Sattel saßen?

Schwendy: Ja klar. Es waren jetzt nicht Anstaltsdirektoren, die unmittelbar an den Tötungsaktionen beteiligt worden waren, noch in Amt und Würden. Aber etwas von dem Geist hat in den Gemäuern gehangen. Es ist ja verdrängt worden. Es ist ja auch erst 78 losgegangen, dass man sich offensiv mit dem Holocaust in der Psychiatrie beschäftigt hat. Und dann ist es erst losgegangen, dass man in den Anstalten so wie Hadamar sich mit der eigenen Geschichte auseinandergesetzt hat. Und das braucht eben so lange. Das meine ich gar nicht als Vorwurf. Das sind ja so ungeheure Vorgänge, das dauert locker fünfzig Jahre, bis Völker solche Geschichten aufgearbeitet haben.

Pause

Ich: Ich frage mal nach Ihren beruflichen Stationen. Sie waren erst Journalist, wenn ich es richtig verstanden habe?

Schwendy: Ich war dreizehn Jahre lang Redakteur bei einer großen Zeitung im Rheinland und dann fünf Jahre lang Pressechef vom Landschaftsverband Rheinland, wo auch die
Reformbewegungen in den 70er Jahren sehr dramatisch stattgefunden haben.

Ich: Haben Sie sich auch damals schon dafür interessiert?

Schwendy: Ja, klar. War ja spannend. Wäre ja langweilig gewesen, Hofberichterstattung für Klapsmühlen zu machen.

Ich: War das Ihr Ressort?

Schwendy: Nein. Da war eine Pressestelle, eine sehr große Pressestelle, und über die haben wir die Öffentlichkeitsarbeit gesteuert. Das ist ja eine Riesenbehörde. Und ich hab mich damals eigentlich vor allem um die Psychiatriegeschichten gekümmert als Leiter. Und das hat die gewundert, weil die Leitung sich sonst immer um den Straßenbau gekümmert hatte. Aber der Straßenbau war ein Selbstläufer.

Dann bin ich nach Heidelberg zur Stiftung Rehabilitation und hab da so Projekte gemacht für die berufliche Rehabilitation psychisch Kranker und hab in der Expertenkommission mitgearbeitet, die das Modellprogramm Psychiatrie begleitet hat. Dann bin ich zum Dachverband. Da war ich fünf Jahre. Anschließend kam ich hier zur Stadt Köln und war vier oder fünf Jahre Psychiatriereferent und Planer im Gesundheitsamt. Von da aus bin ich dann ins Sozialamt.

Ich: Ich hab mich schon gefragt, wie das kommt, dass Sie hier gelandet sind?

Schwendy: So wie jemand in der Sozialhilfe landet oder so. lacht Nein. Eigentlich sollte ich hier im Sozialamt als stellvertretender Leiter Sozialplanung übernehmen. Weil das das Handwerk ist, das ich eher beherrsche als die Verwaltung. Und dann hat sich das hier aber so ergeben, dass die Leitung frei wurde. Da haben Sie gesagt: „Jetzt machen wir dich zum
Leiter. Ohne die Leitung kannst du dich sowieso tot und dämlich planen. Da passiert aus deinen Plänen nichts.“ Das ist auch leider so.

Ich: Sie sind Leiter des Sozialamtes der Stadt Köln?

Schwendy: Ja. Wenn man irgendwo Planer in einer Behörde ist und die Leitung will das nicht, was geplant wird, dann kann man das auch gleich lassen. Das ist Zeitverschwendung. Das Übliche ist aber, dass irgendwo Planungsstäbe sitzen, die für die Papierkörbe arbeiten. Weil die Hierarchie oder die Politik es nicht wollen. Dann sind entweder die Planer falsch gestrickt, weil sie falsche Pläne machen und nicht die Politik fragen, was die denn nun wollen, oder sie sind falsch eingesetzt. Na gut, deswegen habe ich dann nach zwei Jahren die Leitung übernommen und bin damit auch ganz glücklich.

Ich: Halten Sie den Bundesverband heute noch für wichtig? Welche Ziele sollte er anvisieren? Sie verfolgen es ja mit Sicherheit noch oder nicht?

Schwendy: Ja, aber nicht sehr intensiv. Ich überfliege das so. Zum Bundesverband kann ich nur ganz allgemein sagen: Da gibt es aus der Gründungszeit noch so viel unerledigte Sachen, dass er noch hundert Jahre zu tun hat. Er braucht sich eigentlich keine neuen Ziele zu setzen, als die, die in der Gründungsurkunde drinstehen.

Ich: Das ist eine klare Antwort.

Schwendy: Ich kann Ihnen nur empfehlen, in den Annalen selber zu blättern.

Ich: Was sagen Sie dazu: Soll der Bundesverband sich weniger politisch engagieren und dafür mehr den Angehörigengruppen vor Ort widmen? Herr Deger-Erlenmaier hat etwas in der Richtung gesagt.

Schwendy: Für mich ist das ein Balance-Problem. Ich muss das eine tun, ohne das andere zu lassen. Nur politisch rumhobeln ist genauso blöde wie nur in Selbsthilfegruppen zu sitzen.

Und wenn ich jetzt den Kölner Angehörigenverein sehe, der hat das sehr gut drauf. Der hockt in allen Gremien. Wird auch mal kiebig gegenüber dem Stadtrat, wenn es notwendig ist, macht aber eine unglaublich breite Gruppenarbeit. In allen sozialpsychiatrischen Zentren machen die Angebote für Angehörige, also nicht Teestubenangebote zur Entlastung der überarbeiteten Sozialarbeiter, sondern für Angehörige. Der Angehörigenverein rückt auch den Kliniken mehr oder weniger erfolgreich auf die Pelle.

Ich finde, die haben das sehr gut gelöst, weil sie bis auf eine kleine Geschäftsstelle, manchmal eine ABM-Kraft oder Arbeit-statt-Sozialhilfe-Bürofrau eigentlich alles ehrenamtlich machen.

Und sonst denke ich, sieht das natürlich in jeder Region anders aus, weil das auch extrem personenabhängig ist. Wenn irgendwie ein Vorstand so ein „Geschaftelhuber“ ist, der seine Eitelkeiten bedient sehen will, dann geht es nach hinten los. Aber das hat man in allen großen Organisationen. Dass es in dem einen Ort prima läuft und in dem anderen nicht.

Insgesamt war der Angehörigenverband ja eher ein Verband, der von engagierten, mutigen Frauen gegründet worden ist. Und dann kam eine zweite Welle. Da kamen die Männer. Und die Männer waren eher ängstliche Griffelspitzertypen, die den Verband und die Arbeit formalisiert haben. Das war aus meiner Sicht ein Rückschritt. Aber vielleicht ist es auch notwendig, dass nach einer so mutigen, etwas chaotischen Aufbruchsphase dann eine Phase folgt, wo alles ein bisschen geordnet wird. Im Augenblick ist es, glaube ich, wieder lebendiger. Das sind so Wellenbewegungen, wie man sie in großen Organisationen immer hat.

Ich: Ich möchte noch einmal darauf zurückkommen. Sehen Sie einen Zusammenhang zwischen Psychiatrie-Enquete und Angehörigenbewegung?

Schwendy: Die Psychiatrie-Enquete ist ja nach wie vor nicht vollendet in der Umsetzung. Die Angehörigen haben sich zu den Grundprinzipien der Enquete in ihrem Gründungsaufruf bekannt. Und es bleibt deren Job, das – zusammen mit anderen – immer wieder einzuklagen. Damit das vollendet wird. Und dass vor allen Dingen auch bei ein paar Dingen, die die Enquete nicht so zugespitzt hat in Richtung gemeindeintegrierter Dienste, das vor allen Dingen da nachgearbeitet wird. Die Enquete war ja zum Teil etwas Krankenhaus lastig. Aber da ist die Fachentwicklung ja weitergegangen.

Ich: Was halten Sie von der Gemeindepsychiatrie? Halten Sie die für wichtig und gut?

Schwendy: Nein. Die Gemeindepsychiatrie in Deutschland hat ja nicht stattgefunden. Das ist einfach eine fromme Selbstlüge.

Gemeindepsychiatrie wäre ja, dass ich Dienste in der Gemeinde habe, die die primären Dienste beraten, wie man mit psychisch Kranken umgeht. Ein gemeindepsychiatrischer Ansatz wäre, dass sich die Psychiatriefachleute mit den Familienberatungsstellen, dem ASD, der Altenhilfe und dem Jugendamt zusammensetzen und die coachen im Umgang mit psychisch Kranken. Und dann nur subsidiär den harten Kern übernehmen, für die, die Spezialdienste brauchen. Das findet bei uns nicht statt, weil es nicht gelehrt ist.

Was wir fälschlich unter Gemeindepsychiatrie verstehen sind Spezialdienste: Einzelfallarbeit für psychisch Kranke, die nicht mehr in der Anstalt leben. Das ist was völlig anderes.

Also echte Multiplikatoren Arbeit, die einen strukturellen Ansatz hat, leisten psychiatrische Dienste in Deutschland nur rudimentär. Weil die Methode dazu kaum gelehrt worden ist und sie immer wieder den Focus auf Einzelarbeit hat.

Ein Beispiel: Ein kommunales Gesundheitsamt, z.B. das Kölner, das denke ich, ungefähr acht bis zehn Ärzte hat und ungefähr 30, 40 Sozialarbeiter, müsste im Grunde genommen den ASD des Jugendamtes und alle Beratungsdienste Freier Träger beraten, wie die mit psychisch Kranken umgehen. Statt selbst die Einzelfallarbeit zu machen, die ja auch prima gemacht wird, aber große strukturelle Wirkung hat das nicht. Das wäre eigentlich das gemeindepsychiatrische Konzept. Und da gibt es in Deutschland nur wenige, die das so propagiert haben.

In vielen Städten, auch in Köln, läuft die Gemeindepsychiatrie total an der Kommune vorbei, weil es eine Veranstaltung des Landschaftsverbandes ist. Die Kommunen bezahlen die 25 Prozent für das Betreute Wohnen, und das war es dann. Und die Freien Träger machen, wenn man da nicht höllisch aufpasst … Wir mischen uns da als Kommune ein, aber das könnte auch völlig an uns vorbeilaufen.

Inzwischen gibt es ja auch eine Bewegung, dass die ganze ambulante Einzelfallhilfe auf die überörtlichen Sozialhilfeträger übergeht in Nordrhein- Westfalen. Da gibt es mehr oder weniger gute Gründe dafür. Und das wäre aber dann noch ein weiterer Schritt weg von der Gemeindepsychiatrie. Also diese Aufgaben sind noch nicht so ganz gemacht.

Ich: Was hat Ihr Engagement für Angehörige bewirkt? Wem hat es geholfen? Würden Sie das heute noch mal so machen im Rückblick?

Schwendy: Nun ja. Es gibt ja gar keine Alternative.

Selbst wenn der Angehörigenverband sich ganz konservativ entwickelt hätte, was ja damals eine Befürchtung war. Denn in England und Frankreich hatte sich die Angehörigenbewegung, die sehr stark ist, gegen die Sozialpsychiatrie verbündet. Und in den Vereinigten Staaten zum Teil auch. Also sehr aggressiv gegen die Öffnung der Anstalten. Das war damals auch hier in Deutschland die Befürchtung.

Ich denke, es ist das gute Recht der Leute, sich zu organisieren. Und wenn sie dann andere Interessen und Ziele vertreten als die Profis, dann müssen die Profis sich damit auseinandersetzen. Aber das Problem kriege ich nicht dadurch gelöst, dass ich die Gründung eines Verbandes verhindere. Also einfach aus Fragen der politischen Hygiene müssen sich so große Gruppen in so einem Lande organisieren. Wer nicht organisiert ist in so einem Land wie der Bundesrepublik, der ist nicht da. Punkt. Aus.

Auch über wen keine Statistik geführt wird, der ist nicht da. Die Demokratie in so einem korporatistischen System wie unserem läuft darüber, dass sich praktisch im Vorfeld der Politik Verbände organisieren. Das ist so gewollt. Nach dem Muster funktioniert oder nicht funktioniert die Bundesrepublik. Das Problem habe ich nur dann, wenn sich so viele Interessensgruppen gleichzeitig melden, dass sich praktisch die Gewichte gegenseitig neutralisieren.

Ich: Sie sagten, es gab in Deutschland Ängste, dass sich die Angehörigenbewegung in eine konservative Richtung entwickeln könnte?

Schwendy: Es gibt sehr viele, die schlimme Erfahrungen gemacht hatten mit Patienten, die mit dem Messer hinter der Mama hergelaufen sind und so. Angehörige können sehr viel erzählen über blutige Zwischenfälle im eigenen Familienleben, wo die Notdienste nicht gekommen sind. Daher auch immer wieder die Forderung nach Notdiensten und geschlossener Unterbringung.

Ich: War das Konservative in anderen Ländern mehr so zurück in die Anstalten, also die Verwahr-Mentalität, oder auch ein biologistisches Modell?

Schwendy: Das biologistische ist das andere. Dass die praktisch über Jahre auf Forschung abgehoben sind. In den anderen Ländern, in England und ich glaube auch in Frankreich gibt es richtig wissenschaftliche Kongresse mit Angehörigen, wo die noch das letzte Gehirnventrikel suchen, woher denn nun der Wahnsinn kommt.

Ich finde die biologische Psychiatrie sehr wichtig. Sie hat ja auch schon eine ganze Menge herausgefunden. Bloß löst die nicht die soziale Problematik. Selbst wenn ich jetzt irgendeinen Bazillus fände, der Schizophrenie auslöst, würde das ja das soziale Problem nicht lösen.

Deswegen sind ja auch die biologischen Psychiater überhaupt nicht gegen Sozialpsychiatrie. Das sind ja völlig verrückte Konstellationen. Sondern das sind einfach gute Handwerker und Wissenschaftler. Mit denen hat sich die Sozialpsychiatrie nachher leichter getan als mit so echt konservativen Psychiatern alter Schule, die sich ohne das Gewaltinstrumentarium von Anstalten einen Umgang mit psychisch Kranken in unserer Gesellschaft nicht vorstellen konnten.

Ich: Dann hat sich die Angehörigenbewegung hier nicht konservativ entwickelt.

Schwendy: Nein. Die hat sich in Deutschland sehr – also ob das fortschrittlich ist – auf der Höhe der Zeit entwickelt, was natürlich geschuldet war der sehr engen Anbindung an das professionelle System, an den Dachverband und die DGSP. Die sind dann auch gleich eingestiegen und haben die Angehörigenbewegung für sich entdeckt.

Ich: Ich frage noch einmal nach. Würden Sie es heute im Rückblick noch einmal so machen?

Schwendy: Ich würde genau wie damals die Angehörigen ermuntern und dabei unterstützen, sich loszustrampeln aus der Vormundschaft des Dachverbandes und sich auf eigene Beine zu stellen.

Ich: Ich hatte, bevor ich heute zu Ihnen kam, nicht gewusst, dass Sie auch Angehöriger sind. Bei Herrn Deger-Erlenmaier z.B. wusste ich es vorher.

Schwendy: Profis haben sich sicherlich ganz wenig geoutet. Das gibt es sicher oft. Das sind dann wahrscheinlich Stigmatisierungsängste. Unter anderem zurückzuführen auf so ein altertümliches biologistisches Modell. Das spielt da alles mit rein.

Es ist auch ein Stück Schutzmechanismus, sich unglaublich abzugrenzen. Und wenn man dann im Kollegenkreis auch noch jemanden hat, der eigentlich halb zu den Betroffenen gehört, und das tut man als Angehöriger, dann werden die Grenzen durchlässiger, und da wird es dann gefährlicher.

Das steckt ganz tief drin. Ich hab es in Köln situativ in kleinem Kreise auch erzählt. Wenn ich jetzt als Psychiatriereferent einer großen Stadt sagen würde, ich bin auch Angehöriger, wobei meine Mutter längst, ich glaube 78 gestorben ist, geriete ich in den Verdacht, eine einseitige Politik zu machen. Bei uns sind Leute, die in den Verwaltungen unter dem Verdacht des Betroffenheitsdusels stehen, nicht in der Lage – das unterstellt der Apparat dann einfach – sachlich mit der notwendigen Distanz den Mangel zu verwalten. Und das stimmt ja auch.

Ich: Die Betroffenheit ist eine andere.

Schwendy: Ja. Aber das ist die andere Diskussion, wie weit Betroffene zu politischem Ausgleich fähig sind. Meiner Meinung nach überhaupt nicht. Das ist ein Missbrauch von denen. Für Betroffene steht die eigene Betroffenheit im Vordergrund. Und dass sie die vertreten. Aber wenn ich jetzt jemandem sage, der eine Million Mark für irgendeinen neuen psychiatrischen Dienst haben muss, wenn ich dem sage, das Geld, das wir hier haben, können wir nur einmal verteilen … Von Betroffenenorganisationen verlange ich dieses weit über den Tellerrand gucken nicht. Aber Verwaltungsleute und Politiker müssen das natürlich.

Eine Befragung von Zeitzeugen zu den Anfängen der Angehörigenbewegung

Sabine Hummitzsch (2002)

Diplomarbeit im Studiengang Sozialwesen an der Fachhochschule Wiesbaden

3.4 Interview Heinz Deger-Erlenmaier, Kaufbeuren, S. 78-93

3.4.1 Vorstellung der Person

Heinz Deger-Erlenmaier wurde am 8. Oktober 1944 in Lörrach geboren. Er ist von Beruf Sozialarbeiter und leitet heute das Tageszentrum für chronisch psychisch kranke Menschen im Bezirkskrankenhaus Kaufbeuren, einem Fachkrankenhaus für Psychiatrie und Neurologie.

Ich besuchte Heinz Deger-Erlenmaier am 4. Februar an seinem Arbeitsplatz. Das Interview dauerte gut zwei Stunden. Schon vor dem Besuch wusste ich, dass er ebenfalls Angehöriger ist. Wer sich ein wenig mit der Angehörigenbewegung psychisch kranker Menschen beschäftigt, wird schnell auf den Namen Deger-Erlenmaier stoßen. Er steht für zahlreiche Publikationen im Angehörigenbereich, gespeist aus seiner persönlichen Erfahrung als Angehöriger, seinem Engagement in der Angehörigenbewegung und seiner jahrzehntelangen Arbeit als Sozialarbeiter im psychiatrischen Bereich.

Genau wie später bei Arnd Schwendy in Köln interessierte mich in Kaufbeuren vor allem die professionelle Sicht auf die Anfänge der Angehörigenbewegung. Heinz Deger-Erlenmaiers aktuelle Einschätzung von Angehörigenarbeit und Stand der Gemeindepsychiatrie war mir ebenfalls wichtig. Nicht zuletzt galt mein Interesse der persönlichen Betroffenheit eines Profis, der Angehöriger ist und seinen Erfahrungen damit im Kollegenkreis.

Heinz Deger-Erlenmaier gehört zu den Vätern der Angehörigenbewegung. Er bereitete u.a. die Gründung des BApK in der Satzungskommission mit vor, führte so manche Tagung im Bereich der Angehörigenarbeit durch, arbeitete eine Weile für den „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“ und gehörte von 1985 – 1992 dem Vorstand des BApK an. Darüber hinaus leitete er über zehn Jahre eine Angehörigengruppe und rief 1987 Mütterkuren für Angehörige von psychisch kranken Menschen ins Leben.

Inzwischen hat sich Heinz Deger-Erlenmaier von der Angehörigenarbeit zurückgezogen. Zu seinen Publikationen gehören u.a.: „Wenn nichts mehr ist, wie es wahr – Angehörige psychisch Kranker bewältigen ihr Leben“ (1992) und ,jetzt will ich’s wissen – Rat und Hilfe für Angehörige psychisch Kranker“ (1996), „Die Reifeprüfung, Eine Familie lebt mit psychischer Erkrankung“ (1999) von Edda Hattebier, alle erschienen im Psychiatrie-Verlag.

Sein Artikel „Angehörige psychisch Kranker auf dem Weg zur Selbsthilfe“ (Deger-Erlenmaier, 1990) gehört inzwischen zur Standardliteratur, wenn es um die Geschichte der Angehörigen psychisch kranker Menschen geht. Heinz Deger-Erlenmaier verweist auch im Interview des öfteren darauf.

Kritisch setzte er sich im Jahr 2000 mit zwei Jubiläen auseinander: Die Psychiatrie-Reform feierte ihr 25jähriges, der BApK sein 15jähriges Bestehen. Es erschien sein Buch-Beitrag „25 Jahre Psychiatrie-Reform – 15 Jahre Bundesverband der Angehörigen psychisch Kranker – (K)Ein Grund zum Feierm?-Eine Polemik“ (Deger-Erlenmaier, 2001).

Mutig und eindeutig bezieht er darin Stellung. Das brachte ihm herbe Kritik von Seiten der Angehörigen ein. Im Interview bezeichnet er sich selbst ein wenig wehmütig als „Persona non grata“ seit Erscheinen des Artikels.

3.4.2 Auszüge des Interviews

Ich: Vor zwei Wochen erst war ich bei Lotte Mucha in Stuttgart.

Deger-E.: Das ist so die Ur-, Ur-, Ur-Angehörige. Ich finde, mit Ihren Interviewpartnern haben Sie eine gute Vertretung der Angehörigen. Und es sind typischerweise Frauen.

Ich: Wann fängt für Sie persönlich die Angehörigenbewegung psychisch Kranker an?

Deger-E.: Vielleicht ist es wichtig zu den Anfängen insgesamt: Der „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“ in Bonn ist quasi die Urzelle: sowohl für die Angehörigenbewegung als auch für den Zusammenschluss der Psychiatrie-Erfahrenen. Der Dachverband war ursprünglich ein Zusammenschluss von Hilfsvereinen, kleine Hilfsvereine wie die Werkgemeinschaft damals in Wiesbaden, die sich im Dachverband organisiert haben.

Im Umfeld der psychiatrischen Kliniken gab es schon immer von Psychiatern dominierte Hilfsvereine. Nach 1968 gab es viele Studenteninitiativen, die damals schon Hilfsvereine gemacht haben. Einfach, um was zu verändern. Und die haben dann diesen „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“ mitgegründet. Das waren eigentlich die Mitarbeiter dieser Hilfsvereine. Dabei waren auch Laienhelferinnen und ursprünglich auch Männer stärker vertreten. Das hat sich später aber sehr gewandelt.

Und man hat gemerkt, viele Laienhelferinnen wie die Frau Lorenz waren auch Angehörige.

Ich: Das war wahrscheinlich auch die Motivation zu handeln?

Deger-E.: Ja, für die eigenen Leute und insgesamt für die psychisch Kranken etwas zu tun. Ein großer Teil der Laienhelferinnen, die im Dachverband präsent waren, waren Angehörige. Und das ist auch so in anderen Ländern. In der Schweiz z.B., wo die sich getummelt haben. Der Dachverband hat das gesehen und 1982 einen Arbeitskreis „Angehörige“ gebildet. Das habe ich in einem Beitrag für das Buch „Psychiatrie im Wandel“ beschrieben. Der Artikel ist inzwischen Standard geworden, wenn es um die Geschichte der Angehörigenbewegung geht.

Da steht alles Wesentliche über die Anfänge drin. Z.B. dass 1969 in Bad Boll – das ist die Evangelische Akademie – die erste Tagung für Angehörige psychisch kranker Menschen in
Deutschland stattgefunden hat. Das ist meines Wissens nach das allererste Mal in Deutschland gewesen, dass etwas für Angehörige angeboten worden ist. Damals gab es noch keine Gruppen.

Und da habe ich schon nicht mehr recherchieren können, wer diese Idee überhaupt hatte. Das kann man wohl nachträglich gar nicht mehr richtig recherchieren. Ein Herr, der maßgeblich daran beteiligt war und den ich interviewen wollte, ist ein paar Tage vorher gestorben. Und in Bad Boll veranstalteten die seitdem jährlich – wie es jetzt ist, weiß ich nicht, weil ich nicht mehr so nah dran bin – eine Angehörigentagung. Lange bevor es einen Verband oder so etwas gab, war es das einzige Angebot in Deutschland für Angehörige psychisch kranker Menschen.

Ich: Dann datieren die Anfänge der Angehörigenbewegung in Deutschland ausgangs der 60er Jahre? Ist das so richtig?

Deger-E.: Ja. Wobei es hochinteressant wäre herauszufinden, warum jemand auf die Idee kommt, für Angehörige psychisch Kranker irgendwas anzubieten. Daraus entstanden ist die Stuttgarter Angehörigengruppe, das war die allererste in Deutschland.

Die Marjorie Wingler, die erst gestorben ist, war eine ganz faszinierende Frau. Das war die erste, die in Deutschland das Bundesverdienstkreuz für ihr Engagement für Angehörige bekommen hat. In der Zwischenzeit haben das schon viele, aber sie war die erste. Und dann spielt noch eine Frau Harmsen beim Diakonischen Werk in Stuttgart eine Rolle. Und die beiden waren die ersten.

Parallel dazu war der Klaus Dörner in Hamburg. Der hat dort in der Tagesklinik mit Angehörigengruppen angefangen. Aus der einfachen Erkenntnis heraus, dass es wenig Sinn macht, die Patienten tagsüber in der Tagesklinik zu behandeln, sie nach Hause zu entlassen, wo sie auch am Wochenende sind, wenn man die Angehörigen, die die meiste Zeit mit den Patienten verbringen, nicht einbezieht. Da war kein großes Konzept oder sonst was dahinter.

Ich: Ach, da gab es damals in Hamburg schon eine Tagesklinik?

Deger-E.: Die wurde damals gerade aufgebaut. Das lief etwa zeitgleich. Das war so 70, 71, 72 in Hamburg. Ich habe oft mit Klaus Dörner darüber diskutiert. Das war kein richtiges Konzept. Das wurde auch schon mal als Therapie verkauft, aber eigentlich waren das Angehörigengruppen.

Und das steht auch alles im „Freispruch der Familie“. Der ist jetzt immer noch zu haben in der ich weiß nicht wievielten Auflage, wobei nicht viel verändert wurde. Ist 82 erstmals erschienen. Dann gibt es „Wenn nichts mehr ist wie es war“. Das habe ich herausgegeben mit der Frau Heim in Köln. Das ist ein Fortsetzungsband, der beschreibt, was von 82 bis 90 passiert ist.

Ich: Was bewegte Sie damals, sich für die Angehörigen zu engagieren? Wann fing das an?

Deger-E.: Also erst mal bin ich selbst Angehöriger. Und wie das oft bei Angehörigen ist, die auch Profis sind: Das versteckt man gerne sehr schnell und leicht. Die Leute, die in der Psychiatrie arbeiten und auch Angehörige sind, sagen das in der Regel nicht.

Ja, das ist mir selber auch so gegangen. 1983 habe ich in Pforzheim den sogenannten Sozialpsychiatrischen Dienst mit aufgebaut. Als Sozialarbeiter. 82 war ein magisches Jahr. 1982 fand das erste Bundestreffen der Angehörigen in Bonn Bad Godesberg statt. Ich war da gewesen, kam zurück und habe gemerkt, dass es in Pforzheim nirgendwo was gibt und bin dann in die PSAG gegangen. Und mein späterer Chef hat das aufgenommen, dass ich mit Angehörigen arbeiten wollte. Die Angehörigengruppe war, als ich hinkam, gerade frisch entstanden, und die habe ich dann zehn Jahre lang begleitet.

Ich: Die haben Sie in Ihrer Funktion als Sozialarbeiter begleitet?

Deger-E.: Ja. Ich selber bin zwar auch Angehöriger. Meine Mutter war 30 Jahre lang psychisch krank. In der Gruppe aber habe ich das nie gesagt und auch sonst wo nicht.

1984 bin ich beim Bundestreffen in Neckargemünd gewesen. Dort wurde beschlossen, den Bundesverband zu gründen. Und die Leute von meiner Angehörigengruppe, die waren da auch immer mit dabei. Dann hat mich jemand angesprochen, ob ich nicht bereit wäre, mit für den Vorstand des Bundesverbandes zu kandidieren. 85 haben wir dann in Bonn den Bundesverband gegründet, wo die Frau Schütt, ich und noch jemand in den geschäftsführenden Vorstand gewählt wurden. Und als ich mich da vorstellte – und das finde ich so symptomatisch – habe ich gesagt: „Ich heiße sowieso, bin Sozialarbeiter und arbeite in einem Sozialpsychiatrischen Dienst.“ Das hatte ja damit überhaupt nichts zu tun, warum
ich in den Vorstand des Bundesverbandes der Angehörigen gegangen bin. Und da hat jemand aus der Stuttgarter Gruppe dazwischengerufen „und ist Angehöriger“. Das habe ich selber, das mag ja banal erscheinen, damals nicht von mir aus gesagt.

Und das ist mir ganz, ganz häufig später auch begegnet. Ich hab ja viele Fortbildungen und Tagungen in ganz Deutschland durchgeführt, wie man Angehörigengruppen macht. Wo auch professionelle Mitarbeiter der Psychiatrie dabei waren oder wo zum Teil auch nur professionelle Mitarbeiter waren. Das war in den Anfangszeiten noch anders als heute. Da existierte noch ein großes Interesse. Da waren die Ärzte auch dabei in den Anfangsjahren. Das ist heute alles nicht mehr so.

Ich: Da war ja wohl damals auch so eine Aufbruchsstimmung?

Deger-E.: Ja. Die Bereitschaft bei den professionellen Mitarbeitern, Angehörigenarbeit kennenzulernen und da was zu tun, war doch relativ groß. Und als wir hier in Irsee waren, das ist so ein Fortbildungsinstitut, ein ehemaliges Kloster, da haben wir relativ viele Fortbildungen für professionelle Mitarbeiter der Psychiatrie gemacht.

Ich: War da inzwischen auch klar, dass Sie Angehöriger sind?

Deger-E.: Ja. Das war dann auch kein Problem mehr. Aber was dann auffiel, war, dass regelmäßig in der Pause fünf, sechs, sieben zu mir kamen und sagten, dass sie auch Angehörige sind. Dass sie das aber im Dienst und auch sonst wo nicht sagen würden. Also das ist einfach ein Makel.

Ich: So wie die Frau Lorenz gesagt hat, das könnte ja abfärben?

Deger-E.: Ja. Oder immer diese alte Geschichte mit der schizophrenogenen Mutter, das ist ja noch schlimmer. Bei einem Sohn ist es nicht so.

Ich: Ja. Bei dem Sohn ist das Schuldprinzip raus. Bei einer Mutter ist das anders.

Deger-E.: Ja. Aber da ist der Makel. Wie das bei meiner Mutter abgelaufen ist, so auf dem Dorf, das ist ein großes Thema für viele Angehörige. Für die erkrankten Familienmitglieder auch, aber für die Angehörigen genau so.

Einmal habe ich einen Vortrag aus der Sicht der Psychiatrie-Erfahrenen und Angehörigen gehalten – das mache ich jetzt eigentlich immer, ich verstecke mich nicht mehr – und da kommt ein Sozialpädagoge in der Pause auf mich zu und war so erleichtert, weil sein Bruder auch psychisch krank war. Der hat das aber auch nirgendwo öffentlich gesagt und war einfach erleichtert, dass ein anderer das Thema anspricht.

Aber das dauert halt. Diese Entwicklung, bis Angehörige sich dazu bekennen können – in Anführungszeichen! Das dauert zehn, fünfzehn Jahre. Was man auch akzeptieren muss.

Ich: Ich würde gerne noch mal die Anfänge und die damalige Aufbruchsstimmung ansprechen.

Deger-E.: Als ich diese Angehörigengruppe begleitet habe, die 83 anfing, waren da die ganzen Angehörigen, die bei den ersten Bundestreffen 82 und 83 schon dabei waren. Und die unheimlich engagiert waren, jetzt was zu tun. Da bin ich automatisch mit reingekommen. 82 war ein wichtiges Jahr. Es erschien der „Freispruch der Familie“, wobei der Titel alleine schon für mich erklärt, warum das Buch immer wieder aufgelegt wird. Dann gab es das erste Bundestreffen der Angehörigen psychisch Kranker. Und dieser Arbeitskreis „Angehörige“ ist die Urzelle, und daraus entstand der Bundesverband. Da waren Angehörige aus ganz Deutschland. Und da war auch der Arnd Schwendy.

Es war wirklich eine Aufbruchsstimmung damals. Es war so das Gefühl, dass die Angehörigen bisher nie beachtet und gesehen wurden, dass man ihnen Großes zumutete grad von Seiten der Psychiatrie. Forderungen wurden laut: Ob das darum ging, Angehörige zu entlasten, sie anzuhören oder überhaupt einzubeziehen. Dinge, die heute noch beklagt werden. Auch die Hoffnung, dass man etwas verändern könnte. Angehörigengruppen gab es da ja schon.

So zwischen 70 und 80 gab es leider einen totalen Stillstand. Und auch der Klaus Dörner hat immer erzählt, er ist von vielen seiner Kollegen für verrückt erklärt worden, für die Idee, die Angehörigen irgendwie mit einzubeziehen.

Ich: In den 70ern sind doch auch die menschenunwürdigen Zustände in den Psychiatrien aufgedeckt worden?

Deger-E.: Ja. Also ganz so menschenunwürdig war es dann Mitte der 80er Jahre nicht mehr. Wir haben uns oft gefragt, warum es in Deutschland so lang gedauert hat, dass Angehörige sich zusammengeschlossen und organisiert haben. Ich meine, in anderen Ländern ist es ja früher passiert, z.B. in Österreich und England.

Ich: Wegen der Bewältigung nach dem Dritten Reich oder warum?

Deger-E.: Ich denke, es ist ja nahtlos weitergegangen. Die gleichen Psychiater, die im Dritten Reich gearbeitet haben. Die ganzen Leute, die damals bei der Euthanasie maßgeblich waren, also bis auf den obersten Boss da. Also der alte Direktor hier, der 2000 Leute umgebracht hat, paar Monate später, nachdem die Prozesse in Augsburg stattgefunden hatten, war der hier wieder auf dem Land und hat ohne Approbation Leute behandelt. Das ist nie aufgearbeitet worden, was da passiert ist. Und ich denke, dass das Auswirkungen hatte für die Psychiatrie.

Ich: Ja, aber welche in Bezug auf die Angehörigen? Haben sie sich nicht getraut?

Deger-E.: Das kann ich jetzt auch nicht so genau sagen warum.

Ich: Weiß man es denn?

Deger-E.: Nein. Das ist nur der Versuch einer Erklärung.

Ich: Mit welchen Zielen hatte sich der Bundesverband auf den Weg gemacht? Was waren denn für Sie so die Hauptaspekte?

Deger-E.: Für mich war eines der Hauptziele, Angehörige zu entlasten. Ich hab bei den Angehörigengruppen dann sehr schnell gemerkt und bei mir selber natürlich auch aus meiner eigenen Erfahrung, wie extrem belastet Angehörige sind.

Also mein großes Ziel war Entlastung für die Angehörigen. Nur, denke ich heute, hat sich das nicht so durchgesetzt in der organisierten Angehörigenbewegung. Dass Angehörige sich auch erlauben können, sich zu entlasten. Und dass sie als Belastete mit am Wichtigsten sind im System der Versorgung.

Die Familien der psychisch Kranken und das psychiatrische Krankenhaus sind die, die nicht Nein sagen können unter bestimmten Bedingungen, wenn der psychisch Kranke vor der Tür steht. Alle anderen betreiben Selektion, machen Probewohnen und suchen aus und machen Verträge. Alle machen Selektion: bis auf die Angehörigen und die psychiatrischen Krankenhäuser.

Ich: Es sei denn, wenn die Familien nicht mehr können, wenn sie am Ende ihrer Kräfte sind.

Deger-E.: Selbst dann nicht. Das darf man ja nicht als Mutter oder Vater. Ich beobachte auch, dass im psychiatrischen Krankenhaus auf Ablösung vom Elternhaus bei den Söhnen und Töchtern hingearbeitet wird. Und wenn sie dann keine Alternative mehr haben, weil sie keine Wohngemeinschaft oder keine andere Einrichtung haben, greift man aufs Elternhaus zurück.

Ich beobachte auch, dass man die Angehörigen nicht einfach als Menschen wahrnimmt, die eine große Belastung zu tragen haben, für die man auch was tun muss und die man einbeziehen muss. Und es hat sich gezeigt, dass weiß man, dass es vollkommen unsinnig ist, eine Reha-Maßnahme an den Eltern vorbei zu planen. Das hat der Ciompi, dieser Schweizer Schizophrenieforscher, eindeutig nachgewiesen. Es geht gar nicht mehr eindeutiger. Und trotzdem tut man es nicht.

Wenn ich sehe, wie bei uns die Realität im Krankenhaus aussieht, wird mir schlecht. Auch wenn es ein sehr fortschrittliches Krankenhaus ist und unser Leiter ein wirklich bekannter Sozialpsychiater. Trotzdem. Aber wenn ich so den psychiatrischen Alltag erlebe, da sieht die Wirklichkeit schon anders aus.

Also zur Frage zurück, mein Hauptanliegen, nicht so sehr das der anderen, war schon, dass die Angehörigen überhaupt wahrgenommen werden: von den Psychiatern, von den anderen Mitarbeitern der Psychiatrie und dass sie Entlastungsangebote bekommen.

Die Angehörigenbewegung selber oder der Verband hat sich natürlich als eine Lobby für psychisch Kranke verstanden. Und war immer, was mich ja eigentlich erstaunt hat, für die
Gemeindepsychiatrie. Die ja eigentlich eine zusätzliche Belastung für die Angehörigen bedeutet. Wir haben immer gesagt, wenn, dann muss man auch die Angehörigen ernst nehmen, einbeziehen und sie entlasten.

Es gibt z.B. im Bereich geistig Behinderter oder anderer Behinderungsarten seit Jahren Familienentlastende Dienste (FED). Aber für psychisch Kranke gibt es das nicht. Das ist ein
wichtiges Thema: die Gleichstellung psychisch Kranker mit somatisch Kranken. Damals hat niemand davon gewusst oder gesprochen, die ersten Jahre. Aber der Karlheinz Walter
stellte hier für Pforzheim fest, dass der Pflegesatz für psychisch Kranke damals 115 Mark betrug, für ein Normalkrankenhaus 300 Mark. Und wie wir das merkten und in anderen Bundesländern nachfragten, da war das überall das gleiche. Der psychiatrische Tagessatz war nur etwa halb so hoch wie im Allgemein-Krankenhaus. Das hat niemand vorher bemerkt gehabt. Die Ungleichbehandlung war schon ein wichtiger Punkt.

Ich: Hat sich denn bis heute daran etwas geändert?

Deger-E.: Das gebe ich Ihnen auch mit. Meine Bilanz: 25 Jahre Psychiatrie-Reform. 15 Jahre Bundesverband. Die ist sehr polemisch. Das ist ein Artikel, der letztes Jahr in einem Buch erschienen ist, wo ich zum einen die Psychiatrie-Reform ganz kritisch beurteile und zum anderen sage, wie sehr ich es bedauere, dass die Angehörigenbewegung zum MarketingInstrument der Pharma-Industrie geworden ist.

Ich: Welche Widerstände gab es gegen die Angehörigenbewegung? Gab es sie und insbesondere von welcher Seite?

Deger-E.: Ja, ich denke schon. Wenn z.B. Angehörige sich organisierten und in die Klinik kamen, dann ist das Sand im Getriebe. Also das war deutlich spürbar. Da gab es vielleicht einen Psychiater, der sich das aufs Schild geschrieben hatte mit den Angehörigen. Aber alle anderen haben das als Bedrohung empfunden: Die wollen jetzt was wissen. Ich muss mich jetzt vor denen rechtfertigen, irgendwas erklären, erläutern, und die sind sowieso ein bisschen bescheuert und so. Das war schon Sand im Getriebe.

Das ist aber nicht nur in den Kliniken so gewesen, sondern auch im Sozialpsychiatrischen Dienst. Oder wenn es darum ging, in die PSAG oder andere Institutionen hineinzukommen. Die Frau Heim, die in Köln sehr engagiert ist, hat geschrieben, dass es gerade in den Anfängen ganz, ganz schwierig war, in solche Institutionen reinzukommen. Die haben gesagt: „Hier sind alles nur Experten, und es kann nicht sein, dass da Angehörige als Interessensvertreter in Expertengremien kommen.“ Das hat sich inzwischen Gott sei Dank geändert.

Ich: Ja, da gibt es inzwischen Fachbeiräte und alles mögliche. Wo Angehörige und auch Betroffene drinsitzen.

Deger-E.: Ja. Ach, das war früher ganz undenkbar.

Ich habe dann so zehn Jahre die Bundestreffen inhaltlich gemacht und viele, viele Tagungen im kleineren Umfang in ganz Deutschland. Dann fiel uns auf, dass so nach einigen Jahren im Bundesverband immer die gleichen vertreten waren. Als Referenten Asmus Finzen, Klaus Dörner, Albrecht Egetmeyer. Und es sind auch immer die gleichen professionellen Mitarbeiter gekommen.

Es ist überhaupt, wenn ich das im Rückblick so sehe, nicht gelungen, die Angehörigenarbeit auf eine breite Basis zu heben. Das betrifft nicht nur den Angehörigenverband, sondern auch den Bund der Psychiatrie-Erfahrenen. Hier in Irsee, was ja neben Kaufbeuren liegt, fand die allererste Betroffenentagung statt, die ich auch stark mitorganisiert habe. Das waren die, die sich dann ein Jahr später als Verband gegründet haben.

Es betrifft die Angehörigen, die Psychiatrie-Erfahrenen, die Profis, den gesamten Trialog. Ich sag immer so: „Das sind Biotope, die so neben der psychiatrischen Regelversorgung existieren.“

Ich: Und hängen auch immer an einzelnen Leuten. So erlebe ich das.

Deger-E.: Ja. Und das sehe ich rückblickend wirklich als Problem – aber da braucht man wahrscheinlich auch ein bisserl Abstand dazu, das zu bemerken – dass die psychiatrische
Regellandschaft, sag ich mal, die Angehörigen gar nicht sieht. Wenn ich sehe, die Assistenten, die hier herumspringen, die haben noch nie was von Angehörigen gehört.

Ich: Sie sind hier Leiter des Tageszentrums?

Deger-E.: Ja. Das nennt sich Tageszentrum hier der Flur. Das ist eine Tagesstätte für schwer chronisch gestörte Patienten, die jetzt draußen in betreuten Wohngemeinschaften leben. Es gibt eine Tagesstätte in der Stadt von der Diakonie, die, ich sag mal, so gehobeneres Niveau hat. Hier dies ist für die Langzeitleute, die, ich sag mal 40, 30, 20 Jahre in der Psychiatrie verbracht haben.

Also, diese Belastungsgeschichte der Angehörigen. Ich bedauere das sehr, dass sich da noch nichts institutionalisiert hat, wie z.B. der FED. Ich selber habe dann 87 zufällig festgestellt, dass es im Rahmen der Wiedergenesung so Schwerpunktkuren gibt für Mütter, die ein geistig oder körperbehindertes Kind haben. Da habe ich mal nachgefragt: „Gibt es da auch was für Mütter oder Partner von psychisch Kranken?“ Da wurde erst behauptet, das gäbe es, aber das gab es gar nicht. Von Pforzheim aus haben wir dann in einer Müttergenesungseinrichtung 87 eine Modell-Kur für Mütter und Ehepartnerinnen von psychisch Kranken gestartet.

Ich: Und das läuft noch? Das ist ja ganz wichtig.

Deger-E.: Ja, das finde ich auch. Da ist inzwischen ein ganzes Netzwerk entstanden von Angehörigen, die sich aus diesen Kuren kennen und sich dann auch untereinander wieder treffen. Das ist schon toll. Das läuft jetzt auch noch. Das wird wie eine Reha-Kur, wie eine normale Kur von den Krankenkassen finanziert.

Und was da auch ganz interessant ist: Vom Personenkreis der Angehörigen sind es schwerpunktmäßig die Eltern, die über die Angehörigenverbände erreicht werden, etwa 70 bis 80
Prozent. Sehr viel geringer die Paare oder die Partner. Und Kinder sind, wie ich das sehe, bisher kaum vorgekommen. Und das ist in den Schwerpunktkuren ganz gut, dass die immer sieben oder acht Ehepartnerinnen oder Partnerinnen dabei haben, die sich untereinander auch über die speziellen Probleme, die sie mit ihrem Partner haben, austauschen können. Das geht in einer normalen Angehörigengruppe nicht so gut, weil der Schwerpunkt die Ehepaare sind, wo die Kinder krank wurden.

Vätern fällt es schwer, damit etwas zu tun zu haben. Das sind wirklich so Dinge, die wir sehr schnell gemerkt haben und die sich auch durchziehen. Dass die Kränkung, vor allem, wenn der Sohn erkrankt, aber auch die Tochter, bei Vätern offenbar viel massiver ist. Die wollen dann nichts mehr damit zu tun haben. Viele haben in den Gesprächen gesagt: „lieber tot als so“. Da geht es auch um so was wie berufliche Laufbahn und Karriere. Die meisten der Kinder sind alleinstehend. Das ist schon schwierig. Den Vätern fällt das wirklich schwer.

Ich: Nach wie vor?

Deger-E.: Ja.

Ich: Wie verhielten sich die in der Psychiatrie Tätigen damals?

Deger-E.: Also es gab so kleinere Kreise, die zu den Bundestreffen kamen, die auch etwas verändern wollten. Aber da haben wir relativ schnell festgestellt: Es sind immer die Gleichen.

Ich: Man hat sich in einem kleinen Zirkel bewegt?

Deger-E.: Ja. Und hat darüber manchmal fast die Realität nicht mehr wahrgenommen.

Ich: Also die Realität, dass die große Masse eben andere Vorstellungen hatte?

Deger-E.: Ja. Und die Angehörige als Störenfriede empfunden hat.

Ich: Hat sich das denn bis heute geändert? Sie sagten, da springen junge Assistenzärzte rum?

Deger-E.: Also, wenn ich die Basis hier sehe und es vergleiche mit den Jahren, wo das großes Thema war, sei es beim SPDi oder in den Kliniken, da sind wir weit von entfernt.

Was ich bedauerlich finde: Es gibt z.B. genaue Richtlinien über Inhalte, wie Fachärzte inPsychiatrien ausgebildet werden, was sie nachweisen müssen usw. Da hat man mit Mühe erreicht, dass da z.B. drinsteht, sie müssen fünf Mal an einer Angehörigengruppe teilgenommen haben. Ich sag, das ist massenhafter Betrug in Deutschland. Das kriegen die alle von ihren Chefärzten bestätigt. Obwohl, ich würde sagen, 95 Prozent nicht an einer Angehörigengruppe teilgenommen haben. Und da nützt auch das beste Papier nichts. Da wird es sehr deutlich, denke ich.

Ich: Welches Verständnis gab es damals in der Öffentlichkeit in Bezug auf psychische Erkrankungen?

Deger-E.: Es wird ja jetzt viel diskutiert, dass die Vorurteile noch nie so ausgeprägt waren wie heute oder vor zehn Jahren. Aber das war damals nicht anders. Wir haben viele Angehörige gehabt, wenn sie damals Post vom Bundesverband kriegten: um Himmels Willen. Da durfte nichts von Psychiatrie drauf stehen oder auf dem Überweisungsträger. Das ist ganz, ganz ausgeprägt diese Angst. Wegen der Vorurteile.

Also da hat sich gar nichts verändert, sondern das Gegenteil ist eher der Fall. Und das kommt auch nicht von ungefähr. Wir haben in den Anfängen versucht, das wird Ihnen auch Frau Schütt erzählen können, die war da besonders rege, eine Schirmherrin oder einen Schirmherrn zu finden. Nicht für die ganze Psychiatrie, eine Schirmherrschaft für den Bundesverband. Das ist uns nicht gelungen.

Ich: Wo die das sonst doch so gerne machen.

Deger-E.: Ja, sonst schon. Aber mit psychisch Kranken ist kein Staat zu machen. Mit der Frau Süßmuth hatten wir gesprochen, mit der Frau Weizsäcker, mit der Frau Rau, damals war Rau noch Ministerpräsident in Nordrhein-Westfalen, usw.

Ich: Also hat sich in Ihren Augen nicht viel geändert?

Deger-E.: Es kann sich was ändern, denke ich, wenn Prominente als Angehörige, das gibt es ja auch, sich dazu bekennen. Die ehemalige Ministerpräsidentin von Norwegen ist jetzt oberster Boss in der Weltgesundheitsorganisation. Die hat ihre Biographie geschrieben und darin beschrieben, dass sich ihr Sohn mit 24 Jahren aufgrund einer manisch-depressiven Erkrankung das Leben genommen hat. Sie hat dann ihre Erfahrung als Ärztin selber und ihre Erfahrung mit der psychischen Erkrankung ihres Sohnes beschrieben. Und sie ist nach Umfragen die beliebteste Politikerin in Norwegen überhaupt. Das kam dann in der, sagen wir mal, Tagesschau des norwegischen Fernsehens an allererster Stelle, am Tag, als die Biographie herauskam. Und das hat dann dazu geführt, dass natürlich ganz viele Angehörige dies auch als Ermunterung gesehen haben.

Das ist auch meine Kritik an der Anti-Stigma-Kampagne, wo die Angehörigen jetzt im Moment ja feste dabei sind. Die Psychiatrieerfahrungen Gott sei Dank nicht. Das ist Humbug. Der Asmus Finzen sagt das auch, der sich sehr viel mit Vorurteilen gegenüber psychisch Kranken beschäftigt hat. Wir müssen uns selber entstigmatisieren. Also mit der PharmaIndustrie und den Psychiatern funktioniert das nicht. Das ist psychologische Binsenweisheit. Das sieht man auch bei den Homosexuellen. Die haben sich nicht durch die Hilfe anderer, sondern die haben sich selber entstigmatisiert.

Ich denke, Angehörige und Psychiatrie-Erfahrene müssen das selber in die Hand nehmen. Also, um da noch mal drauf zurückzukommen. Wir haben nie unsere Schirmherrin bekommen, bis jetzt nicht. In Rheinland-Pfalz gibt es da wenigstens die Frau Beck, die Frau vom Ministerpräsident Kurt Beck.

Ich: Sie sind jemand vom Fach und arbeiten als Sozialarbeiter. Das war mir wichtig für meine Diplomarbeit, um das so ein bisschen abzurunden.

Deger-E.: Ja. Das ist schon noch ein anderer Blick drauf, sag ich mal, auf den psychiatrischen Alltag. Wenn ich auch meine, dass im psychiatrischen Alltag nicht so viel angekommen ist, dann hat das auch mit meinem Beruf zu tun. Ich bin aber auch ganz konkreter Angehöriger.

Ich: Wo konnten sich Angehörige und Betroffene damals Hilfe holen?

Deger-E.: Pause Das ist schwierig.

Ich: Ja, das ist bezeichnend, dass Sie das sagen.

Deger-E.: Das ist heute noch schwierig.

Also, es gab sicherlich an den Kliniken einzelne Menschen, denen Angehörige ein besonderes Anliegen waren und die sich drum gekümmert haben. Ansonsten in den Angehörigengruppen, würde ich sagen.

Also, was ganz nötig wäre, ist eine gezielt angebotene Angehörigenberatung. Manche machen das so teilweise. Aber das ist eher zufällig, ob da jemand Interesse hat.

Ich vergleiche es immer mit der psychiatrischen Familienpflege. Die Leiterin des Sozialdienstes hier macht das mit dem anderen Teil ihrer Stelle. Also dass psychisch Kranke, schwerpunktmäßig Langzeitkranke, in normalen Familien aufgenommen werden. Das hat sich in den letzten zwanzig, schwerpunktmäßig in den letzten zehn Jahren entwickelt. Da gibt es in ganz Deutschland ein relativ großes Angebot. Und wenn ich sehe, wie intensiv die Pflegefamilien betreut werden. Einmal finanziell, die kriegen 1.400 Mark im Monat dafür, dass sie einen psychisch Kranken aufnehmen. Zum zweiten kommt in der psychiatrischen Familienpflege einmal die Woche die Sozialpädagogin, spätestens alle 14 Tage. Und die brauchen hier nur einmal anzurufen. Oh, und am nächsten Tag ist jemand da. So eine Betreuung wünschte ich mir im Sinne von Entlastung oder familienentlastenden Diensten für die Angehörigen, wo normalerweise die Patienten sind.

Ich: Das dürfte nicht dem Zufall überlassen sein?

Deger-E.: Nee, nee. Und die Dramen, die sie von anderen immer wieder hören. Und das ist eine zentrale Forderung, die zieht sich wie ein roter Faden durch, ohne dass sich was getan hat: Krisen und Notfalldienste. Das dann, wenn es am nötigsten ist, Hilfe kommt.

Ich: Ist denn für Sie der Bundesverband, ich sag mal, noch wichtig? Was, denken Sie, ist heute seine Aufgabe?

Deger-E.: Das sehe ich auch nicht so richtig. Da ist folgende organisatorische Geschichte passiert, eine unglückliche Geschichte, wie ich finde. Ein einzelner Mensch kann heute im Bundesverband das war früher anders – nicht mehr Mitglied werden. Jetzt sind nur noch die Landesverbände Mitglied des Bundesverbandes. Der Bundesverband ist damit so eine Art Arbeitsgemeinschaft der Landesverbände geworden.

Ich frage mich, ob der Bundesverband überhaupt noch notwendig ist. Für dringend notwendig halte ich Angehörigengruppen. Auch irgendeine organisierte Form in Angehörigenvereinen wie in Stuttgart oder in Bonn oder wie in Köln „Rat und Tat“ bei der Frau Heim. Ein Riesending machen die ja da, reine Selbsthilfe und haben fast zehn Angehörigengruppen parallel laufen. Einen Zusammenschluss halte ich nach wie vor für ganz wichtig. Ob es diese Organisationsform sein muss, weiß ich nicht. Auf Landesebene finde ich es wichtig, dass es Landesverbände gibt.

Nur ist hier jetzt das Gegenteil zu beklagen. Z.B. in psychosozialen Arbeitsgemeinschaften, Psychiatriearbeitskreis, wie es in Baden-Württemberg heißt. Jetzt werden überall Plätze für Angehörige vorgesehen, und es gibt die Angehörigen nicht, die da reingehen können.

Ich: mangels Masse oder Interesse?

Deger-E.: Mangels Interesse. Es hat auch was damit zu tun, dass es ja öffentlich stattfindet.

Ich: Wie wichtig ist der Aspekt der Selbsthilfe bei der Angehörigenbewegung?

Deger-E.: Der ist sehr wichtig, immer auch gewesen, bei den Angehörigen. Egal ob Selbsthilfe oder geleitete Gruppen. Das ist ganz unterschiedlich. Da gibt es auch eine Vielfalt von Formen.

Das Tollste in den ganzen Jahren, ich bin jetzt seit fünfzehn Jahren in dieser SchwerpunktKur jedes Jahr dabei gewesen und sehe die Frauen und Mädchen. Also das Beeindruckendste bei diesen Kuren, Tagungen und in der Angehörigengruppe ist dieses AHA-Erlebnis: Ich bin nicht allein, sondern andern geht es auch so. Das ist immer ein großer entlastender Moment. Deshalb nach wie vor: Unabhängig von anderen konkreten Angeboten für Angehörige ist für mich Entlastung eine ganz, ganz wichtige psychologische Geschichte.

Auch wenn die Gruppe vom Experten geleitet ist, also nicht reine Selbsthilfe, es gab darüber auch immer Meinungsverschiedenheiten oder Diskussionen inhaltlicher Art. Da war bei vielen die Vorstellung, als wir anfingen als Bundesverband: Experten fangen mit einer Angehörigengruppe an, bieten sie an, begleiten sie eine Zeitlang, und dann soll sie idealerweise in Selbsthilfe übergeführt werden. Das hat nicht funktioniert. Denn wenn es keinen Angehörigen gibt, der bereit ist, als Ansprechpartner oder öffentlich zur Verfügung zu stehen, dann funktioniert das nicht. Da braucht man Leute, die sich dazu bekennen und outen.

Ich hab immer gesagt: „Ich bin für jede Angehörigengruppe dankbar.“ Ob das reine Selbsthilfe oder angeleitet ist. Das, was abläuft, ist in jeder Angehörigengruppe gleich.

Es geht nicht um Therapie, es geht um Erfahrungsaustausch, Meinungsaustausch, Entlastung, am Beispiel der anderen lernen zu können. Und für mich ist es immer das Größte gewesen, dieses Aha-Erlebnis in den Gruppen. Auch auf Tagungen, da ist das immer sehr eindrücklich gewesen, wenn da so 200 Leute beim Bundestreffen sind, alles Angehörige, wo ich mir als Angehöriger sonst immer sehr einsam und verlassen vorkomme, immer das Gefühl habe: Mir geht es als Einziger auf der Welt so. Das ist für mich nach wie vor ganz dringend wichtig. Ob für den Bundesverband als solchen, weiß ich nicht.

Ich: Frau Schütt meinte, sie halte es für dringend notwendig, die Politik weiter zu verfolgen, zu beobachten und zu gucken, wo geht’s hin? Was fordern wir? Und dass es wichtig ist, einen Verband im Rücken zu haben. Dass man dann auch ganz anders wahrgenommen wird.

Deger-E.: Ja. Das ist wohl wahr.

Ich: Wer trägt Ihrer Meinung nach die Hauptlast in der Familie, wenn ein Mitglied erkrankt?

Deger-E.: Die Mutter. Das ist so. Wenn Sie wirklich was lesen wollen, Sie wissen wollen, wie es in den Familien zugeht, dann lesen Sie die „Reifeprüfung“ von Edda Hattebier. Das Buch habe ich herausgegeben im Psychiatrie-Verlag. Das ist die Autobiographie einer Österreicherin, einer Wiener Mutter, das liest sich wie ein Krimi, das habe ich an einem Tag gelesen. Und da brauchen sie nicht mehr über Belastungen nachzudenken.

Ich: Wie schätzen Sie die Situation heute für Angehörige und deren Familien ein? In der Gemeindepsychiatrie, in den Kliniken und bei den professionell Tätigen.

Deger-E.: Da will ich differenzieren. Also ich sehe, und das sehe ich wirklich aufgrund des Alltags, den ich erlebe, hier in Kaufbeuren das war mal eine Hochburg. Der Albrecht Egetmeyer, der hat den „Freispruch der Familie“ mit rausgegeben, der ist jetzt in Kempten, das auch mit zu uns gehört. Der war hier und hat auch das Landeskrankenhaus mit aufgebaut und ist einer, der in Bayern die ersten Angehörigengruppen mit angeboten hat. Und es gibt hier jetzt seit Jahren gerade mal eine Mini-Angehörigengruppe. Die in Kempten, die ist rege, aber hier ist absolut nichts. Der Sozialpsychiatrische Dienst hier, der macht da nichts.

Ich glaube, dass sich die Situation der Angehörigen nicht wesentlich verändert hat und auch teilweise gesetzliche Dinge ganz schief gelaufen sind. Z.B. hat sich 99 das Betreuungsrecht geändert. Und da wäre es rein theoretisch möglich, dass die Unterhaltsverpflichtung der Angehörigen als Einkommen des Betroffenen gesehen wird. Das wird noch nicht viel angewandt, aber rein theoretisch könnten die Angehörigen zu den Kosten der Betreuung herangezogen werden. Also eine Verschlechterung der Situation, was die finanziellen Dinge angeht. Es ist ja oft so, dass Angehörige auch zu Kosten herangezogen werden, wenn Sozialhilfe gewährt wird oder bei Heimunterbringung und Wohngemeinschaften.

Ich: Ich glaube, da hat sich was geändert bei der Heimunterbringung durch Änderungen im SGB IX.

Deger-E.: Ja. Genau. Aber das ist teilweise ganz schlimm gewesen, was Angehörigen da zugemutet wurde. Das war und ist oft eine ganz große finanzielle Belastung für Angehörige.

Die Situation von Angehörigen in der Klinik oder in der Gemeindepsychiatrie: Das sehe ich nicht sehr rosig. Weil da nicht der große Durchbruch geschafft wurde, sondern vielmehr eine neue Offensive notwendig wäre. Das betrifft ja auch die Ausbildung der Mitarbeiter. Und ob man da nun die Gemeindepsychiatrie oder Sozialarbeiter nimmt. Da sehe ich auch, dass es für viele Sozialarbeiter natürlich angenehmer ist, irgendeine therapeutische Zusatzausbildung zu machen als mehr oder weniger diese konkrete handwerkliche, oft auch nicht sehr angenehme Arbeit. Sei es mit Angehörigen oder Patienten selber, also mit den chronischen schwerer Erkrankten, sagen wir mal.

Wenn man jetzt mal Bilanz zieht, würde ich sagen, es ist eher so, wie es in den 70er und 80er Jahren war. Es ist heute noch so, dass es vom zufälligen Engagement eines Einzelnen abhängt. Es müsste aber zur institutionellen Versorgung einfach dazu gehören: Wir müssen auf die Angehörigen achten, müssen die Angehörigen einbeziehen. Das hat sich also nicht institutionalisiert.

Ich: Wo sollten Angehörigenbewegung und Bundesverband Ihrer Meinung nach heute hin?

Deger-E.: Ich finde, dass die Angehörigenverbände mehr dafür sorgen müssten, dass Angehörigengruppen angeboten werden, egal wo. Und sich nicht blenden lassen, wenn beim
Bundestreffen 200 Angehörige kommen. Es sollte vor Ort tatsächlich mehr passieren, sag ich mal. Und da hinterher zu sein – und nicht so die großen Politikforderungen, gleich ob Antistigma oder sonst was. Da wird sehr viel Energie und Zeit verschwendet. Sie sollten vielmehr dafür sorgen, dass konkrete Entlastungsangebote geschaffen werden. Ich frage mich wirklich, warum es keinen Familien entlastenden Dienst für Angehörige gibt?

Bei diesen Kuren in Baden-Baden, es sind jetzt schon 25 oder 30, ich kann sie gar nicht mehr zählen, da ist immer die Frage, wenn der Patient zu Hause lebt: Ja, kann die Mutter denn weg oder nicht? Es ist ungeheuer mühsam. Im Altenpflegebereich gibt es Kurzzeitpflegeheime und solche Dinge. Da kommt natürlich oft dazu die psychologische Seite, dass die Mütter meinen, es geht nicht ohne sie. Und wenn man sich bemüht, ist es aber erstaunlich, welche Fähigkeiten die Patienten plötzlich entdecken, wenn sie müssen. Wenn die Mutter nicht da ist.

Bei den Funktionären der Angehörigen sehe ich das ein bisschen kritisch. Die fühlen sich natürlich toll, wenn sie bei der Tagung „Aktion Psychisch Kranke“ einen Vortrag halten dürfen. Oder bei der Sitzung, wo das Gesundheitsministerium oder sonst irgendjemand ist, eingeladen werden.

Also, es ist doch lächerlich, wie viele Mitglieder diese Angehörigengruppen hinter sich haben. Das darf man öffentlich gar nicht sagen. Der Bundesverband müsste mehr Möglichkeiten zur Identifikation für Angehörige bieten, zeigen, dass es auch Spaß machen kann. Dass es nicht nur was Furchtbares ist. Sondern auch mehr Lebensmöglichkeiten bieten kann. Das haben sie in Köln ganz gut hingekriegt. Das müsste mehr passieren.

Einige hatten in diesen Anfangszeiten, das gehört vielleicht zur Geschichte noch dazu, schon die Hoffnung – da gehörte der Amd Schwendy dazu – die Angehörigenbewegung könnte richtig zur Massenbewegung werden. Sie wären nicht aufs Geld vom Gesundheitsministerium angewiesen usw. Das alles ist nicht eingetreten.

Das ist auch gut nachvollziehbar aus psychologischen Gründen. Diese Stigmatisierung und dieser Makel. Es passiert ganz häufig, dass ein Patient zwischendurch wieder mal eine gute Phase hat, und dann treten sie aus dem Bundesverband aus und denken, ihm geht es ja wieder gut – und wollen damit nichts mehr zu tun haben.

Ich: Das ist ja auch völlig nachvollziehbar. Für mich ist beachtlich, dass der Bundesverband überhaupt entstanden ist und sich die ganzen Jahre über halten konnte.

Deger-E.: Ja.

Ich: Hat sich das Bild von psychischen Erkrankungen in der Öffentlichkeit gewandelt?

Deger-E.: Es hat sich verschlechtert. Es gibt viele Untersuchungen, die das nachweisen. Ich denke, durch die Medien. Wenn da etwas über psychisch Kranke geschrieben wird, oder wenn Sie mal das Fernsehen nehmen: Da vergeht keine Woche, wo nicht in einem Sender ein oder zwei Psychopathen … Und das macht mehr kaputt, als man aufbauen kann.

Ich: Hat der Expertenbericht der 80er Jahre etwas bewegt?

Deger-E.: Schwer zu sagen. Also das ist ja eine tolle Beschreibung. Aber das ist auch alles. Die Angehörigen kommen entscheidend drin vor, aber das ist auch Amd Schwendy und anderen zu verdanken. Das ist ein dicker Packen Papier. Aber die Angehörigen kommen da richtig drin vor als Bereich. Das war bei der Enquete noch nicht so.

Ich: Halten Sie die Entwicklung in der Gemeindepsychiatrie für wichtig?

Deger-E.: Ich sehe Gemeindepsychiatrie eher sehr kritisch. Wir haben jetzt vielleicht hier in Kaufbeuren, schätze ich mal, bei verschiedenen Anbietern hundert Plätze in betreuten WGs oder in betreutem Einzelwohnen. Für eine kleine Stadt wie Kaufbeuren mit 14.000 Einwohnern ist das relativ viel.

Aber für mich hat sich das Ghetto aus dem Krankenhaus hin in die Gemeinde verlagert. Die Ghettos sind schöner geworden. Und ich denke mal, ganz, ganz viele, ich kann das nicht für alle sagen, ich sage mal, 90 Prozent dieser Leute haben mit der normalen Bevölkerung keinen Kontakt. Ich finde die Tagesstätten und was wir hier machen sinnvoll und notwendig. Aber das ist nur ein Ersatz für nicht vorhandene Kontakte mit der normalen Bevölkerung oder den Angeboten, die es da gibt.

Das ist für mich wirklich Ideologie, wenn man von Integration in die Gemeinde spricht. Das war auch ein Kardinalfehler, dass in der ganzen Psychiatrie-Reform die Gemeinwesen, die Kommunen als solche, nie gefragt wurden, ob sie diese – also im Idealfall – Integration überhaupt wollen. In Kaufbeuren ist das überhaupt nicht passiert. In anderen Städten wie z.B. in Offenbach ist das vielleicht ein bisschen anders.

Es ist immer dieses Kostendilemma. Wenn ich so vergleiche, wie viele Betten in der Psychiatrie abgebaut worden sind, wie viel Geld dort gespart worden ist. Das ist aber in der
Gemeindepsychiatrie nicht angekommen.

Ich: Was hat Ihr Engagement für Angehörige bewirkt? Wem hat es geholfen? Und würden Sie es aus heutiger Sicht mit Ihrer jahrelangen Erfahrung noch einmal machen? Eine merkwürdige Frage vielleicht.

Deger-E.: Nein, das finde ich gar nicht. Es hat natürlich auch eine Funktion, wenn jemand sich so engagiert als Angehöriger. Bei mir nicht in dem Ausmaß, weil es nicht mehr so aktuell war. Aber es hat natürlich eine Funktion. Es gehört zum Bewältigungsmechanismus, wenn sich jemand in diesem Bereich besonders stark engagiert. Ich bin davon überzeugt, dass diejenigen, die es getan haben, auch davon profitiert haben.

Ich: Auch wenn Sie manche Entwicklungen negativ einschätzen, hat sich doch einiges getan inBezug auf Aufklärung und Information, mit guter Fachliteratur, der Sozialpsychiatrie usw.?

Deger-E.: Ja. Man muss bei Angehörigenarbeit und -gruppen nicht bei Adam und Eva anfangen. Weil es eigentlich jeder wissen müsste. Es kann sich niemand die Blöße geben und so tun, als wären wir noch in den 70er Jahren. Da hat sich schon was verändert.

Ich: Wie erleben Sie Berufskollegen, Sozialarbeiter in Bezug auf die Angehörigenarbeit?

Deger-E.: Ob Ärzte oder Sozialarbeiter. Es ist eher alles zufällig, ob sich jemand dafür interessiert. In allen Berufsgruppen. Das Pflegepersonal ist für mich die wichtigste Berufsgruppe im Krankenhaus. Die sind den Angehörigen am ähnlichsten. Die verbringen die meiste Zeit mit den Patienten zusammen. Und haben die größte Belastung. Deswegen habe ich das Pflegepersonal auch mit Angehörigen verglichen. Mit den ganzen Gefühlen, das ist nahezu identisch.

Ich würde den Angehörigen auch wünschen, dass sie nicht so auf die Weißkittel zielen, sich auf diesen Arzt, diesen Psychiater fixieren. Das ist natürlich ein Ernüchterungsprozess, der sehr lange dauert. Vielleicht zehn Jahre, bis man merkt, dass die vielleicht genauso hilflos sind wie die Angehörigen. Wie andere Fachkräfte auch gegenüber diesen psychischen Erkrankungen.

Ich: Da wird auf Rettung gehofft, auf Heilung.

Deger-E.: Ja, man hofft, diese Medikamente machen gesund. Was ja alles nicht passiert. Also vom Lerneffekt her, wenn die Angehörigen z.B. mehr Kontakt zum Pflegepersonal hätten, wäre das sehr viel hilfreicher.

Ich: Von meiner Seite aus war es das eigentlich. Gibt es bei Ihnen vielleicht noch etwas, was Ihnen am Herzen liegt?

Deger-E.: Ja. Das ist sehr provokativ, mein Artikel zu 25 Jahre Psychiatrie-Reform und 15 Jahre Bundesverband der Angehörigen. Das sollte eigentlich die Diskussion anregen, was jetzt leider aber doch nicht passiert ist. Eine Diskussion darüber, ob es sinnvoll ist, mit der Pharma-Industrie Kooperationsverträge zu machen. Ich finde das furchtbar, grauenerregend. Also das wäre zu der Zeit niemals Thema gewesen, wo Frau Schütt und ich im Vorstand waren.

Ich: Sie sagten, Sie sind zur Zeit bei den Angehörigen nicht aktiv?

Deger-E.: Nein, ich mache zur Zeit gar nichts. Bis auf, ich werde von Zeit zu Zeit mal eingeladen. Das hat sich aber auch sehr reduziert, nachdem ich mehr oder weniger zur lacht ein bisschen „Persona non grata“ geworden bin. Durch diese pharmakritische Geschichte.

Ich: Ist das so extrem? Hat das so Wellen geschlagen?

Deger-E.: Ja, schon. Gut. Jetzt nicht mehr, weil man froh ist, dass das nicht weiter veröffentlicht ist.

Man muss schon sehr auf diese Entwicklungen aufpassen. Und wenn ich nicht unbedingt finanziell darauf angewiesen bin, finde ich es unvernünftig, mich mit der Pharma-Industrie zusammenzutun. Das kann man auch nachweisen bei anderen Erkrankungen und Behinderungen. Die wollen ihr Zeugs verkaufen und sonst nichts.

Ich: Die Zeitschrift „Psychosoziale Umschau“ hat die Angehörigenbewegung begleitet. Ist das richtig?

Deger-E.: Das ist die Zeitschrift ausgehend vom Dachverband. Sie ist vor allem in den Anfangsjahren sehr von Angehörigen betrieben worden. Es ist immer, so steht es auch heute noch drin, was nicht so ganz richtig ist, ein Mitteilungsblatt des Bundesverbandes der Angehörigen und der Psychiatrie-Erfahrenen gewesen. Da sind immer wieder Beiträge. Jetzt gibt es zwischenzeitlich gesonderte Seiten für Angehörige mit eigenen Dingen.

Ich: Ich habe sie im Abo. Aber ich kenne sie nicht aus den Ursprüngen.

Deger-E.: In den Ursprüngen ist sie immer vom Dachverband so nebenbei gemacht worden. Aber jetzt gibt es ja die Frau Lisofsky, die Journalistin, die in Berlin sitzt, und die es ja hauptberuflich macht, von der Pharma-Industrie finanziert. Die schreibt auch relativ viel und macht das ganz gut, aber das ist von der Pharma-Industrie finanziert.

Ich: Aber die PSU, das war mit eine Angehörigenzeitung, zusammen mit dem Dachverband?

Deger-E.: Das fanden wir auch ganz gut. Zwischenzeitlich ist es ja mit die Auflagen stärkste Psychiatriezeitung überhaupt.

Das ist sehr interessant: Der Karl-Ernst Brill, der ist beim Vormundschaftsgerichtstag und bei Aktion Psychisch Kranke mit einer halben Stelle, der schreibt unheimlich viel, weil er, was das Psychiatrie-Sozialrecht in Deutschland angeht, am meisten weiß.

Aber das ist schon sehr, sehr speziell in der PSU und für den durchschnittlichen Angehörigen nicht so interessant.

Eine Befragung von Zeitzeugen zu den Anfängen der Angehörigenbewegung

Sabine Hummitzsch (2002)

Diplomarbeit im Studiengang Sozialwesen an der Fachhochschule Wiesbaden

3.3 Interview Lotte Mucha, Stuttgart, S. 51-77

3.3.1 Vorstellung der Person

Lotte Mucha wurde am 2. Juli 1923 in Stuttgart geboren. Sie ist von Beruf Buchhändlerin und hat zwei Kinder. Lotte Mucha ist Angehörige. Ihre ältere Schwester erkrankte zum ersten Mal mit 18 Jahren.

Ich besuchte Lotte Mucha am 21. Januar in Ihrem Haus in Stuttgart-Degerloch. Einige Wochen vorher hatte sie mir noch am Telefon mitgeteilt, dass ich bei ihr eine alte Dame kennenlernen würde von 90 Jahren, ihre Schwester, die psychisch krank, aber sonst bei bester Gesundheit sei trotz jahrzehntelanger Einnahme von Psychopharmaka.

Als ich bei Lotte Mucha eintraf, war ihre Schwester gerade in der Woche zuvor gestorben. Friedlich entschlafen mit 90 Jahren zu Hause in ihrem Bett. 60 Jahre Psychiatrie-Geschichte hat Lotte Mucha als Angehörige einer psychisch kranken Schwester miterlebt.

Lotte Mucha gehört zu den Urmüttern der Angehörigenbewegung. Bereits 1970 wurde sie aktiv. Und das ist sie geblieben bis auf den heutigen Tag. Zwar zog sie sich vor zwei Jahren aus dem Bundesvorstand des BApK und vor einem Jahr aus dem Landesvorstand der Angehörigen in Baden- Württemberg zurück, sie ist aber nach wie vor für viele Menschen ein Ansprechpartner.

Lotte Mucha gehört mit zu den Gründern der ersten Angehörigengruppe in Deutschland. Im April 2000 feierte die von ihr mit ins Leben gerufene „Aktionsgemeinschaft der Angehörigen psychisch Kranker“ ihr 30jähriges Bestehen. 1976 wurde die Gruppe zu einem eingetragenen Verein. Lotte Mucha ist eine der nicht mal Handvoll Angehörigen, die 1973 an der fast schon legendären Tagung der Evangelischen Akademie Bad Boll teilnahmen. Dort waren nahezu alle namhaften Sozialpsychiater Deutschlands vertreten: Die Psychiatrie-Enquete sollte vorbereitet werden. Majorie Wingler, die erste Angehörige psychisch kranker Menschen, die das Bundesverdienstkreuz erhielt, meldete sich in Bad Boll öffentlichkeitswirksam zu Wort.

1986 gründete sich der „Landesverband Baden-Württemberg der Angehörigen psychisch Kranker“, dessen Vorstand Lotte Mucha von Beginn an bis Juni 2001 angehörte. Im BApK war sie von 1991-95 für Baden-Württemberg im erweiterten Vorstand, anschließend bis ins Jahr 2000 im geschäftsführenden Vorstand. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit lag in den verschiedenen Verbänden auf der organisatorischen Arbeit.

Auch zukünftig wird Lotte Mucha wohl nicht die Hände in den Schoß legen. Sie sagt: „Ich hab ein bissele was vor, das ist noch im Werden. Meine Vision wäre eine ,Regio-Bodensee‘, in der Angehörige aus Österreich, Schweiz, Bayern und Baden-Württemberg zusammenarbeiten. Das ist im Entstehen. Wir, die Leute, die das interessiert, werden uns erst mal zusammensetzen.“

Das Interview mit ihr dauerte fünf Stunden. Ausführlich werden im Folgenden Passagen wiedergegeben, die eindrücklich die Atmosphäre in den Kriegszeiten, die Anfänge der Bewegung und die Situation der Familien widerspiegeln. Deutlicher als durch das Aufzählen reiner Fakten vermittelt Lotte Mucha in ihren Schilderungen die Nöte, Ängste, aber auch das Engagement und die Erfolge der Angehörigen.

3.3.2 Auszüge des Interviews

Mucha: Ich habe jetzt Zeit nach dem Tod meiner Schwester. Zum ersten Mal ist mir das so bewusst geworden. Ich bin immer heim gekommen … Und jetzt ist niemand da. Und da bin ich furchtbar traurig. Ich meine, die Trauer muss ich verarbeiten, das ist klar, aber parallel dazu bin ich erstaunt, dass ich jetzt eigentlich zum ersten Mal in meinem ganzen Leben frei bin und nicht mehr fremdbestimmt.

Ich: Wie alt sind Sie jetzt, Frau Mucha?

Mucha: 78. 78 Jahre muss man werden, um nicht mehr fremdbestimmt zu sein. Da kommst du auf die Welt und hast deine Eltern über dir. Du heiratest, hast einen Ehemann und Kinder. Dann sind meine Eltern gestorben, und ich habe meine Schwester übernommen. Dann ist mein Mann vor elf Jahren gestorben und jetzt die Schwester. Und bis dato war ich fremdbestimmt.

Das ist einfach so. Ich glaube, das überlegen sich die wenigsten Frauen. Man sucht sich seine Freiräume. Für mich war die Angehörigenarbeit eigentlich auch ein bisserle Freiraum. Aber das wird mir jetzt bewusst, und eigentlich habe ich es noch gar nicht erfasst. Das erzähle ich mir zwanzig Mal am Tag: „Und wenn du willst, kannst du jetzt zu der Haustür hinausgehen. Du kannst jetzt echt, echt machen, wie du willst.“ Das ist ein ganz eigenartiges Gefühl. Es war immer was. Also fremdbestimmt in Anführungszeichen – und das bin ich jetzt nicht mehr.

Ich: Ihre Schwester ist einfach eingeschlafen, sagten Sie?

Mucha: Ja. Einfach eingeschlafen. Ganz friedlich. Und ich war noch nicht einmal da. Ich war am Samstag im Allgäu bei einer Angehörigentagung von den Bayern von Kempten. Man hat aber gemerkt, da vor vierzehn Tagen in der Woche: Was ist mit meiner Erika los? Sie ist so ruhig geworden. Sie hat sich davon geschlichen. Aber mein Sohn war da und seine Partnerin.

Ich: Da bin ich froh, dass Sie sich trotzdem Zeit für mich nehmen, auch wenn Ihre Schwester erst letzte Woche gestorben ist.

Mucha: Wissen Sie warum? Weil ich wirklich sehr gerne mal wieder bisschen in Erinnerung bringe, was war. Das weiß man nämlich nimmer. Denn alle die, die Anfängergeneration von den Angehörigen, die geht weg.

Und dann gab’s so ne Mittelschicht, und die haben gesagt: „Jetzt hört bitte davon auf, wie ihr angefangen habt. Das waren ganz andere Zeiten.“ Lachen Da war die Vergangenheit weg. Ich werde den Teufel tun und beim Bundesverband von der Vergangenheit anfangen. Aber man sollte sie nicht vergessen.

Sie haben bestimmt schon gemerkt, dass ich sehr ungeschminkt rede.

Ich: Das ist gut.

Mucha: lacht Ich werde Ihnen die Wahrheit, nur die Wahrheit sagen. Und wie wir Angehörigen empfunden haben, und wie wir behandelt wurden. Was uns wirklich so auf die Palme gebracht hat.

Ich: Alles andere interessiert mich auch nicht.

Mucha: Dann ist alles klar. Lachen

Ich: Wann waren denn für Sie persönlich die Anfänge der Angehörigenbewegung? Mich interessiert Ihre Geschichte. Wie fing die an?

Mucha: Meine Geschichte der Angehörigen fing 1970 an. Das war im Sommer. 1970 kam ich das erste Mal zu einer Angehörigentagung. Die war damals in Urach. Das ist auf der Schwäbischen Alb. Da müssen wir doch bissele chronologisch vorgehen. Die Evangelische Akademie Bad Boll hat seit 1969 einmal im Jahr zu einer Angehörigentagung eingeladen. Und meine Schwester war 1970 in der Psychiatrie. Und da sagt die Ärztin zu mir: „Sie, Frau Mucha, für Sie hab ich was“ und drückt mir ein Faltblatt in die Hand mit der Einladung zu der Angehörigentagung.

Und die Tagung leitete damals die Elisabeth Harmsen. Und das ist jetzt der Ursprung. Die kam hierher nach Stuttgart, sie war aus dem Osten aus Mecklenburg. Sie fand hier eine Stelle beim Diakonischen Werk, und einer ihrer Söhne wurde schizophren.

Und dann lernte sie die damalige Zeit in den Kliniken kennen und sagte: „Das gibt’s doch nicht. Jetzt muss auch etwas für die Angehörigen getan werden.“ Das war ihre Intention. Und sie hatte nun die Möglichkeit durch ihren Beruf beim Diakonischen Werk an die Evangelische Akademie Bad Boll heranzugehen, und hat dann versucht, da einzuladen. Und dann ist sie an die Krankenhäuser herangetreten. Sonst hat’s ja nichts gehabt.

Und so fing das 69 an. Da kamen die ersten Stuttgarter, das waren vielleicht zehn Familienangehörige, die sich da kennenlernten in Bad Boll. Die haben gesagt: „Wir müssen mal
miteinander reden.“ Und dann haben die sich in sporadischer Reihenfolge in Stuttgart untereinander und mit der Frau Harmsen getroffen. Und dann kam 70 eine Tagung in Bad Boll und im selben Jahr noch eine. Da waren schon sehr viele da.

Und zwar hat die Frau Harmsen das alles an die psychiatrischen Krankenhäuser in ganz Württemberg geschickt. Wir hatten damals hier Stuttgart, dann Weinsberg, Winnenden,
Christofsbad bei Göppingen, Schussenried. Und dann noch die badischen Kliniken, die Adressen hat sie sich auch alle besorgt. Und siehe da, wenn dann von jedem Krankenhaus bloß zwei Angehörige gekommen sind, oder drei … Und darum waren wir schon immer flächendeckend in Württemberg. Und die Ulmer, die hingen ja mit Schussenried (Psychiatrische Klinik) zusammen.

Und das war nun der Anfang. Und da kam ich 1970 dazu, wo schon mindestens so sechs, sieben Angehörige aus Stuttgart da waren und eine Dame aus Ulm usw. Die habe ich da kennengelernt. Und was die erzählten und wie das war. Da bist du beinahe abgehoben, ich war so hoch vom Boden weg. Es war für mich das Erlebnis überhaupt. Mein Gott, du bist ja gar nicht allein und überall das Gleiche, überall dasselbe.

Und da haben sich die Stuttgarter schon zum Teil in Begleitung mit der Frau Harmsen einmal im Monat im Gemeindehaus der Stiftskirche in der Opernstraße getroffen. Und die haben zu mir gesagt: „Frau Mucha, Sie müssen kommen. Auf, wir brauchen Junge. Wir sind ja nur so Alte.“ Damals war ich ja noch jung vor 30 Jahren. Und so fing’s an.

Und wissen Sie, Sie können machen, was Sie wollen: Die richtige Person zum richtigen Zeitpunkt an der richtigen Stelle: Dann wird was draus. Sonst können Sie machen, was Sie wollen: Da wird nix. Und so war es hier: Da kam zu dieser Frau Harmsen eine Frau Wingler dazu, ihre Eltern Engländer, aber sie kam über Russland nach Stuttgart. Und die beiden Damen haben sich verstanden. Das war ein Niveau. Und so ist das dann gekommen. Und dann haben wir feste mitgeholfen.

Ich: Frau Wingler hatte auch ein krankes Kind, oder?

Mucha: Ja. Und ihr Mann ist durch Suizid aus dem Leben geschieden. Ihr Sohn hat elf Suizidversuche gemacht. Sie ist im vergangenen oder vor zwei Jahren gestorben. Sie ist hoch in die 80 gewesen oder gar schon in die 90. Mit 80 ist sie die erste Angehörige überhaupt gewesen, die das Bundesverdienstkreuz bekommen hat.
Das ist in Baden-Württemberg die einzige. Wir sind also keine Ordensfanatiker so wie die in Nordrhein-Westfalen, da kriegt’s jeder. Herzliches Lachen Aber die Frau Wingler hat’s gekriegt. Und damals zur großen Freude. Und die hat damals schon die ersten Fäden gesponnen zur Stadt Stuttgart. Die hatte nun wirklich den richtigen Ton auch zu den Politikern, was ganz wichtig ist: Welche Sprache sprichst du?
Die Frau Harmsen ist dann pensioniert worden beim Diakonischen Werk in Stuttgart und hat dann – ich möchte fast sagen – missioniert in ganz Deutschland. Also in der Bundesrepublik damals. Und war auch in Nordrhein-Westfalen und in Hannover. Und wollte da, wie das eben in Stuttgart so gut gelaufen ist, überall auch Angehörigengruppen gründen. Nur hat sie nirgends dort einen Ansprechpartner gefunden wie die Frau Wingler.

Also ich sag ja, es muss schon was zusammenkommen, wenn etwas entstehen soll. Und zudem ist es in vielen anderen Bundesländern meistens von oben runtergekommen. Z.B. in Nordrhein-Westfalen war es ja der Dörner. Der hat die Angehörigen von oben nach unten gemacht. Wir sind von unten nach oben gekommen. Darauf lege ich ganz, ganz großen Wert. Das will ich immer betonen: Wir sind reine Selbsthilfe hier. Und wir haben uns die Herren geholt. Nicht die Herren haben uns betütelt.

Ich: Ich war auch bei Fridburg Lorenz in Heppenheim.

Mucha: Das ist auch so ein Urgestein. Was, die existiert auch noch? Herzliches Lachen Die Frau Lorenz aus Heppenheim. Die war auch in Bad Boll. Ja, ja. Das ist auch eine der ersten Stunde.

Ich: Und zum Arnd Schwendy würde ich gerne. Aber das gestaltet sich schwierig . Der ist ja Sozialdezernent in Köln. Da komme ich bisher übers Vorzimmer nicht hinaus.

Mucha: lacht Das ist genau der Typ, wo wir Angehörigen in Baden-Württemberg gesagt haben: „Ihr könnt uns mit euren Bundesverband den Buckel runterrutschen.“

Ich: Sie sagen Ihre Schwester war betroffen. Wie viele Geschwister sind Sie gewesen?

Mucha: Zwei. Zwei Mädchen.

Ich: Und in welchem Alter ist ihre Schwester erkrankt?

Mucha: 1911 ist sie geboren. Der erste Schub kam mit 18. Wie das so üblich ist. Sie konnte einfach nicht mehr gehen, aber das hat sich wieder gelegt. Und dann hat sie sich wirklich
durchgekämpft. Sie war also auf dem Büro als Stenotypistin, wie das damals hieß. Dann kam der Krieg, und die Männer kamen an die Front. Und da wurde sie Korrespondentin, aber als Schreibdamen hatte sie ihre ehemaligen Kolleginnen. Und das war nichts für meine Schwester. Denn sie war nicht der robuste Typ. Und da gab’s dann, heute sagt man Mobbing. Und dem konnte sie nicht standhalten. Aber sie hat immerhin noch ausgehalten bis 1941.

Es war 1929, wo der erste Schub kam. Da erinnere ich mich noch gut dran: Meine Schwester wurde von meinen Eltern immer eher ein bissele wie ein rohes Ei behandelt. Mein Vater hat sie immer bevorzugt, hat mich nicht gestört, ich sag das vielleicht im Nachhinein. Also das Erika war das Erika.

Ich: War das ein psychotischer Schub, oder wusste man das gar nicht so genau?

Mocha: Im Nachhinein würde ich sagen depressiv, eher depressiv. Wenn sie psychotisch gewesen wäre, wäre es ja auffallend gewesen. Das war sie ja nicht. Sie war vielmehr zurückgenommen, retardiert. Sie war gemütskrank. Und das finde ich einen so viel besseren Namen als Depression und Schizophrenie.

Und das war dann so: Als wir uns gründeten, da kamen die Angehörigengruppen hoch. Bei uns gab’s ja schon Ausgangs der 70er Jahre· Angehörigengruppen. Wir haben uns dann im losen Zusammenhalt immer wieder mal getroffen, eigentlich so ein bissele unter der Schirmherrschaft vom „Dachverband Psychosozialer Hilfsvereinigungen“. Da war damals die Frau Inge Schöck Vorsitzende. Die ist ja auch hier in Stuttgart, und die hat uns manche Tipps gegeben. Wir haben uns dorthin gewendet, und dann hat die Stuttgarter Gruppe mal Geld gekriegt, und die anderen Gruppen kriegten auch Geld. Für Briefmarken, Telefon usw.

Ich: Sie sind ja als jüngere Schwester aktiv geworden. Sind nicht Ihre Eltern in erster Linie aktiv geworden? Wie war das eigentlich?

Mocha: Nein. Meine Eltern konnten nicht aktiv werden, da war damals das Dritte Reich. Da ging ja gar nichts. Das Haus war dann ausgebombt, und mein Vater hat sich sehr darum gekümmert. Da war meine Schwester schwer krank und war öfters in Heidelberg und Göppingen. Ins Bürgerspital wollte sie nicht, das war ihr zu nahe. Und deshalb diese gemeindenahe Psychiatrie, die sehe ich sehr differenziert.

Ich: Ihre Schwester lebte damals bei Ihren Eltern?

Mocha: Ja. Hier in der Wohnung, und wir lebten oben. Wir waren immer alle hier zusammen. Und meine Kinder, die haben auch unten gespielt, wie das so üblich ist. Und die haben ihre psychisch kranke, depressive Tante mächtig mit ins Spiel einbezogen und die musste, ob sie wollte oder nicht, Puppen anziehen und sonstige Sachen machen.

Ich: Sie sagten, sie hatte so was wie katatone Zustände und konnte sich nicht rühren, aber bei Luftschutzalarm war sie als erste im Keller.

Mocha: Ja, ja. Da ging der Alarm los, und sie war als erste im Keller. Ich war damals so 18, 19. Ich war 16, als der Krieg anfing. Ich hatte damals so eine Stinkwut. Den ganzen Tag über da will sie sterben, und da isst sie nichts, da muss man sie füttern – und der erste Sirenenton und weg war sie. Und ich durfte dann mit ihrem Köfferle, da hatte jeder so sein Sturmgepäck, ich durfte das dann hinterher tragen.

Und damals bei den ersten Tagungen in Bad Boll, wo dann Psychologen, Pfarrer und Ärzte – vor allem Ärzte – da waren, hat das Interesse gefunden. Und zwar vom Suizidgedanken her. Da liegt ein psychisch Kranker im Bett, ist furchtbar apathisch, macht sich Gedanken, sich selber was anzutun, wenn aber durch Fremdeinwirkung, dann ist es vorbei. Und die Ärzte haben das auch festgestellt in den Krankenhäusern.

Wir haben darüber natürlich auch diskutiert. Ich hatte es dann sehr schwierig, weil ich da ein bissele festgefahren war in meiner Wut. Aber im Nachhinein sage ich auch: „Wenn ich mir etwas antun will, dann mache ich das, wenn ich will. Und wenn die Engländer mir da oben eine Bombe aufs Haupt setzen, dann ist das denen ihr Wille und nicht meiner.“

Ich: Sie waren, als Ihre Schwester krank wurde, als man es gemerkt hat, ungefähr sieben?

Mucha: Genau. Das war die erste Krankheit damals, wo ich sieben war, 1929.

Ich: Wie war das für Sie als Kind? Haben Sie das überhaupt mitbekommen?

Mucha: Möchte bloß wissen, was meine Erika hat? Warum liegt die denn jetzt im Bett und überhaupt, warum kann die net gehe? Ich habe mir da keine Gedanken drüber gemacht. Das kam erst sehr viel später. Das kam, als meine Schwester 41 wieder krank wurde.

Ich: Hatten Sie Probleme durch die Nazizeit? Das war ja nicht ohne.

Mucha: Nein, das war nicht ohne. Da haben wir schon Probleme gehabt. Aber wir haben das erstaunlicherweise sehr gut gelöst. Ich will Ihnen mal einen Fall schildern: 1941 der
Krankenhausaufenthalt im Bürgerhospital. Wie hat’s damals geheißen: Da wo die Verrückten sind. Klapsmühle gab‘ s damals noch nicht.

Da waren Diakonissen, sehr nette Schwestern. Meine Mutter kam mal dorthin und da hatte meine Schwester irgendwelche Klamotten an, die ihr überhaupt nicht passten. Meine Mutter hat immer drauf geguckt und auch meine Schwester selber, dass sie gut gekleidet war. Da hat sie derart wütend gesagt: „Wo sind die Kleider von meiner Tochter?“ Und da hat die Diakonissin gesagt: „Das ist hier halt so.“ Und da hat meine Mutter gesagt: „Das ist hier überhaupt nicht so.“ Die hat vielleicht Größe 38 gehabt und 46 gekriegt. Wenn Sie schon krank sind und ziehen dann Klamotten an, wo Ihnen nit gehöre und nit passe, und da hat meine Mutter, energisch wie sie war, fürchterlich geschimpft. Die hat weder angeklopft noch sonst was, die raste da hinein, ich kann mir das so richtig vorstellen, wie sie das gemacht hat.

Ich: Das war eine mutige Frau, Ihre Mutter.

Mucha: Ja, vor allem, wenn sie die Notwendigkeit gesehen hat. Sie hat gesagt: „So geht das nicht. Und wenn ich wiederkomme, dann hat meine Tochter ihre Kleider an, ihre eigenen.“ Und dann hatte sie sie an und alle anderen Frauen auch.

Siehste. Und da muss ich mich ja engagieren, grad der Erika wegen. Und dann war das noch mal schlimm. Das Bürgerhospital hatte ja auch eine andere Abteilung außer der Abteilung Psychiatrie, und da war ein weitläufiger Park, wie das so üblich war. Und da war ein Käfig drin, vielleicht so groß wie das Zimmer. In dem Park. Mit Maschendraht umzäunt, mit einer Türe und mit Sitzbänken.

Und da wurden die von der psychischen Abteilung reingesetzt, damit sie frische Luft kriegten. Und da bin ich gekommen und wollte meine Schwester mal besuchen, lauf da dran vorbei, wieso ist der Käfig da? Ich hatte ja keine Ahnung, es war mir auch wurscht, und jetzt seh ich da die ganzen Frauen, da saß meine Schwester drin. Ich stand wie vom Donner gerührt, und da hat die Diakonissin gesagt: „Kommen Sie rein, nehmen Sie Ihre Schwester mit, gehen Sie mit Ihrer Schwester spazieren.“

Meine Schwester war auf der Allianz. Da waren viele, viele Arbeitnehmer. Die hatte irrsinnig viele Kollegen. Da ist dieses Krankenhaus, wo auch eine innere Abteilung war, und die gingen dann mit ihren Patienten spazieren. Wie viele Kollegen, Freunde, Bekannte gingen da vorbei, und meine Schwester saß in dem Käfig. Und seitdem war für meine Schwester gemeindenahe Psychiatrie total im Eimer. Die ging nach Heidelberg in die Klinik, die ging nach Göppingen in die Klinik. Aber nie mehr ins Stuttgarter Bürgerhospital.

Jetzt ist das besser, aber am Anfang habe ich auch gesagt: „Gemeindenahe Psychiatrie, meine lieben Leute, was tut ihr damit unseren Patienten an? Und auch den Angehörigen.“

Ich: Einfach, um nicht erkannt zu werden, wegen der vertrauten Gesichter, der Vorurteile?

Mucha: Genau so ist es. Da hatte unser Hausarzt, der sie immer wieder eingewiesen hat, vollstes Verständnis dafür. Das war ein richtig alter handfester Doktor. Der hat gesagt: Nein, Fräulein Seibert, Sie gehen nicht ins Bürgerhospital, ich guck, dass ich Sie in Heidelberg unterkrieg oder beim Landauer in Christofsbad.

Ich: Da hat die Frau Lorenz auch von erzählt. Da war ihre Mutter mal.

Mucha: Christofsbad, Landauer, eine uralte Psychiater-Dynastie. Und dann kam vom Landauer der Schwiegersohn. Die gibt es, glaube ich, immer noch.

Ich: Ich glaube, wir waren noch bei den Nazis.

Mucha: Ja, wir waren bei der Nazizeit. Da war meine Schwester in Heidelberg. Das war eine katholische Schwester damals. Meine Schwester hatte auch gleich einen guten Draht zum Pflegepersonal. Die Nachbarn dort drüben, die hatten ein Telefon. Und wir nicht. Und da rief dann diese Schwester an und hat gesagt: „Herr Seibert, holen Sie Ihre Tochter.“ Mein Vater fuhr mit dem Zug nach Heidelberg und hat meine Schwester abgeholt. Und da hat die Erika gesagt: „Ja, da war wieder eine Kommission da.“

Und diese jungen Frauen z.B. Frau Buck … die wurden mehr oder weniger sterilisiert.

Ich: Dorothea Buck: Auf der Spur des Morgensterns? (unter dem Pseudonym Sophie Zerchin) Hatte deswegen die Krankenschwester angerufen? Damit Ihre Schwester da nicht der Kommission begegnet?

Mucha: Ja. Und so hat meine Schwester eine solche Zwangssterilisation überlebt. Nein, das wurde bei meiner Schwester nicht gemacht. Ich glaube, diese Schwester hat noch mehr Frauen gerettet. Das war kein Einzelfall. Die hat sicherlich einen Wink von jemand anders gekriegt: „Du, die sind da wieder unterwegs und wollen aussuchen.“ Da haben die alle ihre Patientinnen heimgeschickt.

Ich: Und Sie wussten das, weil Ihre Schwester das dann erzählt hat?

Mucha: Nein, das hat sie mir erst sehr viel später erzählt. Wir wussten das ja damals gar nicht. Aber nachher hat mir meine Schwester gesagt: „Was meinst du, warum der Vati mich geholt hat? Bloß aus dem Grund, dass mir das nicht geschieht.“ Und das waren die Schwestern. Also es gibt immer wieder Möglichkeiten, unter den schlimmsten Umständen doch irgendwo dagegen zu steuern.

Ich: menschlich zu sein

Mucha: Ja. Das wollt ich bloß nit sage.

Lange Pause

Also das war diese Zeit. 43 hab ich sie mal erlebt, da war ich bei ihr in Göppingen, da hatte sie am Tag vorher Elektroschock gekriegt und war so was von entsetzt. Die Schwester vom Pflegepersonal war reizend zu mir. Die hat gesagt: „Jetzt kommen Sie mal, wir haben ein bissele Kaffee, jetzt kriegen Sie erst mal eine Tasse Kaffee.“ Und da haben sie mir gesagt, was Elektroschock überhaupt bedeutet. Ich hatte ja keine Ahnung davon.

Ich: Wie war das damals überhaupt für Sie oder für Ihre Eltern? Hatte Ihre Familie überhaupt Kenntnisse über psychische Erkrankungen? Wusste die das überhaupt einzuordnen?

Mucha: Nein, in keinster Weise. Es war eine rein gefühlsmäßige Sache, wie meine Eltern reagierten. Ich muss sagen: Sie haben gut reagiert. Mein Vater hat dann um 51 rum Freud gelesen. Er war so was von entsetzt. Und bitterböse, wie er auf den Mann war, hat er gesagt: „Seine Bücher hätten sie ruhig verbrennen können.“ Lachen

Mein Vater hatte natürlich schon irgendwo in so blöden Lexika was gefunden. Was zur Demenz führt. Da hat er gesagt, das kann er sich nicht vorstellen. Das ging ihm gegen den Strich. Er war ein handfester Ingenieur, und das waren zu schwammige Sachen. Das steckte ja in dem Begriff Dementia praecox drin, diese Krankheit endet dann in . … ganz genau, Kraepelin hat den Schmarrn erzählt. Das spukt ewig, das hat noch in den 70er Jahren in den Köpfen von denen Psychiatern gespukt. Das war mitunter etwas, wo wir bitterbösen Mütter aufgestanden sind. Das waren die Mütter. Es waren ja nur noch Mütter.

Es war ja nach dem Krieg. Das war fünfzehn Jahre nach dem Krieg. Das waren die Mütter, die mit ihren Kindern geflohen sind aus dem Osten, von Schlesien, vor den Russen geflüchtet, aus Ostpreußen, die zum Teil aus Ungarn kamen und aus all diesen Ostgebieten. Und dann waren sie hier mit ihren Kindern. Und der Mann war entweder gefallen oder in Gefangenschaft. Und viele Stuttgarter ausgebombt. Oder auch nicht ausgebombt, manche hatten auch Glück.

Das muss man immer im Zusammenhang mit der Zeit sehen. Also es war die Zeit: Es waren die jungen Frauen, die Kinder gekriegt hatten während dem Krieg, die alleinerziehend waren, die die Männer nicht da hatten, die die Kriegszeit überdauert haben und die die Familie zusammen gehalten haben. Oder geflohen sind. Die ihre Männer, die vom Krieg nach Hause kamen oder aus russischer Gefangenschaft, wieder auffangen mussten. Denn die waren ja auch, sagen wir mal, belastet von dem ganzen Erlebten. Und als vielleicht wieder eine gewisse Normalität eintrat, eines der Kinder psychisch erkrankt ist. Oft war es dann so, dass der Vater das Weite gesucht hat, weil er das nicht mehr ertragen konnte. Er war auch belastet, aber die Mütter haben eben ausgehalten.

Dieser Schmarrn, den Sie dann von den Psychiatern zu hören kriegten. Punkt eins: die überfürsorgliche Mutter. Punkt zwei: die schizophrenogene Mutter. Punkt drei: Jaaa, wenn  das Kind die ganze Flucht erlebt hat, dann geht’s ja gar nicht anders. Jetzt hatte die Frau aber vier Kinder. Und drei davon sind gesund, und einer ist krank geworden. Also diesen ganzen Schmarrn. Endlich hatten die Psychiater einen Grund, warum man psychisch krank wird. Die Mutter, der Krieg, die Umstände usw. Jetzt hatten sie’s. Jawoll.

Ich: Und das hat sich lange gehalten, oder?

Mucha: Das hat sich lange gehalten. Gegen das haben wir uns gewehrt. Das war’s ja, wo die Frauen aufgestanden sind: Frau Wingler und wie sie alle geheißen haben und gesagt haben: So ein Blödsinn.

Und da hat man eben mal ein bisschen energisch in Bad Boll aufgetrumpft. Und da hocken sie ja nun alle, vor allem die jungen Medizinstudenten, die dabei saßen und die Ohren gespitzt hatten. Und ich erinnere mich noch genau, wie die Frau F. gesagt hat: „Ich möchte nicht wissen, was Sie da bei uns herin suche, wenn Sie sich nicht am Gespräch beteiligen.“

Tja. Die haben alle gesagt: „Ja was will er denn bei so einer dominanten Mutter, da muss er ja psychisch krank werden.“ Das ist ja klar. Die haben diese Frauen gesehen, die nun, energisch wie sie waren, sein mussten in den vergangenen zwanzig Jahren. Da hieß es dann: klarer Fall.

Ich: Was ist damals in Ihrem Leben passiert? Der konkrete Anlass, dass Sie sich engagiert haben? Trotz Mann und Kinder.

Mucha: Das war diese Ärztin, die mir den Zettel in die Hand drückte und sagte: „Frau Mucha, gehen Sie doch mal dahin.“ Zu der Angehörigentagung. Das war der Anlass.

Ich: Aus welchem Gefühl kam das denn?

Mucha: Aus dem Gefühl, was ändern zu wollen: So nicht!

Es war so: Meine Eltern, mein Vater ist 65 gestorben, meine Mutter 67. Dann stand ich in der ersten Reihe. Und dann kam natürlich des alles. Man hat gesehen, was los ist. Und das war natürlich das Gefühl: Du musst da was ändern. Du musst dich informieren. Ich muss jetzt für meine Schwester da sein. Das hat mein Mann ja gewusst, als er mich heiratete. Und er hat sie mitgetragen und sie oft auch sogar viel besser verstanden als ich.

Mir ging’s um die Veränderung.

Ich: Die Öffentlichkeit wusste damals wahrscheinlich genau so wenig wie Sie etwas mit psychischen Erkrankungen anzufangen?

Mucha: Ich hatte ja in der Zwischenzeit viel gelernt. Das ist klar. Als meine Schwester krank wurde, hat mein Vater gesagt: „Also unser Erika ist jetzt krank. Und zu ihr müssen wir stehen.“ Wie hat er noch gesagt? „Kopf hoch und durch.“

Das hat mir sehr den Rücken gestärkt. Das war Selbstbewusstsein: „Und das ist so, und das ändern wir nicht, und die Erika ist bei uns und bleibt da.“ Es ging ja damals auch noch drum, dass die Leute abgeholt wurden. Also ins Krankenhaus, wissen Sie, diese grauen Busse.

Ich: Das heißt, Ihr Vater hat vorgelebt, dass man sich nicht versteckt?

Mucha: Ja genau. Bei uns hat es jeder gewusst. Die Nachbarn waren reizend. Eine alte Nachbarin, eine liebe Frau, wenn die was gebacken hatte von ihren paar Märkle, wo sie hatte, hat sie der Erika immer was gebracht. Also sie war hier in unserem kleinen Privatweg voll aufgenommen. Jeder wusste: Erika läuft halt manchmal rum und guckt nicht links und rechts, sagt nicht „Grüß Gott“ und schwätzt gar nichts, und dann muss man sie eben laufen lassen.

Ich: Das nähere Umfeld hat also verständnisvoll reagiert?

Mucha: Ich glaube, dass die Leute, die das hingenommen haben so wie wir, dann auch von der Nachbarschaft akzeptiert werden. Wenn ich mich natürlich abkapsele, also versuche, etwas zu verheimlichen als Angehöriger, dann werden die anderen denken: „Moment mal! Was ist denn da los?“ Während wir einfach normal mit der Sache umgegangen sind.

Ich: Wie waren die ökonomischen Belastungen?

Mucha: Bei uns hat das keine große Rolle gespielt. Aber bei vielen Familien schon. Heute noch ist das so. Der Deger-Erlenmaier hat mal Anfang der 90er für den Bundesverband so eine Aufstellung gemacht über Regress-Zahlungen der Angehörigen. Das war 1,3 Milliarden. Allerdings ist das nicht wissenschaftlich belegt. Aber ich sag immer: Wir Angehörigen sind der größte Wohnverbund und die größte Unterstützung von den psychisch Kranken.

Ich: Die meisten Betroffenen sind immer noch in der Familie, oder?

Mucha: Ja natürlich. Und wenn nicht, dann sind sie in einer Wohngemeinschaft, und die Angehörigen werden zur Kasse gebeten. Wenn der Staat uns da nicht hätte, dann würde er ganz dumm gucken.

Ich: Wie war es mit persönlichen Krisen? Wie konnten Sie das in der Familie auffangen?

Mucha: Als meine Eltern gestorben waren, hatten wir wirklich ein Riesenproblem. Mein Mann bestand drauf und ich eigentlich auch und die Kinder sowieso, dass wir vier Wochen in Urlaub gehen. Kann kommen, was will.

Ich: Sie waren Hausfrau, nehme ich an?

Mucha: Ja. Aber nicht nur. Denn 65 hatte mein Mann den ersten Herzinfarkt, und wir hatten wie gesagt eine Industrievertretung, Handelsvertretung. Dann hab ich mich ins Auto gesetzt und bin losgefahren. Und da war meine psychisch kranke Schwester, da war schon High-Life. Da kam alles zusammen: Mein Mann Herzinfarkt, mein Vater gestorben, und ein gutes Jahr später, im Januar, meine Mutter.

Meine Schwester, die wurde dann zur Nervensäge. Ab Mai oder Juni: „Wann geht ihr in Urlaub?“ „Erika, wenn Ferien sind.“ Nach acht Tagen: „Gell, ihr geht in Urlaub?“ „Ja, wir
gehn in Urlaub.“ „Und wo geht ihr wieder hin?“ „Erika, wie immer an den Gardasee.“ Das ging, bis meine Schwester nun wirklich reif war für die Psychiatrie.

Ich: Hat sie sich da so reingesteigert? Aus Angst, dass Sie dann weg sind?

Mucha: Weil es einen Einschnitt gibt in ihrem Leben. Sie hatte eine Freundin, mit der ist sie groß geworden, in Kindergarten und Schule gegangen. Die hat immer nach ihr gesehen, wenn wir mal weg waren. Oder eine Freundin von mir ist gekommen. Meine Erika war nie allein, gell? Aber für einen Urlaub über vier Wochen weg zu sein, das war hart. Und sie hat es jedes Mal geschafft, in die Psychiatrie zu kommen.

Ich: Waren die Urlaube dann im Eimer, oder konnten Sie trotzdem fahren?

Mucha: Wir sind trotzdem gefahren. Und ich muss sagen, da gab es sehr gute Ärzte. Die haben gesagt: „Frau Mucha, fahren Sie in Ihren Urlaub. Ihre Schwester bleibt noch so lange da.“

Das war mein ganz prekäres Thema: Wo kann ich meine Schwester hinbringen, wenn meine Familie in Urlaub geht? Und das hab ich 1970 vorgebracht: „Wo gibt es Plätze? Wo gibt es Kurzzeitpflege?“ Ich will sie ja nicht dort lassen. Ich hab sie dann auch einmal untergebracht in einem Wohnheim. Ich hatte dann meine Beziehungen, hatte viele Leute kennengelernt durch die Angehörigenbewegung und konnte mir da schon ein bissele Freiraum schaffen.

Ich: Wer trägt denn die Hauptlast in der Familie? Mutter, Vater, Eltern, alle zusammen?

Mucha: Ja. Es gab auch viele Männer, die sich engagiert haben. Auch in der Stuttgarter Gruppe. Da waren auch die Väter da. Also, mindestens, wenn wir damals so fünfzehn in der Gruppe waren, dann waren so ein Drittel immer auch die Väter.

Ich: Trennt die Krankheit eine Familie, oder schweißt sie eher zusammen?

Mucha: Das ist ganz individuell. Ich kann Ihnen nur ganz subjektiv sagen: Gerade in der Zeit zwischen 70 und 80: Erika, wenn ich ein Heim für dich hätt, ich würd dich dorthin stecke. Ob ich es im Endeffekt getan hätt, ich weiß es nicht. Weil ich einfach …

Ich: mal die Nase voll hatten?

Mucha: So. Und das ging ja nicht. Also sind wir beieinander geblieben. Aber die Krankheit hat eher geschweißt. Eigentlich schon dadurch, dass meine Schwester im Krieg krank wurde.

Ich: Wie wichtig sind Angehörigengruppen in Ihren Augen?

Mucha: Sehr wichtig. Ich kann nur sagen, und das betone ich immer wieder, wo ich auftrete, ich sag’s jetzt flapsig, das sag ich da natürlich nicht: „Liebe Angehörige, machet keine Seelenmassage, sondern informiert Euch“.

Das wichtigste, was ich getan habe, und was eigentlich alle in der Stuttgarter Gruppe machen: Wir müssen die Angehörigen informieren. Ihnen richtigen Lesestoff geben. Es gab derartige Schwarten, immer wieder nur Schuldgefühle drin … Literatur, gute Literatur, informierende Literatur. Das ist das „A und O“.

Ich: Sie haben 70 angefangen. Gab’s da schon gute Literatur?

Mucha: Nein. Das kam erst Mitte, Ende der 70er, als der Dachverband gegründet wurde. Da kam dann zum Teil Literatur. Wo wir so einen Hals kriegten, wenn wir die gelesen haben.

Was wir hatten: Wir hatten trotzdem auch immer wieder gute Ärzte. Die haben wir uns in die Stuttgarter Gruppe geholt, und dann mussten die uns Rede und Antwort stehen.

Ich: Und die kamen auch?

Mucha: Die kamen auch.

Ich: Haben die auch wirklich informiert?

Mucha: Ja, ja. Vor allen Dingen konnten wir denen ja viel eher Bescheid sagen. Weil wir viel mehr Erfahrung hatten. Wir hatten ja die große Erfahrung.

Ich: Klar, die hätten viel von Ihnen lernen können, haben sie dann hoffentlich auch.

Mucha: Sicher, das haben sie auch. Und das war ja das. Manchmal bei Tagungen hat ein Arzt einen Schmarrn erzählt, dass ich gedacht habe: „Warum fragen die nicht?“ Hätten die meine Mutter gefragt, die hätten klipp und klar Antwort gekriegt. Das waren doch die Praktiker. Aber Praxis gibt’s nicht, sie haben studiert. Sie haben es gelernt an der Universität. Und wir? Na, wir können ja nichts wissen. Das war dieser Zoff, den wir da mit den Psychiatern hatten.

Ich: Wie haben sich damals die Professionellen verhalten? Ärzte, Pfleger in den Kliniken. Warum haben sie die Angehörigen nicht einfach zu Rate gezogen, oder die Betroffenen?

Mucha: Von Betroffenen gar nicht zu reden. Das war ja des, wo wir dagegen angegangen sind. Aus dem Grund haben wir unsere Angehörigenbewegung gegründet in Stuttgart. Und gesagt: „So geht das nicht. Was machen die denn da für dummes Zeug?“

Ich war manchmal so wütend. Frau Wingler hat gesagt: „Mucha, woher sollen sie es denn wissen? Woher?“ Und da kam dann schon der Dörner mit ins Spiel und der Egetmeyer, beide damals junge Ärzte. Die sind in die Familien gegangen, und da haben sie gesehen, was los ist.

Ich: Wie war das so mit den Pflegern und den Kliniken?

Mucha: Eigentlich möchte ich fast sagen, dass die Pfleger und auch das Klinikpersonal, also die unteren Chargen, viel verständnisvoller waren. Denn die haben das gesehen: die Not. Wenn die Mütter gekommen sind. Viele Pfleger haben Angehörigengruppen gegründet.

Ich: Vom Pflegepersonal?

Mucha: Ja freilich.

Ich: Das freut mich zu hören. Ich habe bisher nur gehört, dass das Pflegepersonal mit am schwierigsten gewesen wäre.

Mucha: Nein. Habe ich nie empfunden. In meiner Erinnerung war es auch sehr oft der katholische
Krankenhaus-Seelsorger, der die Angehörigen unterstützte.

Ich: Ich hab die Seelsorger unterschätzt. Das kriege ich jetzt erst mit, dass die rührig waren.

Mucha: Weil die die Not kannten.

Große Schwierigkeiten hatten wir am Anfang mit dem Sozialpsychiatrischen Dienst. Weil die nicht von ihrem Podestle runterwollten. Die mit einer Euphorie an die Heilung der psychisch Kranken rangingen und dachten, sie haben das Gelbe vom Ei. Sie haben studiert und jetzt wissen wir, wie man’s macht. Das war Anfang der 80er Jahre. Und dann hatten wir einen Personalschlüssel 1 zu 75.000 in der Prärie und 1 zu 25.000 in Stuttgart. Und in Stuttgart hat es dann ziemlich schnell funktioniert. Da muss ich Ihnen sagen, ganz im Ernst: Wenn ich da an die zwanzig Jahre zurückdenke: Unsere psychisch Kranken haben die Sozialarbeiter erzogen.

Ich: Gut. Lachen Können Sie dazu noch was Näheres sagen?

Mucha: Ja. Die Sozialarbeiter haben dann doch sehr schnell gemerkt, dass sie mit ihren Idealen, mit denen sie angetreten sind, bei der Krankheit nicht durchkommen. Die haben gedacht: „Da macht man’s so, und dann macht man’s sowieso. Dann kriegt der seine Streicheleinheiten, und dann lauft der, und dann geht es in der Spur“ usw. usw. Also es war einfach ein gewisses Nichtwissen von der Krankheit.

Die merkten dann: Da hatten sie einen voll psychotischen Patienten, und sie kriegen den nicht in die Klinik, weil der Arzt das nicht macht und das Gesundheitsamt auch nicht. Lacht Sie hatten genau die gleichen Probleme, die wir auch hatten.

Ich: Wie wichtig ist bei der Angehörigenbewegung der Aspekt der Selbsthilfe?

Mucha: Ganz groß. Ganz wichtig. Wenn ich nicht diese handfesten Frauen gehabt hätte, diese gradlinigen, die geradeaus denken können, und die sagen: „So ein Quatsch. Und das ist schrecklich, und probieren Sie es doch mal so, und lassen Sie sich von dem gesunden Menschenverstand nicht abbringen. Lesen Sie nicht so viele hochpsychologische Sachen, das bringt nichts. So ist’s und da müssen wir sehen, wie wir durchkommen.“ Das ist sehr viel, das ist es heute noch.

Ich: Kann ich so weit gehen, dass ich sage, die Angehörigenbewegung ist in erster Linie eine Selbsthilfebewegung? Gewesen oder ist sie noch?

Mucha: Ja. Ist sie heute noch. Ich würde das ganz fanatisch unterstreichen. Profis haben bei uns nichts zu suchen. Im Endeffekt: Wir sind die Praktiker.

Ich will das nicht in Bausch und Bogen verdammen. Ich habe auch sehr gute Profis kennengelernt, das hat damit gar nichts zu tun. Ich würde sagen: auf jeden Fall ohne professionelle Leitung. In anderen Bundesländern ist das sehr professionell von oben runter gekommen.

Da werde ich Ihnen jetzt mal ein Ding erzählen: Also, den Amd Schwendy, den hätte ich am liebsten auf den Mond geschossen. Ich muss sagen, da waren die Angehörigen empört. Wir hatten ausgangs der 80er Jahre – ich kann’s nicht mehr genau sagen – ein nettes Treffen in Ulm, irgendein Treffen. Und die baden-württembergische DGSP war neben dran in einem ganz anderen Haus, die hatten auch ne Tagung. Und bei denen war es so stinkmadig langweilig, dass die mit der Zeit alle bei uns dahinter waren. Und da ging’s natürlich viel handfester, turbulenter und gradliniger zu.

Und des muss ich sagen, was wir gemacht haben. Wir hatten immer eine höllische Angst, wir werden von denen abgetan „na ja, die Angehörigen“. Und darum, das war der Karlheinz Walter, waren wir immer sehr professionell in dem, was wir gemacht haben. Ob wir das ausgewiesen haben, die Wortwahl, das musste in Baden-Württemberg sitzen.

Ich: Wovor hatten Sie Angst?

Mocha: Dass die Psychiater – und des ist so – uns als Lieschen Müller abstempeln. Das ist bis heute so. Und da dürfen wir Angehörigen uns keine Blöße geben. Da achte ich immer drauf. Wir müssen ganz professionell sein. Denn sonst wirst du von denen nicht akzeptiert.

Wichtig war: Information, in jeder Beziehung. Auch Aussprache, ganz klar. Das ist selbstverständlich. Aber vor allen Dingen haben wir informiert: ob das politisch, sozialpolitisch,
Literatur oder andere Sachen waren.

Und wie gesagt, da kam die ganze DGSP so tröpfeleweise zu uns. Dann kam Arnd Schwendy. Der damals schon der Geschäftsführer des Dachverbandes war. Wir Baden-Württemberger wollten einen eigenständigen Bundesverband. Nicht unterm Dachverband. Wenn ich als Angehörige einen Brief gekriegt hab vom Bundesverband und da war oben der Briefkopf drauf vom Dachverband, dann kriegte ich so’n Hals. Wo sind wir? Eigenständig bitte. Wir wollen nicht unter denen sein.

Also Arnd Schwendy rauschte rein, Arnd Schwendy aufs Podium, Arnd Schwendy Mikrofon und erzählte uns nun, was wir zu tun haben. Und er würde das überhaupt nicht notwendig finden, dass in Baden-Württemberg pro Jahr zwei Landestreffen stattfinden. Da würde eins reichen, oder, oder …. Also er hat uns gemaßregelt. Unterm Strich, dass er nicht gesagt hat, er ist sowieso der bessere Vater für die psychisch Kranken als wir lacht da hen wir Glück. Das hat er nicht gesagt. Dann ging doch ein Murren durch die Reihen. Und da hat er sich verabschiedet und ist verschwunden. Und da hen wir gesagt: „Hä?“ Und viele von den Angehörigen haben dann laut gesagt: „Ja, wer war denn des?“ Die hen den gar nit kennt.

Ich: Er hat sich nicht vorgestellt?

Mocha: Ach was. Arnd Schwendy kennt man. Auf jeden Fall, Arnd Schwendy und ich, wir haben uns immer in der Wolle gehabt. Also, da haben wir Wert drauf gelegt.

Ich: Ist er auch Angehöriger?

Mocha: Nein. Ich glaub net.

Und wir Baden-Württemberger, wir hen gesagt, wie der formulieren kann, könne mer auch. Und wehe, der hat etwas geschriebe in der PSU. Da kam ein Brief vom Karlheinz Walter. Der war genau so perfekt.

Ich: Waren Sie trotzdem Mitglied im Bundesverband?

Mucha: Der Baden-Württembergische Landesverband war kein Mitglied im Bundesverband. Wir haben es unseren Mitgliedern freigestellt als Einzelmitglieder – das gab es damals – im Bundesverband.

Ab 1986 gab es dann den „Landesverband Baden-Württemberg der Angehörigen psychisch Kranker“. So nannten wir uns. Wir hätten ihn schon 1984 gründen können, aber wir wussten, da kommt der Bundesverband. Da haben wir gesagt: „Jetzt halten wir uns noch mal zurück, jetzt warten wir mal ab, was die machet.“ Dann wurde 1985 der Bundesverband gegründet. Während der Tagung ist der Karlheinz aufgestanden und hat gesagt: „Wir wollen einen Bundesverband. Aber so einen nicht. Wir wollen einen eigenständigen.“

Hildegunt Schütt war arm dran, von meiner Warte aus. Also, die Frau habe ich bewundert, aber ich habe gesagt: „Es tut mir leid, ich akzeptiere alles, was du machst. Und du tust mir vom Herzen leid, dass du gegängelt wirst vom Dachverband.“ Da entstanden schon so scheibchenweise die anderen Landesverbände. Mit den Bayern hat die Hildegunt Schütt auch ihre Schwierigkeiten gehabt, die wollten nämlich auch nicht da drunter. Und dann wollten wir eigentlich von Baden-Württemberg aus Druck machen. Die Länder waren selbständig, weil die ganze Politik, die Gesundheitspolitik ist Ländersache.

So wie der Bundesverband jetzt da steht, so haben wir ihn uns vorgestellt. Weil sie eine ziemliche Eigenständigkeit haben. Sie haben ihre eigene Geschäftsführerin, sie haben auch eine Kraft, die der Geschäftsführerin zuarbeitet. Da hat‘ s der Vorsitzende, der Speidel viel einfacher, und die Finanzen sind auch geklärt. Denn sie werden ja gefördert.

Also wer von uns wollte, konnte in den Bundesverband. Dann ging’s um die dämliche PSU.

Ich: Wann ist die eigentlich herausgekommen?

Mucha: Die PSU gab’s Ende der 70er Jahre, glaube ich, grad, wo der Dachverband da war. Der Arnd Schwendy, der hat die, glaub ich, ins Leben gerufen, so genau weiß ich das nicht. Aber das war damals schon die maßgebliche Zeitung.

Und gegen was wir uns auch gewehrt haben, war mitunter die Familientherapie. Was wurde da gesündigt an den Angehörigen. Zurückgegangen, dem Patienten eingeredet, bis zum Ursprung, noch bevor er auf der Welt war, diesen ganzen Blödsinn. Das wurde dann in den 80er Jahren allerdings auch besser.

Ich hab nie eine Familientherapie gemacht, aber aus der Gruppe weiß ich, dass die hell entsetzt waren, was die Therapeuten da gefragt haben. Wie sie ihnen das Wort im Mund rumgedreht haben. Und da haben wir uns sehr dagegen gewehrt. Es gab sicherlich auch gute Therapeuten. Wir hatten da nicht direkt eine Schwarz-weiß-Liste. Aber unter der Hand haben wir gesagt: „Gehen Sie da nicht hin, und wenn Sie unbedingt, dann gehen Sie zu dem … “ So.

Ich: Schwingt da auch bisschen die Schuldfrage mit?

Mucha: Sicher. Das hat mit der Schuldfrage zu tun. Denn die wurde Ihnen ja wieder so aufoktroyiert. Das war’s ja. Die schizophrenogene Mutter kam durch die Hintertür wieder rein. Nachdem wir gemeint hatten, wir hätten sie schon weg gehabt. Also in der Familientherapie, da ist sehr viel gesündigt worden. Da waren wir wahnsinnig skeptisch. Und darum: Um Gottes Willen bloß kein Profi – Wir machen alles selber.

Ich: Gut. Aber wir können jetzt ja mal bei dem Thema Schuld bleiben. Die Frau Lorenz sagte, Schuldgefühle wären so mit das heikelste Thema bei den Angehörigen.

Mocha: Ist es nimmer. Also, ich glaub net. Und da bin ich froh. Diese Schuldgefühle waren bei den Angehörigen in den 70er Jahren. In den 80er Jahren hat das aufgehört, weil sie Rückhalt kriegten. Und da haben sie sich die Schuldgefühle gar nicht einreden lassen. Und sie haben gelesen, sie haben auch gute Bücher gelesen. Die Angehörigen bekamen Rückhalt durch die Literatur. Also wenn ich Ihnen jetzt so ad hoc sagen sollte, da war z.B. der „Freispruch der Familie“. Und da haben die Schuldgefühle nachgelassen.

Rückhalt gab’s auch durch Gleichgesinnte. Dass alle Frauen hörten: „Hören Sie, Sie können überhaupt nichts machen. Die Krankheit ist gekommen. Und was soll denn das? Da weißt du, du hast drei Kinder und eins ist psychisch krank. Da müssten ja bei deiner Erziehung und bei deiner Schuld die andern beiden auch psychisch krank sein.“

Unter was die Leute mitunter sehr gelitten haben, vor allem die Väter: Sie haben sich vorgestellt, mein Sohn, der Herr Gerichtsdirektor. Mein Sohn, der Herr Rechtsanwalt, mein Sohn der Herr sowieso. Die Karriere. Und die kriegte dann nen Knick. Dann musst du jetzt runterschrauben. Und wie runterschrauben. Das haben die Mütter viel eher akzeptiert als die Väter. Das habe ich damals sehr stark empfunden, wie da die Väter gelitten haben.

Es war Krieg, man hatte Familie, konnte nicht studieren und hat eben gesehen, dass die Familie sich über Wasser hielt, hat den nächstbesten Beruf ergriffen, und dabei hatte man ja weiß wie viel Pläne. Und jetzt kommt der Sohn, krank, und der Kerl ist auch noch intelligent.

Da ist noch was für mich wichtig: Was haben wir für Angehörige, die zu uns in die Gruppe kommen? Es ist dieses dreigeteilte System. Du hast die Oberschicht, du hast die Mittelschicht, die Mittelschicht ist wieder dreigeteilt: die obere Mittelschicht, die mittlere und die untere Mittelschicht. Und dann die Unterschicht, die ist wieder dreigeteilt usw. Und wir haben – das muss ich feststellen – eigentlich die mittlere Mittelschicht. Bei der Oberschicht, wo die Ärzte drunter fallen, in dieser Hierarchie, da hast du wenig Paare, selten. Die Oberschicht macht’s unter sich aus. Du hast die mittlere Mittelschicht, die untere Mittelschicht.

Und ich hab immer gesagt: „Und wie ist das bei dene Leut, die in der Unterschicht sind? Wo ist da die Not?“ Und die kriegten wir nicht in die Gruppe. Es kam mal hin und wieder eine Frau, eine etwas einfachere Frau. Aber die blieben dann immer weg. Und da kamen in Stuttgart aus der oberen Unterschicht – bleiben wir mal bei dem Begriff, ich hasse ihn, aber wir müssen das ja irgendwie deutlich machen – immer wieder mal Frauen. Und da war die Not bitter. Und die konnten nicht begreifen, was da geschieht. Auf gut schwäbisch: „Ja, wie soll 1 denn mit der umgange? Soll ich se verschlage?“ Sie hatte, sagen wir mal, gar nicht die Möglichkeit, sich zu informieren. Sie hatte auch keine Zeit zum Lesen, weil da noch andere Kinder waren oder gar noch Enkelkinder. Seufzer Und die Frauen haben mir immer so leidgetan. Sie kriegen keinen Zugang zu diesem Personenkreis.

Wie gesagt, es ist die mittlere Mittelschicht, die die Angehörigenbewegung trägt und prägt. Wir haben sehr viel Lehrer, Lehrerinnen. Das ist alles da. Angestellte, finden Sie alles bei uns, aber nach oben und nach unten fällt‘s weg. Und die kriegen Sie nicht. Da können Sie nichts machen. Wir können Sie nicht in die Angehörigengruppe tragen. Und dann haben Sie welche, die nur kommen und nur konsumieren und wieder weggehen.

Ich: Kommen wir noch mal auf die Zeit zur Gründung des Bundesverbandes zurück.

Mucha: Ja. Also, wir Angehörigen wollten ja unseren Landesverband. Und hatten damals ja nun schon 35 Gruppen verstreut in Baden-Württemberg. Wir haben heute 43. Und wir wollten uns auch politisch betätigen. Dass wir nach oben agieren können. Es waren uns sehr viele Ärzte und Klinikleiter gesonnen, die sagten: „Wissen Sie: Sie brauchen einen Ansprechpartner, und Sie brauchen einen Namen.“

So. Und darum der Landesverband. Da kam der Bundesverband unter der genau gleichen Flagge: Wir müssen uns zusammenschließen, damit wir nach oben agieren können. Darum braucht man einen Bundesverband. Damit man uns akzeptiert. Wir hockten natürlich alle schon im Arbeitskreis Psychiatrie, der aufgrund der Enquete ins Leben gerufen wurde. Ich kann jetzt zwar nur für Stuttgart sprechen, aber ich weiß von Ulm, da saßen nun schon auch die Angehörigen drin. Und dann, nachdem die Enquete war, hat auch das Land einen Arbeitskreis Psychiatrie gemacht. Wo alle drinnen waren: sehr viele Ärzte, Krankenkassen und Kostenträger. So ein Sammelsurium, wo man mit eingebunden war.

Ich: War die Enquete dabei maßgeblich?

Mucha: Die war sehr maßgeblich, obwohl sie nicht richtig durchgeführt wurde. Denn die haben uns sauber und glatt 75.000 Betten gestrichen. Weil die den Sozialpsychiatrischen Dienst eingerichtet und gemeint haben, wir brauchen jetzt kein Krankenhaus mehr.

Ich: Was ist denn verkehrt gelaufen, was meinen Sie?

Mucha: In meinen Augen haben die Politiker wie auch die Kostenträger, die Krankenkassen, Morgenluft gewittert und haben gesagt: „Tja, gut, wenn die Sozialpsychiatrischen Dienste da sind, die finanzieren wir auch, dann können wir Krankenhausbetten streichen.“

Und da kommt was dazu: Die Bundesregierung hat 1945 versäumt, ein Gesetz zu streichen. Alle Nazi-Gesetze haben sie gestrichen, nur eines haben sie gelassen von 1934, nämlich den geteilten Kostenplan. Die ganzen psychiatrischen Landeskrankenhäuser haben in den 30er Jahren nur noch den reduzierten Kostensatz für ihre Patienten bekommen. Nur in der Psychiatrie. Der wurde nicht aufgehoben. Heute haben wir noch den reduzierten Kostenplan in der Psychiatrie. Also wenn Sie ein Krankenhausbett in der somatischen Klinik haben und das kostet hypothetisch 600 Mark, dann kostet das in der Psychiatrie nur 400. Das kann natürlich von Land zu Land verschieden sein.

Und gegen das sind wir angegangen. All diese Dinge. Und dann fingen die an, die Betten abzubauen, hatten aber die Sozialpsychiatrie noch nicht aufgebaut. Das sind Punkte, wo wir
Angehörigen, als wir organisiert waren als Landesverbände und Bundesverband, nach oben sagen konnten: „So nicht. So war das nicht gedacht.“

Und dann natürlich diese fadenscheinige Auskunft bei den unterschiedlichen Kostensätzen: „Tja, die Psychiatrie hat diese Apparate-Medizin nicht.“ Da hab ich gesagt: „Dafür brauchen die aber Gesprächstherapie. Und Soziotherapie.“ Die sollte ja durchgeführt werden, aber da gibt’s keine Leute. In Baden-Württemberg haben sie uns die Institutsambulanzen gestrichen. Die ja nun sehr wichtig sind.

Ich: Warum sind die in Ihren Augen wichtig?

Mucha: Institutsambulanzen sind insofern wichtig: Da ist das Krankenhaus, da war der Patient. Kommen nun Schwierigkeiten, da kennt er sie schon. Eine gute Institutsambulanz, die muss ja auch eine Gehstruktur haben. So dass der Arzt oder ein anderer kommt und nach dem Patienten guckt. Wenn jetzt einer sehr auffällig ist und aggressiv, der kann dann auch mal in der Institutsambulanz untergebracht werden, also in dem Krankenhaus, wo die ja drin ist.

Ich: Es gibt ja die Forderung der Angehörigen, dass jemand ins Haus kommt.

Mucha: Andrerseits sage ich Ihnen ganz subjektiv: Ich versteh mitunter die Ärzte und auch die Sozialarbeiter. Wenn man diesen Klient nun überhaupt nicht kennt, und der ist aggressiv, wie wollen Sie damit umgehen? Das ist nicht einfach. Und darum scheuen sie sich auch.

Da haben wir hier in Baden- Württemberg schon gute Ansätze bei der Polizei. Von der haben wir früher bittere Klagen gehört, man hört sie heute nicht mehr. Da hatten wir einen Angehörigen, der hatte nun einen sehr guten Bekannten damals bei der Bereitschaftspolizei in der Ausbildung der jungen Polizisten. Der hat sich diesen Vater geholt, und der hat dann alle halb Jahr ein Referat gehalten.

Das ist auf fruchtbaren Boden gefallen. Und ich finde es gar nicht schlecht, grad diese jungen Polizisten, die meisten kommen ohne Mütze zu den Patienten, die Mütze bleibt draußen, schon was Offizielles weg. Und dann auch oft die Sprache, halt so, wie ein 30jähriger mit einem 30jährigen schwätzt. Von gleich zu gleich. Und ich hab immer wieder gehört, dass diese jungen Polizisten – es gibt sicher Ausrutscher – das akzeptieren.

Ich: Wie war das in den Anfängen?

Mucha: Da kamen die mit Blaulicht, Tatütata, und Handschellen. Diese Zeit haben wir überwunden. Ich meine, ich hab das nicht erlebt, aber ich weiß das von anderen.

Ich: Also der Bundesverband ist Ihnen schon wichtig? Nur wollten Sie ihn damals anders.

Mucha: Total anders. Aber wichtig ist er. Wir brauchen ihn ja.

Ich: Mir hat jeder gesagt: Wenn Du was über die Anfänge der Angehörigenbewegung wissen willst, dann geh nach Süddeutschland. Geh nach Baden-Württemberg zu den Stuttgartern.

Mucha: lacht Ja, ja. Die Stuttgarter. Die Gruppen in Baden-Württemberg waren doch schon früh sehr formiert. Und darum waren wir manchmal schon ein bissele arrogant, gell, weil wir schon so weit sind. Den Bundesverband haben wir, so wie er damals leider Gottes war, nicht akzeptiert. Und die arme Hildegunt Schütt, die hat mir so was von leidgetan, sie konnte sich gegen diese Dominanz von Arnd Schwendy nicht wehren.

Ich: Waren Sie im Bundesverband aktiv?

Mucha: Ja, ja. Nachdem der Arnd Schwendy dort uffgehört hat in Bonn. Dann war ein Bundestreffen, da hat Hildegunt Schütt gesagt, sie will aufhören. Das war so 90, da hab ich gesagt: „Du, Karl-Heinz, da passiert ebbes. Jetzt wird’s Zeit, dass wir in den Bundesverband gange. Jetzt müsse wir gucke, damit die net wieder dumm Zeug mache.“ Lachen Und da hat er gesagt: „Ja, wenn du Kapazitäten frei hast, dann gehste.“ Und da habe ich mich dann auch kaltlächelnd reingedrückt. Und Hildegunt hat gesagt: „Lotte, ich bin ja so froh, fröhliches Lachen wenn ihr von Baden-Württemberg kommt.“ Und da hab ich gedacht, „Mädle, du weißt ja nicht, was noch passiert.“

Das war Ende der 80er, Anfang der 90er Jahre. Und ich bin dann in den erweiterten Vorstand des Bundesvorstandes gegangen, so hat des geheiße.

Ich: Mit welchen Zielen hatte sich der Bundesverband auf den Weg gemacht?

Mocha: Die ganzen Angehörigen in ganz Deutschland zu organisieren.

Ich: Und unter einen Hut zu bringen?

Mocha: Ja. Und das ist natürlich net gange. Und dann natürlich lachen ich darf das eigentlich nicht sagen: Da waren dann doch die Landesverbände schon zu stark. Da gab‘ s natürlich immer wieder Reibereien, schon am Anfang, weil man sich ja nicht reinreden lassen wollte.

Da hat Hildegunt einen verdammt schweren Stand gehabt. Sie hatte keine Unterstützung von den Landesverbänden. Oder nur wenig. Beim nordrhein-westfälischen vielleicht. Die Thüringer haben sich gleich von Anfang an schon wahnsinnig selbständig gemacht, weil sie sich an uns, an Baden-Württemberg angehängt haben. Wir haben sie natürlich dementsprechend geimpft. Und die Bayern, da gehen die Uhren sowieso anders.

Der Bundesverband hat sich damals nicht richtig durchsetzen können, nicht richtig institutionalisieren. Vielmehr war der Aufbau immer noch mit dem Grundgedanken geführt wie
eine Angehörigengruppe: und zwar mit Einzelmitgliedern. Die hatten in der ganzen Bundesrepublik nur Einzelmitglieder. Und so was ist schwer unter einen Hut zu bringen. Dann
hatten sie nicht die richtigen Leute, die die Mitgliederorganisation richtig in die Hand nahmen, da waren die fürchterlichen Beitragszahlungen, dann ging’s um die PSU …

Ich: Also ganz viele Zankäpfel?

Mocha: Es waren lauter Zankäpfel. Von A bis Z. Da war der Bundesverband, sagen wir mal, nicht gut durchdacht, wie er angefangen hat.

Dazu kam, dass alle Gruppen ihr eigenes Konzept hatten. Wir haben uns in Stuttgart 1975 gegründet als Verein. Dann kamen die Ulmer, wir haben schon lauter eingetragene Vereine gehabt. Denen wir natürlich auch nicht ins Konzept gucken konnten. Das ist heut noch so. Dass unsere Angehörigengruppen sehr eigenständig sind. Das ist auch gut so. Was kann ich wisse, was in Ulm lauft. Was kann ich wisse, was in Karlsruhe lauft, wenn ich hier in Stuttgart sitz. Die müssen funktionieren.

Ich: Also ist Angehörigenarbeit in erster Linie wichtig vor Ort? So unbestritten der Bundesverband auch ist.

Mocha: Das ist das Grundprinzip. Was wollen Sie mit Angehörigen, die nicht vor Ort sind. Die Frau Lorenz wollte uns immer auf die Schiene bringen: Ihr müsst auch was für die psychisch Kranken tun. Und da haben wir gesagt: „Nein. Für die psychisch Kranken müssen andere da sein. Wir sind für die Angehörigen da.“

Und das ist heute noch meine Intention: Lasst euch nicht davon abbringen. Dem Angehörigen geht’s miserabel. Dem Patient auch. Aber der kommt ins Krankenhaus. Der hat den
Sozialpsychiatrischen Dienst und die Tagesklinik. Wo kann der Angehörige hin? Ich werde einen Teufel drum tun, was viele Angehörige machen. Die werden Kostenträger von irgendeinem Heim oder so was.

Wir sagen: Wir können z.B. gemeinsam mit dem Sozialpsychiatrischen Dienst bei der Stadt Stuttgart vorstellig werden. Denn wir haben keinen Arbeitgeber über uns. Wir können mit anderen Tönen kommen, wenn wir unbedingt jetzt noch einen Sozialpsychiatrischen Dienst wollen oder eine Tagesstätte. Wir brauchen Tagesstätten. Wir Angehörige sind dafür. Und wie ihr das finanziert, ist euer Problem. Aber wir fordern sie. Wir sind doch die Leidtragenden, die alles auffangen müssen.

Und des ist des, wo wir zu Felde ziehen. Bitte, liebe Angehörige, lasst die Finger von diesen Dingen. Dazu sind Sozialarbeiter, dafür sind die beruflich Tätigen da. Wir können sie unterstützen in der Durchführung ihrer Bedürfnisse. Und wir können anders auftreten den Krankenkassen gegenüber, vor allem der Kommune gegenüber, weil wir unabhängig sind. Das sind die Dinge, wo man klar unterscheiden muss. Wir fordern, nur wir machen es nicht. Wir denken gar nicht dran.

Da ist der Staat in der Pflicht. Der soll gucken, dass er Leute herkriegt, die das machen. Denn meine Leistung, die ich an den Staat erbringe, indem dass ich meine Schwester 24 Stunden am Tag 365 Tage im Jahr um mich habe, wo ich keine Unterstützung kriege. Dann ist es nicht mehr wie recht und billig, dass die wenigstens dafür sorgen, dass die mal drei Stunden am Tag weg ist.

Ich: Und wie viele Jahre war Ihre Schwester jetzt bei Ihnen?

Mucha: Bei mir? Die ganze Zeit. Seit meine Eltern tot sind. Und Tagesstätte und so was, das hat es alles noch gar nicht gegeben.

Ich: Gab es denn damals schon Ansätze von Reformpsychiatrie?

Mucha: Nein. Überhaupt nichts. Gar nix. Das ist erst in den 70er Jahren gekommen, und da war meine Schwester zu alt, da hin zu gehen. Da waren natürlich 20- bis 30jährige.

Ich: Was halten Sie von gemeindepsychiatrischen Angeboten heute? Von Psychosozialen Zentren, Institutsambulanzen, SPD? Sind das Dinge, wie Frau Lorenz gesagt hat, die die Angehörigen entscheidend mit angestoßen haben?

Mucha: Ja. Natürlich. Wir brauchen das. Und das kam ja durch die Psychiatrie-Enquete. Und da wurden wir ja gefragt. Und wissen Sie, wie die Psychiatrie-Enquete überhaupt entstanden ist? Da war Anfang der 70er ein Herr Picard, ein Bundestagsabgeordneter und Hinterbänkler in Bonn, der kam mit der Psychiatrie in Berührung. Und hat diese Missstände gesehen. Das war oft so am Anfang.

Da haben wir Angehörigen uns eingeschaltet. Oft hat der Karlheinz Walter sich mit den Klinikdirektoren abgesprochen, wie man am besten vorgeht, und welchen Part der Angehörige dabei hat.

Ich: Die waren also zugänglich?

Mocha: Da waren die zugänglich.

Ich: Nach der Enquete? Nachdem das öffentlich wurde. Verstehe ich das jetzt richtig?

Mucha: Ja. Da wurden sie zugänglicher. Aber nicht zu viel durfte man machen, gell? Ein bissele. Da haben wir gesagt: „Okay, okay, okay. Dann holen wir die eben zu uns.“ Und sie sind gekommen.

Ich: Wo konnten sich Angehörige damals Hilfe holen? Wer hatte ein offenes Ohr?

Schweigen

Ich: Gab’s da überhaupt was?

Mocha: Aus meiner Sicht nicht. Vielleicht haben andere was gehabt. Ich nicht. Ich hab mir selber geholfen. Für mich gab’s kein Betreutes Wohnen, gar nichts. Ich konnte meine Schwester auch nicht irgendwo hinschicken.

Ich: So die Zusammenarbeit mit der Stadt und Politik, wie funktioniert die?

Mucha: Die funktioniert gut. Da haben wir gute Leute. Überall sitzen Angehörige drin. Das hat zu keinen Kontroversen geführt. Ganz im Gegenteil. Ich muss Ihnen sagen, wir hatten ein sehr gutes Verhältnis zur Politik. Sowohl zur SPD, zur CDU weniger, SPD und Grüne. Das waren unsere Fürsprecher hauptsächlich. SPD, da hatten wir einen Arzt von Schwäbisch Gmünd, der war Psychiatrie-Sachverständiger der SPD. Und der war phantastisch.

Ich: Wo sollten Angehörigenbewegung und Bundesverband Ihrer Meinung nach heute hin?

Pause

Oder wie wichtig ist er noch?

Mocha: Er ist nach wie vor wichtig. Ich sehe in ihm auch eine gewisse Kontrollfunktion gegenüber den Politikern. Dass sie das, was sie immer versprechen, auch erfüllen. Es ist sehr viel erreicht worden – und der Verband muss bestehen bleiben. Denn es kommen immer wieder Winkelzüge, Abweichungen mit irgendwelchen Gesetzen. Oder es wird beschönigt. Die Kontrollfunktion der Angehörigen ist wichtig. So würde ich das sagen.

Ich habe aber auch Angst. Ich hab Angst, weil viele Angehörige sich das Konsumieren angewöhnt haben und kein Engagement mehr haben. Es läuft ja alles so gut. Was soll ich da noch machen? Ich sag: „Wir müssen immer noch trommeln. Klappern gehört zum Geschäft.“ Das müssen wir immer noch machen. Sonst gehen wir unter. Aber es ist schlimm: Wir kriegen für den Landesverband keinen adäquaten Ersten Vorsitzenden, niemand will‘ s übernehmen. Alle Leute: Wasch mir den Pelz und mach mich nicht nass!

Man muss schon ran, und das ist manchmal lästig. Ich war Mitte 40, wo ich angefangen hab. Als ich dann nicht mehr gearbeitet hab, da hat das einfach die Zeit ausgefüllt. Und das sehe ich mit Beängstigung, dass ich sogar schon wütend gesagt hab: „Dann löst doch den blöden Verband uff, dann brauchen wir halt keinen Angehörigen-Landesverband. Wenn die Leute das so wollen, wenn die sich nicht engagieren wollen, und dann höre mer halt uff.“

Ich: Sagen Sie doch noch ein paar Worte zum Länderrat.

Mocha: Seit 95 gibt’s den Länderrat. Der ist draus hervorgegangen, dass der Bundesverband, dass wir uns auf die Länder konzentriert haben und die Einzelmitgliedschaft aufgehört hat. Nur die Ländervertreter kamen. Zu zweit, zu dritt, je nachdem. Der Länderrat ist nicht nur auf den Ersten Vorsitzenden bezogen. Es kommt, wer sich für die Sache engagiert. Wir haben gesagt: Wir müssen voneinander wissen. Da waren die neuen Bundesländer da. Was wissen wir, was in Brandenburg passiert? Was die Bayern machen? Wir müssen doch Kontakt untereinander haben.

Es hat sich viel getan. Und wir hatten noch nie so einen guten Vorstand wie jetzt. Ich würde dem Bundesverband noch eine sehr lange Arbeitszeit gönnen. Wir sind auch europaweit angegliedert an die EUF AMI. Das ist eine sehr gute Sache. Also ich bin froh, dass es den Bundesverband gibt. Und ich wünsche ihm viele aktive Leute. Es ist wahnsinnig schwer, gute engagierte Leute zu kriegen.

Ich: Sie sprachen vom europäischen Verband EUFAMl. War es nicht so, dass andere europäische Ländern schon früher dran waren?

Mocha: Die erste Gruppe war in England. Die entstand etwas früher als bei uns. Da hatte unsere Frau Wingler immer Informationen bekommen. Es ist wirklich so, dass die Stuttgarter Gruppe sowohl Kontakt nach Frankreich hatte als auch Kontakt nach England.

Ich: Bei Ausland fällt mir Inland ein. Das ist zwar nicht ganz mein Thema, interessiert mich aber. Das muss ja wohl ziemlich schnell geklappt haben bei der deutschen Wiedervereinigung, dass da auch die Angehörigenverbände zusammenfanden.

Mocha: Damals bei der Wiedervereinigung, obwohl, die durften das ja damals drüben gar nicht, und da heißt es wieder die richtige Person, zur richtigen Zeit an der richtigen Stelle. Und da kam unsere Irene Norberger aus Thüringen. Die kam nach Stuttgart 1991 zu unserem Landestreffen. Und da funkte es sofort. Die Irene Norberger, Sozialarbeiterin in der Psychiatrie, ist Landesfürstin von Thüringen, hatte eine kranke Tochter, die auch Suizid begangen hat. Durch ihr kirchliches Engagement gab es schon früher Beziehungen zwischen Diakonischem Werk und der Diakonie in Thüringen. Das ging schon in den 80er Jahren. Ich war damals noch nicht involviert. Und die Irene Norberger wurde dann eingeladen zu einer Freizeit im Kloster Schöntal. Von da an ging der Kontakt: „Frau Norberger, suchen Sie sich am Büchertisch für hundert Mark Bücher aus. Der Landesverband zahlt.“ Die zog dann mit meiner Schreibmaschine nach Thüringen. lacht

Das war dann der erste Landesverband im Osten. Thüringen mit der Satzung eigentlich von Baden-Württemberg. Dann kamen die Sachsen, die Dresdner. Die sind dann auch zu uns hergekommen, zu einem Landestreffen in Offenburg und kriegten auch wieder Bücher mit. Und wir gingen mal rüber nach Dresden. Bei denen hat sich alles ziemlich schnell entwickelt, aber wieder in eine andere Richtung. Die haben damals schon ein Millionenprojekt für psychisch Kranke in Angriff genommen. Aber in Zusammenarbeit mit dem SPDi (Sozialpsychiatrischem Dienst).

Die Leipziger, die die Angehörigenarbeit machen, die sind auch gut. Und dann natürlich Mecklenburg. Die haben ja alle voll die Strukturen von uns übernommen. Deswegen waren sie so schnell. Sie mussten damals was machen für ihre psychisch Kranken.

Ich: Hat der Expertenbericht der 80er Jahre etwas bewirkt?

Mucha: Expertenkommission. Der hat sehr wohl was bewirkt. Da konnten wir uns drauf stützen bei der Politik und konnten sagen: „Die Expertenkommission hat festgestellt, dass das und das fehlt. Bitte erfüllen Sie das, denn es wurde ja vom Bundestag verabschiedet. Und bitte tut das.“

Ich: Ist da ein Zusammenhang zwischen Psychiatrie-Enquete und Angehörigenbewegung?

Mucha: Das haben wir kurz gestreift. 1973 tagte damals eine Kommission in Bad Boll mit sämtlichen Größen der Psychiatrie: Kulenkampff, Korlach, also der Vater von dem jetzigen
Korlach in Kaufbeuren. Dörner war da. Die hockten alle im Podium, und unten war alles Dr. Dr. Prof. sowieso, und in dem ganzen Gemenge drei oder vier Angehörige. Die Frau Wingler, die Frau Mucha.

Und nachdem wir schon so einen Hals hatten, hat die Wingler gesagt: „Jetzt sag ich was.“ Und die Frau Harmsen war auch da. Die hat schon immer so zu uns hingeblinzelt: „Wann kommt was von den Angehörigen?“ Und da stand die Frau Wingler auf und hat gesagt: „Ich habe keinen Titel. Ich bin nur eine gewöhnliche Angehörige eines an Schizophrenie erkrankten Sohnes. Ich möchte Sie bitten, tun Sie was für unsere Kranken. Aber wenn Sie’s tun, machen Sie’s schnell. Denn wir sind alt“ – damals war sie vielleicht in meinem Alter – „wir sind alt, und wir brauchen Hilfe und unsere Angehörigen auch.“

Und dann war betretenes Schweigen. Dann kam Applaus. Die hat sie alle wieder auf den Boden runtergeholt. Und dann kamen natürlich auch Anfragen, sowohl vom Kulenkampff, das war auf Picards Initiative. Es kamen von vielen Kliniken Anfragen. Die ganzen Klinikchefs von Baden-Württemberg saßen ja da. Da wurden sie wirklich auf uns Angehörige aufmerksam. Und wir wurden gebeten, wir sollten mal kommen, wurden eingeladen und so.

Ja. Und noch mal ebbes. Das ist mir jetzt eingefallen. Hier in Baden-Württemberg, jetzt komme ich schon wieder mit den Baden-Württembergern, das Musterländle, lacht wir hatten schon ganz früh angefangen, wir hatten ja schon überall die Gruppen. Da sind wir auf die Idee gekommen: „Jetzt machen wir mal eine Klausurtagung.“ Wir hatten so nette Leute, die haben wir eingeladen an einen preiswerten Ort, preiswert musste er sein, lacht und haben dann von Freitag bis Sonntag Mittag getagt. Und da wurde unterm Strich der Landesverband angedacht. Das war ab 80.

Da haben wir grundsätzlich im Jahr zwei Klausurtagungen gemacht. Und gekommen sind sie. Da war der Deger-Erlenmaier auch dabei. Da ging’s drum: Was wollen wir, wie soll es in den Gruppen weitergehen? Ich kann Ihnen bloß sagen, das waren ganz tolle Tagungen. Wir haben nicht immer bloß über Psychiatrie geredet. Wir haben uns auch mal was angeguckt in der Nachbarschaft. Zum Schluss haben wir immer mal im „Blauen Bären“ gesessen, oder wir sind abends in ne Weinwirtschaftle gegangen. Und das war schön. Und das war eigentlich das Fundament von unserem Landesverband.

Ich: Und da war ja alles beieinander. Das Konzept, die Selbsthilfe, die Information.

Mucha: Ja. Information, sehr viel Information natürlich. Information ist wichtig. Ein Angehöriger eines psychisch Kranken kann ohne Information nicht leben. Gute Literatur. Ausgesuchte Literatur. Wo keine Hirngespinste drinstehen. Sondern das Bodenständige.

Bei allen Fragen: Was ist, wenn ich kein Kindergeld mehr kriege, wenn die Krankenkasse versagt? Was kann ich tun, wenn mein psychisch kranker Sohn, der in Berlin sitzt, im Krankenhaus ist, wenn er sein Krankengeld nicht zahlt, wenn er alles liegenlässt und nichts beantwortet? Was kann ich als Angehöriger tun, denn ich habe eine Regresspflicht. Und da müssen die Angehörigen informiert sein. Dass sie vorher gucken. Auch wenn dann der Sozialarbeiter sagt: „Ihr Sohn, Ihre Tochter ist volljährig.“ Die sind ja schon dreißig oder noch älter. Da sind sie natürlich volljährig, aber wenn sie nicht voll geschäftsfähig sind in ihrer Krankheit, was dann? Ich will ihnen aber auch die Geschäftsfähigkeit nicht abstreiten. Ich weiß ja nicht, ob sie nicht wieder gesund werden.

Genau da muss der Angehörige informiert werden. Das ist das A und das 0. Und dann fühlt sich der Angehörige auch nicht mehr so belastet. Und nicht mehr so hilflos. Er kann sich unter Umständen helfen. Er schafft das. Und das ist wichtig. Und das wollen sie, die Angehörigen.

Auf der anderen Seite, das muss man ja wissen: Wann werden Sie denn Angehöriger? Kurz bevor Sie ins Rentenalter kommen. Wenn der Patient – nehmen wir mal hypothetisch – 20 bis 25 Jahre alt ist. Und wie alt sind Sie als Eltern, wenn Sie einen 25jährigen Sohn haben? Und dann will ich es erst einmal gar nicht wahrhaben. Nehmen wir mal an, der Angehörige ist 50. Die Krankheit, Oh Gott, nein. Dann dauert es mindestens drei Jahre, wenn nicht vier Jahre, bis der Angehörige es überhaupt akzeptiert, dass er ein krankes Familienmitglied hat. Und dann sucht er Hilfe. Und dann ist er kurz vorm Rentenalter. Und dann müssen Sie erst mal akzeptieren, dass der Sohn nicht der Herr Prof. Dr. Dr. sowieso oder der Herr Rechtsanwalt oder der Herr Daimler-Direktor wird. Der Weg ist lang.

Und da heißt es immer: ja, die Lebenshilfe. Ja, da weiß ich es vom ersten Tag an, wenn ich ein behindertes Baby kriege. Das dauert nicht lange, bis ich das weiß. Und dann kann ich mich in jungen Jahren engagieren in der Lebenshilfe. Und da haben die uns mindestens 30 Jahre voraus. Und sind noch junge Eltern. Und auch quer Beet in allen Schichten. Da spielt es keine Rolle, ob du jetzt der Herr Sowieso oder sonst was bist, die Familie Sowieso. Die engagieren sich, wenn sie ein behindertes Kind haben, auf jeden Fall.

Den Vorwurf haben wir nämlich oft gekriegt: Warum macht Ihr es nicht wie die Lebenshilfe? Ja weil das bei uns eine ganz andere Struktur ist.

Ich: Halten Sie die Entwicklungen in der Gemeindepsychiatrie für wichtig?

Mucha: Ja, unbedingt. Zur Entlastung der Angehörigen. Sehr wichtig. Der zweite Punkt ist: Wie bringe ich meinen Patienten dahin? Das ist noch eine andere Frage. Also ich halte die Angebote in der Sozialen Psychiatrie für äußerst wichtig. Es müssen Angebote da sein, vielfältige Angebote, genau so vielfältig wie unsere Patienten sind.

Ich: Reicht das Angebot aus?

Mucha: Noch nicht.

Ich: Was fehlt Ihnen am meisten?

Mucha: Was ich so höre, würde ich sagen, es fehlt vor allem an Tagesstätten. Es fehlt an niederschwelligem Arbeitsangebot, auch an der Vielfalt, nicht nur immer Schächtele packen, Kugelschreiber zusammenschrauben. Dass sie auf die Bedürfnisse des einzelnen Kranken abgestimmt sind.

Und da kann man nämlich etwas tun: Da hat ein Angehöriger von uns eine Temo-Werkstatt gegründet, „Technische Montage-Werkstatt“ heißt das, für psychisch Kranke, die heute von Profis weitergemacht wird. Von dem „Verein für seelische Gesundheit Ostalpenkreis“. Und diese Werkstatt ist so konzipiert, dass ein Arbeitsplatz unter Umständen drei Mal besetzt werden kann am Tag. Wenn einer ein Frühaufsteher ist, dann kommt er zeitig, ist dann aber sicherlich sehr erschöpft schon um zehn oder um elf. Und dann kommt ein zweiter. Und vielleicht kommt nachher so ein Vogel, der ein Nachtschwärmer ist. Und so sollte man es machen. Abgestimmt auf den einzelnen. Und da sollen die Professionellen wirklich auf die Bedürfnisse eingehen.

Ich: Ich habe schon oft gehört, dass den Angehörigen die aufsuchende Arbeit fehlt. Dass der Psychiater ins Haus kommt, z.B. Wir hatten das kurz mit der Geh-Struktur angesprochen.

Mucha: Ja. Das ist so eine Sache mit der Gehstruktur. Das ist wie mit dem Kinderarzt, der kommt heute auch nicht mehr ins Haus. Aber im Notfall zumindest sollten sie kommen. Es wäre natürlich gut, wenn der Arzt käme, der den Patienten kennt. Denn ich kann es verstehen, dass ein fremder Arzt Schwierigkeiten hat, zu einem Kranken zu kommen, der unter einem gewissen Druck steht. Das ist schwer. Und er kennt ihn nicht und weiß nicht, was er machen soll. Das verstehe ich gut. Das nehme ich ihm noch nicht mal übel.

Ganz schlimm sind vor allem die Krisen- und Notfalldienste. Wir haben einen Krisendienst hier, der aber auch nicht geht, sondern der Patient muss kommen. Und das ist natürlich so eine Sache. Ein Krisendienst muss gehen. Und ich kann nicht den Notarzt holen bei einem eskalierenden Schizophrenen. Denn da kommt von mir aus ein Kinderarzt oder ein HalsNasen-Ohren-Doktor. Und was macht der mit einem, der gerade durchdreht? Also es sollte da eine Art Notfall-Dienst geben, wo eine Person kommt, die sich mit der Krankheit auskennt.

Da wäre eine Geh-Struktur sehr wichtig. Da wäre den Angehörigen viel geholfen. Und es gibt auch bei den Patienten eine Art Placebo-Effekt. Hauptsache, ich habe eine Adresse, wo ich anrufen kann, wenn’s mir schlecht geht. Und dann geht’s mir schon gar nicht mehr so schlecht. Und das wäre diese Stelle.

Wenn die Angehörigen erreichen, dass es einen adäquaten Krisendienst gibt, der aufsucht, ist uns viel geholfen. Wenn ich natürlich höre, den Stuttgarter Krisendienst, den können wir aus Kostengründen nicht weiterführen, weil keine sieben oder acht Patienten kommen pro Woche. Erst ab acht oder neun Patienten ist er tragbar, also kostengünstig, da greif ich mir doch an den Kopf.

Oder man muss es so machen wie eine Freundin von mir, deren Sohn auch schizophren ist und der gesagt hat: „Mutti, gehst du mit mir ins Bürgerhospital? Ich muss eingewiesen werden. Mutter, ich spüre es.“ Und dass ist der Patient, wo alleine ins Krankenhaus geht. Das ist nicht die Regel. Und der kommt dann hin zum Krisendienst, meine Freundin ist mitgegangen, saß daneben und hat den·Sohn reden lassen. Na, der Arzt hat dann gesagt: „Sie brauchen doch gar nicht ins Krankenhaus. Sie sind doch in Ordnung.“ Da sagt er: „Ich spüre es doch, wie es in mir aussieht. Ich brauche jetzt eine Einweisung. Ich weiß nachher nicht, was mit mir geschieht.“ Hat der also wieder dasselbe gesagt. Meine Freundin hat nichts gesagt, die kennt ihren Sohn. Das ging eine Viertelstunde. Da fing der D. an, mit beiden Fäusten auf dem seinen Schreibtisch rumzutrommeln und zu schreien: „Werde ich jetzt eingewiesen ins Krankenhaus oder nicht?“ Da hat der Arzt gesagt: „Sind Sie auch mit einem Bett auf dem Korridor zufrieden?“ Da hat der D. gesagt: „Das ist mir wurscht, aber ich brauche Behandlung.“

Und das ist das jetzt wieder. Bett auf dem Korridor, was nicht sein sollte, und woher kommt das? Bettenabbau. Und wir brauchen sie, die Betten. Man braucht beides: Dezentralisierung und Betten. Und des ist der Horror für uns Angehörige: Ein Kranker in Psychose wird nicht eingewiesen.

Ich: Weil Krankenhäuser eben auch ihre Berechtigung haben, wenn sie gut geführt werden?

Mocha: Ja. Und schafft die Krankenhäuser nicht ab. Das war natürlich die Intention von unserem SPD: ab nach Italien. Und da haben sie gelärmt und gemacht und denen alle Türen aufgemacht, und die psychisch Kranken waren draußen. Lacht Und da war in Italien diese Angehörigenbewegung. Und die Patienten waren nachher in die Obdachlosigkeit entlassen.

Das ist auch noch mal was, was wir Angehörigen uns wünschen. Es aufzufangen, nach dem Klinikaufenthalt, die nachher begleitende Psychiatrie, die die Patienten unterstützt und auf sie ein Auge hat. Oder wenn er einfach abhaut. Oder nach vierzehn Tagen schon entlassen wird. Das ist ja das Furchtbare bei uns.

Und da haben wir Angehörige berechtigte Sorgen, dass die Psychiatrie in eine Richtung geht, die wir Alten nicht annehmen können. Die wir absolut nicht akzeptieren können. Aber das sind meine Wünsche fürs Jahr 2100.

Wir müssen auf dieses hochgelobte Betreuungsgesetz aufpassen. Das Recht, dass der Patient sich nicht behandeln lassen muss. Dass er rauskommt nach drei Tagen. Das sind alles diese furchtbaren Befürchtungen von den Angehörigen. Und wenn Sie dann so einen blöden Amtsrichter haben, wie ich ihn kennen gelernt habe, auf gut Schwäbisch: „Der wird eingewiesen, wenn er da oben auf der Eichtalbrücke steht.“ Die ist 40 Meter hoch.

Ein alter Spruch von uns Angehörigen: „Erst muss Blut fließen, bevor er eingewiesen wird.“ Und das Schlimme ist: Muss ein psychisch Kranker erst straffällig werden, bevor er eingewiesen wird? Und dann ab in die forensische. Also die Einweisungspraktiken. Die Angehörigen haben Angst davor, dass der Patient nicht eingewiesen wird, dass er in seiner Krankheit straffällig wird. Und da kann ich Ihnen ein Beispiel geben.

Übrigens, ein Tipp von den Angehörigen: In Baden-Württemberg sagen wir das immer. Wenn du jetzt merkst, die Psychose kommt und die schaukelt sich hoch, dann geh zum Gesundheitsamt, geh zur Betreuungsbehörde. Und dann wird der Patient vorgeladen. Da sind die zehn Minuten so drauf, dass sie sich mit denen unterhalten, wie wir uns jetzt unterhalten. Das kennt jeder. Und dann gehen sie raus. Und werden wieder nicht eingewiesen. Und dann empfehlen wir unseren Angehörigen: Schreiben Sie an diese Stelle: „Der Patient ist krank, die Psychose kommt, ich sehe es aus meiner langjährigen Erfahrung. Ich möchte Sie bitten, dass der Patient eingewiesen wird, bevor etwas passiert. Ich als Angehöriger kann für die Folgen nicht mehr garantieren. Ich kann nicht garantieren, dass mein Patient nicht irgendwelche Handlungen begeht.“

Es ist passiert, der Vater hat geschrieben. Das machen jetzt viele Angehörige, die schalten das Amt ein: „Ich übergebe Ihnen die Verantwortung.“ Der Satz muss sein. „Sie haben den Patienten gesehen. Er ist schwerkrank, und ich kann die Verantwortung nicht mehr übernehmen. Ich übergebe sie Ihnen.“

Und der junge Mann damals, weil die Eltern gesagt haben, „es geht nicht, du musst jetzt in ein Betreutes Wohnen oder sonst wo, du kannst bei uns nicht mehr wohnen“. Und da kam er in so ein Hotel, so ein Billighotel. Und was hat er gemacht? Er hat das ganze Zimmer zerdeppert. Da wurde er eingewiesen. Da war er dann innerhalb einer halben Stunde in der Psychiatrie. So. Nachher wurde er entlassen, und dann kriegte er eine Rechnung von der Stadt über 9.000 Mark. Kosten des Hotels. Da hat der Vater sich einen Rechtsanwalt genommen und all die Unterlagen dazu gegeben und hat gesagt: „Ich habe der Stadt, dem Gesundheitsamt mitgeteilt, dass ich die Verantwortung nicht mehr übernehme. Sie hätten ihn einweisen sollen. Sie haben es nicht gemacht, ja bitte, jetzt müssen sie auch die Folgen tragen. Und nicht mein Sohn. Denn der ist krank.“ Und da ist nichts mehr gekommen. Und deshalb empfehlen wir allen, wenn so eine prekäre Situation ist, dass sie schreiben. Es bitte schriftlich machen. In Gottes Namen.

Ich: Damals, als die Bewegung anfing, hatte man ja gar nicht die Information.

Mucha: Ja. Und deshalb sind wir Alten dabei, den Jungen diese Informationen weiterzugeben. Und darum Angehörigenarbeit.

Ich: Wobei wir wieder beim Punkt sind.

Mucha: Wobei wir wieder beim Punkt wären, warum Angehörigenarbeit wichtig ist.

Ich: Welche Erfahrungen führten letztlich bei Ihnen zur Entscheidung zu handeln?

Mucha: Die pure Not. Und die pure Unwissenheit der Profis, wie es in den Familien zugeht, denn die hatten ja keine Ahnung davon. Dass die Mutter in Schach gehalten wird, wenn der Sohn eine Psychose hat. Oder wenn die Tochter die unsinnigsten Dinge tut, Wäsche wäscht und die klitschenass in den Sessel drückt und sich draufsetzt. Was machen denn die kranken Leute nicht für blödes Zeug? Pause Die pure Not. Ja, wenn’s uns gut gegangen wär, hätten wir doch nichts gemacht. Warum haben sich die Diabetiker zusammengeschlossen? Die Krebskranken? Sie brauchen Hilfe.

Ich: Was hat Ihr Engagement in der Angehörigenbewegung bewirkt, wem hat es geholfen?

Mucha: Das weiß ich nicht. Da müssen Sie die anderen fragen. Lacht herzlich

Ich: Würden Sie es aus heutiger Sicht alles noch mal so machen?

Mucha: Ja, natürlich. Wenn ich wieder genauso betroffen wäre, ganz egal, ich würde mich auf jeden Fall engagieren.

Ich: Sie haben ja mit Ihrer Angehörigenarbeit auch viel erreicht.

Mucha: Ja, ich würd schon sage. Man nimmt die Angehörigen wahr. Angehörige sind auch Menschen. Herzliches Lachen

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